OBJETIVO: Crianças e adolescentes com câncer apresentam sintomas múltiplos que incluem fadiga, perturbações do sono, dor e náuseas. Esses sintomas estão associados à diminuição da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). O objetivo desta pesquisa foi avaliar: a) fadiga, padrão de sono e QVRS de crianças e adolescentes hospitalizados com câncer; b) relações entre fadiga, padrão de sono e QVRS; c) fatores como idade, sexo, diagnóstico de câncer, motivo da internação, tempo em quimioterapia, uso de corticosteroides, níveis de hematócrito e hemoglobina e dias pós-quimioterapia que podem ter efeitos significativos na fadiga, sono e QVRS. PRESSUPOSTO TEÓRICO: A Teoria de Gerenciamento de Sintoma (TGS) foi utilizada para fundamentar esta pesquisa. TGS é constituída por três componentes que estão inter-relacionados: a experiência do sintoma, o gerenciamento do sintoma e resultados, que estão inseridas no contexto da pessoa, da saúde-doença e do meio ambiente. MÉTODO: O delineamento da pesquisa foi quantitativo, descritivo e transversal. Participantes preencheram a PedsQL(TM) Escala Multidimensional do Cansaço para mensuração da fadiga, Actigraph de pulso, por no mínimo três dias, como dispositivo para avaliação do padrão de sono e o PedsQL(TM) Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, Módulo Genérico e Módulo Câncer, para avaliação da QVRS. RESULTADOS: Participaram 38 crianças e adolescentes hospitalizados com câncer e em seguimento em um hospital público do interior paulista. Os resultados demonstraram escores muito baixos de fadiga (63,8 ± 18,5) e qualidade de vida (QVRS) (genérica: 61,1 ± 17,0; câncer: 59,1 ± 16,7). Duração do sono foi 3,4 ± 1,9 horas. Variações na fadiga podem ser explicadas por: 1) diagnóstico de tumores de sistema nervoso central, tempo em tratamento quimioterápico e QVRS total (câncer) (81,1%); 2) diagnóstico de sarcoma, tempo em tratamento quimioterápico, dores e machucados, ansiedade a procedimentos, dificuldades cognitivas e aparência física (89,6%); e 3) QVRS total (câncer) e duração do sono (74,7%). CONCLUSÕES: Crianças e adolescentes hospitalizados com câncer experienciam fadiga, distúrbios do sono e baixa QVRS. Enfermeiros precisam avaliar a fadiga, o sono e a QVRS. Futuros estudos são necessários para investigar estratégias de gerenciamento eficazes que podem diminuir a fadiga, melhorar o sono e aumentar a QVRS em crianças e adolescentes hospitalizadas com câncer / PURPOSE: Children and adolescents with cancer experience multiple symptoms, such as fatigue, sleep disturbance, pain, and nausea. These symptoms are associated with lower health-related quality of life (HRQoL). The purpose of this research was to examine: a) fatigue, sleep patterns, and HRQoL in hospitalized children and adolescents with cancer; b) relationships among fatigue, sleep patterns, and HRQoL; c) factors, such as age, gender, cancer diagnosis, reason for hospitalization, length of chemotherapy, use of dexamethasone, hematocrit and hemoglobin levels and days post-chemotherapy that may have significant effects on fatigue, sleep and HRQoL. THEORETICAL FRAMEWORK: The Symptom Management Theory (SMT) was used as a guiding framework for the research. SMT consists of three components that are interrelated: symptom experience, symptom management strategies and outcomes, which are embedded in the context of person, health/illness, and environment. METHODS: The research design was quantitative, descriptive and cross-sectional. Participants completed the PedsQL(TM) Multidimensional Fatigue Scale to measure fatigue, wore the wrist Actigraph for the minimum of three days to assess sleep patterns, and the PedsQL(TM) Pediatric Quality of Life Inventory (Generic and Cancer) to assess HRQoL. RESULTS: The participants were 38 children (9.7 ±1.3 age in years) and adolescents (14.8 ± 1.4 age in years) hospitalized with cancer at a public hospital in the interior of the State of São Paulo, Brazil. The results demonstrated low fatigue scores (63.8 ± 18.5) and quality of life (HRQoL) scores (generic: 61.1± 17.0; cancer: 59.1 ± 16.7). Sleep duration was 3.4 ± 1.9 hours. Variations in fatigue levels may be explained by: 1) a diagnosis of brain tumor, the length of chemotherapy and total HRQoL (81.1%); 2) a diagnosis of sarcoma, length of chemotherapy, pain and hurt, procedural anxiety, cognitive problems and physical appearance (89.6%); and 3) the total HRQoL (cancer) and sleep duration (74.7%). CONCLUSIONS: Hospitalized children and adolescents with cancer experience fatigue, sleep disturbance, and low HRQoL. Nurses need to assess fatigue, sleep, and HRQoL. Future studies are needed to investigate effective management strategies that may decrease fatigue, improve sleep, and increase HRQoL in hospitalized children and adolescents with cancer

O diagnóstico de câncer infantojuvenil e as demandas do seu tratamento transforma a vida da família, particularmente das mães que acompanham seus filhos de perto e não medem esforços para oferecer-lhes o melhor. O cuidado prestado pelas mães é permeado de influências culturais que podem favorecer a introdução de terapias complementares no cuidado dos seus filhos. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos das experiências de um grupo de mães de crianças e adolescentes com câncer com a terapia complementar. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo quinze mães de crianças e adolescentes com câncer, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no interior do estado de São Paulo. A coleta de dados foi realizada por meio de duas entrevistas semiestruturadas com cada participante, realizadas nas dependências do complexo hospitalar e nos domicílios, no período de julho de 2014 a julho de 2015. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais das participantes e utilizamos os pressupostos dos modelos explicativos para organizar os dados relativos à reconstrução das experiências das mães acerca da causa, tratamento e o prognóstico da doença. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Relacionaram-se os aspectos semelhantes e os particulares das narrativas sobre as experiências das mães com os tratamentos complementares e eles foram integrados em dois temas representativos, apresentados sob a forma de sínteses narrativas ou unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir das narrativas temáticas: Quando um filho tem câncer, não se imagina a força de uma mãe, em que se apresenta a persistência, energia, entusiasmo e motivação das mães para lidar com as demandas do diagnóstico oncológico e tratamento do câncer, bem como a sua influência nas decisões que garantem a qualidade do tratamento dos filhos, incluindo ou não a incorporação de práticas alternativas; e A utilização da terapia complementar motivada pela esperança, em que o sentido atribuído pelas mães à incorporação de terapias complementares no cuidado do filho é o de renovação da esperança, com o propósito de promoção do bem-estar da criança ou adolescente e cura da doença. Os sentidos dessas experiências foram explicados por meio de conceitos derivados da antropologia. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de mães de crianças e adolescentes oncológicos com a terapia complementar, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia o cuidado prestado pelas mães aos seus filhos, por meio dos sentidos. Os sentidos das experiências desse grupo de mães constituem-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / The childhood cancer diagnosis and its treatment demands change the life of the family, particularly the mothers who are close to their children and make great effort to provide them the best. The care provided by mothers to their children is permeated with cultural influences that may favor the introduction of complementary therapies. The goal of this study was to analyze the senses of the experiences with the complementary therapy shared by a group of mothers of children and adolescents affected by cancer. To achieve such a goal, a qualitative methodological approach study was held, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and narrative as a method. Once the ethical approval of the study was obtained, fifteen mothers of children and adolescents with cancer under therapeutic follow-up at a health service located in the state of São Paulo were invited to participate in the study. Data collection was performed by means of two semi-structured interviews with each participant, held on the premises of the hospital complex and at participants\' homes, from July, 2014 to July, 2015. Individual narratives were assembled using the interview data from participants, and we used the assumptions of explanatory models to organize data related to the reconstruction of the experiences shared by mothers regarding the cause, treatment and prognosis of the disease. For the analysis of data deriving from the narratives, the inductive thematic analysis was used. Specific and similar aspects from the narratives were related to the experiences of mothers whose children were undergoing complementary treatment and they were integrated into two meaningful themes, presented in the form of narrative summaries or units of meaning. The results were analyzed and presented based on two thematic narratives: When a child has cancer, one cannot imagine the strength of a mother as for the persistence, the energy, the enthusiasm and motivation that mothers are able to gather to cope with the demands of a cancer diagnosis and the treatment of such a disease, as well as the mothers\' influence over decisions that would ensure the quality of care of their children, with or without the incorporation of alternative practices; and The use of complementary therapy motivated by hope, in the sense that the meaning attributed by mothers regarding the incorporation of complementary therapies in the care of their child represents the renewal of hope, aiming at the promotion of the children or adolescent well-being and the healing of the disease. The meaning of these experiences was explained by way of concepts derived from anthropology. The interpretation of narratives centered on the experience of a group of mothers of children and adolescents affected by cancer undergoing complementary therapy, from the cultural system standpoint, allowed us to explain, comprehensively, how culture influences the care provided by mothers to their children by way of meanings. The meaning of the experiences for this group of mothers amounts to knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

Atualmente, os índices de morbi-mortalidade na população pediátrica têm sido controlados por meio de diversas estratégias nos diferentes níveis de atenção, mas esta clientela ainda é vulnerável a diversas enfermidades de etiologia ambiental, social ou econômica. Os serviços de saúde de urgência e emergência para pediatria, integrantes da rede de serviços da saúde, também devem estar preparados, na sua organização estrutural e funcional, para responder as diferentes necessidades da população infanto-juvenil. Quando uma criança ou adolescente necessita de atendimento de urgência ou emergência as unidades não-hospitalares deverão estar preparados para seu acolhimento com avaliação e classificação de risco. Este estudo tem por objetivo avaliar a assistência à criança e ao adolescente nas unidades não-hospitalares de urgência e emergência, em um município do interior do Estado de São Paulo, nos componentes de estrutura, processo e resultados. A coleta de dados foi realizada em cinco unidades não-hospitalares de atenção a crianças e adolescentes em urgência ou emergência. A coleta de dados foi realizada por meio da observação e entrevista, complementadas com dados das fichas de atendimento. Os resultados do presente estudo evidenciaram no que diz respeita a estrutura planta física inadequada e materiais e equipamentos em quantidade e qualidade insuficiente. Na avaliação do processo observou-se que o atendimento prestado pela equipe de saúde é dirigido a queixa, não avaliando outros aspectos que podem prevenir riscos nesta clientela. A avaliação de resultado foi realizada a partir da percepção de satisfação dos acompanhantes e trabalhadores de saúde. Os acompanhantes assinalam aspectos de satisfação como a escuta, a orientação e o fornecimento de medicamentos; como aspectos não satisfatórios são declarados o atendimento por diferentes médicos e o gasto com medicamentos quando não disponíveis na unidade. Os trabalhadores de saúde são predominantemente receptivos para o trabalho com crianças, sendo que existe dificuldade no cuidado aos adolescentes, em decorrência das particulares deste grupo. No que se refere à satisfação, aspectos assinalados foram estímulos em decorrência do bom desempenho de seu trabalho e motivações intrínsecas relacionadas a sua profissão. A insatisfação é manifestada pela baixa remuneração e falta da capacitação na área da urgência e emergência. / Nowadays the indexes of mortality and morbity among child have been controlled by several strategies in different levels of assistance. This population is still vulnerable for many different diseases (economical, social and environmental). Urgency and emergency pediatric services must be well structured in order to answer all the needs of this group. When a child or a teenager goes to these services, the specific units must be prepared to receive and classify the risk of each case. This study aimed at study the child and teenager assistance in units (not hospitals) of urgency and emergency in an inner city of São Paulo State by checking structure, process and results of assistance. The data collection was made in five different units by using interview and observation; the records of patients were also checked. The results reveal that the physical structure was unsatisfied, material and equipment also were, the same observation was revealed to quality of assistance. Analyzing the consultation we observed that the attitudes was founded on the patient\'s claim, not consider other facts that may help on prevention other pathologies. The evaluation of results was realized by understanding the satisfaction perceptions of health workers and companies. As good points companies declared the orientation, possibility of been listened and medicine supply; and as bad points we found that the problem of been assisted by different doctors and the need of buying medicine out of the unit. The health workers like to work with children, and the assistance to teenagers has been difficult due to specified characteristics of this group. As good points to this group they are stimulated for doing a good job. The insatisfacion is noted when related to low remuneration and not continuing training on urgency and emergency.

O período da vida em que as crianças freqüentam instituições de educação infantil (creches e pré-escolas) corresponde a uma fase crítica para o desenvolvimento. Dentre as áreas do desenvolvimento, a linguagem é uma das mais vulneráveis uma vez que necessita intensamente da intervenção de outrem. Devido à importância do desenvolvimento acredita-se que acompanhá-lo é uma ação básica de saúde, bem como um importante cuidado de enfermagem. Os objetivos desta pesquisa foram: descrever perfil de desenvolvimento, especialmente no que diz respeito às habilidades de linguagem, de crianças hígidas de 0 a 6 anos de idade incompletos que freqüentam instituição de educação infantil. Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo e longitudinal (coorte) com amostra não probabilística. Utilizou-se o Teste de Triagem de Desenvolvimento de Denver II (TTDD II). No período de 2001 a 2004 foram realizadas 150 aplicações do TTDD II em crianças de 4 meses e 23 dias até 5 anos 7 meses e 11 dias. Tais crianças freqüentavam instituições de educação infantil consideradas de boa qualidade localizadas na cidade de São Paulo. Os critérios de inclusão foram: idade gestacional conhecida (para menores de 2 anos), ausência de mal formação congênita, não ser estrangeira (devido à área de linguagem), e nunca ter freqüentado outra creche. A condição sócio-econômica das famílias era homogênea, sendo a renda média de 7,60 salários mínimos, portanto, superior à renda média per capita na região metropolitana de São Paulo no mesmo período, que era 4,28 salários mínimos. Os resultados foram estatisticamente iguais nas 3 creches, tanto para o resultado global do TTDD II, quanto para a área de habilidades de linguagem isoladamente. Não houve associação estatística dos resultados em relação aos sexos. Em termos de resultado global houve melhora estatisticamente significante ao longo das 5 avaliações (1ª x 3ª p=0,015). O desempenho da linguagem se manteve estatisticamente igual ao longo dos 5 momentos. Assim, é possível ventilar as seguintes possibilidades: as 3 instituições em questão não estão conseguindo otimizar as condições de molde a propiciar às crianças o pleno desenvolvimento de suas habilidades de linguagem, e/ou, o TTDD II não possibilitou a triagem adequada nesta área. A favor da primeira possibilidade há o fato que as habilidades de linguagem parecem declinar quando as crianças alcançam 3 anos de idade, melhorando mais tarde. Exatamente neste período o módulo educadora/crianças está abaixo no nível recomendado. Quanto à segunda possibilidade, tem-se que o TTDD II ainda não está validado para a língua portuguesa empregada no Brasil. Conclui-se que: freqüentar as creches pode ter sido benéfico para o desenvolvimento das crianças no que tange ao desenvolvimento global. No caso da das habilidades de linguagem há necessidade de outras pesquisas. / The period of life in which children are enrolled in institutions of child education (pre-school and day care centers) is a critical phase for the child development. Among the developmental areas, the language is the most susceptible since it strongly needs someone else’s intervention. Due to the development importance child follow-up is a basic health care in nursing. The purpose of this study was to describe the development profile, specially regarding language abilities of healthy children with ages ranging from 0 to 6 incomplete years, who were enrolled in child day care centers. This is a quantitative, descriptive and longitudinal (cohort) study with a non-probabilistic sampling. The Denver II Developmental Screening Test (DDST II) was used. From 2001 to 2004, 150 DDST III were applied in children with ages varying from 4 months and 23 days up to 5 years, 7 months and 11 days. These children were enrolled in good quality Day Care Centers located in the city of São Paulo. The criteria of inclusion were as follows: identified gestational age (for those under the age of 2 years), lack of congenital malformation, born Brazilian (due to the language area) and never been enrolled in a day care center before. The socioeconomic condition of the families was homogeneous, average of 7.60 minimum wage, thus, above the mean income per capita in the metropolitan area of São Paulo, in the same period, which was 4.28 minimum wages. The results were statistically equal in three Day Care Centers, both for the global result of the DDST II and for the language ability areas alone. There was no statistical association of the results regarding gender. In terms of global results, a statistically significant improve was observed in the five evaluations performed (1a x 3a p=0.015). Language performance maintained statistically equal on these five moments. Consequently, it was possible to demonstrate the following likelihood features: the three institutions were not able to optimize the conditions needed to give the child full development of his/her language abilities and/or the DDST II did not allow an adequate screening in this area. In the first option, it seems that language abilities may decrease when the child reaches the age of three years and developing later. At this moment, the educator/child module is below the recommended level. Regarding the second option, the DDSTII is not yet validated for the Portuguese language in Brazil. It was concluded that to enroll children in day care centers seems to be effective for the global child development. Regarding language abilities further studies are still needed.

Promover saúde à criança é garantir cuidados de qualidade que proporcionem seu desenvolvimento integral. A creche é um dos locais onde muitas crianças vivem grande parte da infância, o que justifica buscar compreender como são os cuidados oferecidos a elas nesse serviço. A presente investigação teve como objetivo geral caracterizar aspectos relacionados à implementação de cuidados de saúde infantil em creche e como objetivos específicos identificar percepções de educadoras e proposta institucional acerca dos cuidados de saúde às crianças. Foram realizadas entrevistas com quatro professoras e a coordenadora pedagógica de uma creche pública municipal, na cidade de São Paulo, e análise de documentos institucionais. Nos discursos das educadoras, a integração das funções de educar e cuidar aparece como própria do trabalho na creche, mas vários fatores dificultam seu exercício, tais como a precária formação para as questões de cuidado, particularmente os de saúde, e a sobrecarga de atividades. Face às dificuldades, surgem questionamentos acerca da possibilidade de efetivar amplamente essa integração. A educação ainda aparece como o foco principal do trabalho das professoras, ficando o cuidado como algo inevitável, dada a situação de dependência das crianças. As ações de cuidado ficam restritas ao corpo e são valorizadas somente enquanto atividades a serem ensinadas, visando à independência da criança. As propostas institucionais identificadas nos documentos ainda apresentam lacunas no que diz respeito à inclusão efetiva do cuidado como categoria independente e inerente à função profissional do educador em creche. Em conclusão, reafirma-se a necessidade de persistir na construção de propostas apropriadas a esse nível de atendimento infantil, com apoio das diferentes disciplinas que atuam na área de atenção à criança. / To promote children health is to guarantee care quality to provide their integral development. The child day-care center is a place where children live great part of their days, justifying the attempt to understand how this care is offered to them. The aim of the present study, as a general objective, was to characterize the aspects related to the implementation of health care in day-care center and as specific objectives to identify the caregivers‘ perceptions and institutional proposal concerning the child health care. Interviews had been carried out with four teachers and the pedagogical coordinator of a municipal public day-care center, in the city of São Paulo, as well as the analysis of institutional documents. Based on caregivers speeches, the integration of education and care seems to be as a characteristic of the work itself in the day-care center, but many factors made this implementation difficult, such as the deficient personnel formation in relation to care, particularly those in the health area, and the burden of activities. In view of these difficulties, questions concerning the possibility to extensively accomplish this integration arouse. Education still appears as the main focus of the teachers’ work, and care seems to be something inevitable since the child is very dependent. Therefore, care actions remain restricted to the body itself and are only emphasized when they are considered as activities to be taught, aiming the independence of the child. The institutional proposal identified in documents presents gaps concerned to the effective inclusion of the care as an independent and inherent category that is a characteristic of caregivers in day-care centers. In conclusion, it is pointed out the need to continue improving the construction of appropriate proposals to this level of childhood attendance, with support of other knowledge areas that perform childcare.

Realizar um estudo referente à dor da criança nos remete a pensar na complexidade de avaliar e tratar a dor como parte integrante do cuidado, bem como a necessidade do preparado dos profissionais de saúde para compreender a dor nas suas diferentes dimensões. As unidades de tratamento intensivo exigem uma visão holística dos profissionais a fim de reconhecer como a família e a criança percebe a dor durante a hospitalização, além disso, identificar os diferentes níveis de dor que a criança vivencia e as dificuldades que enfrentam ao experiênciar estas situações. Desta forma, o cuidado pode tornar-se mais seguro, específico, de qualidade e minimizar o sofrimento das crianças. Assim, o objetivo deste estudo foi conhecer a percepção de dor da criança na perspectiva da família e da criança que vivencia a hospitalização em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Trata-se de uma pesquisa do tipo exploratório-descritiva com abordagem qualitativa, que utiliza o método criativo sensível para a produção das informações. O estudo foi realizado na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe, localizado na cidade de Curitiba-PR e obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Pequeno Príncipe, documento n° 0836-10. Para a coleta das informações, foram utilizadas três estratégias: entrevista semi-estruturada, dinâmicas de criatividade e sensibilidade e diário de campo. Para os familiares, foi utilizada a Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade (DCS), denominada Livre para Criar, proposta por Motta (2009), sendo realizadas três oficinas com os familiares e entrevista à beira do leito com as crianças internadas na UTIP, totalizando sete familiares e sete crianças. A interpretação das informações foi realizada por análise de conteúdo de Mynaio, e evidenciou as seguintes categorias: Compreensão da Família sobre a Dor da Criança hospitalizada na UTIP, subdividida em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica: Efeitos da Hospitalização para a Criança, A importância da Família durante a Hospitalização e o Papel da Equipe de Enfermagem para a Família; a segunda categoria, percepções da criança hospitalizada na UTIP sobre a sua dor, foi subdividida em Criança como ser vulnerável: dor, família e equipe de enfermagem e Estratégias para minimizar a dor. Assim, ao buscar compreende a percepção da criança e da família sobre a dor, constatou-se enfoques diferentes para os familiares a dor está centrada na separação da criança de seu ambiente, ou seja, ficar sozinha, estar com pessoas desconhecidas, no entanto para a criança a dor está ligada aos procedimentos técnicos. Acredita-se que dar importância à dor do outro modifica o ambiente hospitalar, além disso, revela-se como imprescindível iniciar esta discussão na academia, na formação profissional. Os resultados desse estudo podem auxiliar na discussão da temática da dor, na academia e nas instituições de saúde, promovendo o aprimorando o cuidado a criança e família. O fato de cuidar da dor do outro, constitui-se um encontro de cuidado, além de tornar os profissionais de saúdes melhores na relação com o outro. / The perspective to carry out a study regarding child's pain let us think about the difficulty that some Nurse professionals still have to understand the importance on evaluating and treating pain as part of care. The Intensive Care Units require expertise professionals, with a holistic view in order to recognize how family and child perceive pain during hospitalization, the different levels of pain that a child can have and difficulties that families may find out during these situations. Thus, care may become safer, more specific and qualified to minimize child’s suffering. Therefore, this study aimed at understanding the perception about the children's pain from the families’ point of view and children’s one who live hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. This is an exploratory-descriptive research with a qualitative approach, which uses the creative and sensitive method to produce information. The study was carried out in an Intensive Care Unit Pediatric Hospital, in Curitiba-PR, and it was approved by the Ethics Committee in Research at Pequeno Príncipe Hospital, Document No. 0836-10. To gather information, three strategies were used: semistructured interview, dynamics of creativity and sensitivity and a field journal. For the relatives, it was applied the Dynamics of Creativity and Sensibility (DCS), called as ‘Free to Create’, proposed by Motta (2009), while three workshops were held with family members and interviews at the bedside with the children admitted at a PICU, with a total of seven families and seven children. The interpretation of information was done according to Mynaio analyses, and after this step, there were the following categories: Family Understanding about Child’s Pain, hospitalized at a PICU, subdivided into Pediatric Intensive Care Unit: Effects of Hospitalization for Children, The importance of family during hospitalization and the Role of the Nursing Team for the Family; the second category, perceptions of children hospitalized at a PICU over their pain, was subdivided into child as being vulnerable: pain, family and nursing staff and strategies to minimize pain. Meet the perception concerning the children's pain was the main goal of this research, according to families’ perspective and children who experience hospitalization at an Intensive Care Unit Pediatrics. Thus, when searching the child and family’s perception about pain, two extremes were observed, since for the family, pain regarding procedures was cited at no time, but children’s separation from their environment, as well as to be alone, get in touch with strangers, but, on the other hand, for the children, much of pain is related to the technical procedures. Evaluate and give importance to other's pain change the hospital environment, but this discussion should begin within the classroom. Thus, this study has the purpose of being a transformation agent although this discussion should happen at academies and institutions that promote health care for children and family. The fact of taking care of other's pain makes us not only better professionals, but improves us as human being to each other. / Realizar un estudio sobre el dolor del niño nos lleva a pensar en la complejidad de la evaluación y el tratamiento del dolor como parte de la atención y la necesidad de la preparación de profesionales de la salud para entender el dolor en sus diferentes dimensiones. Las unidades de cuidados intensivos requieren una visión integral de los profesionales a reconocer como familia y el niño percibe el dolor durante la hospitalización, además, identificar los diferentes niveles de dolor que experimenta el niño y las dificultades que enfrentan para experimentar estas situaciones. Por lo tanto, la atención puede llegar a ser más seguro, más específico, la calidad y reducir al mínimo el sufrimiento de los niños. Por lo tanto, el objetivo fue estudiar la percepción del dolor en los niños desde la perspectiva de las familias y los niños que sufren de hospitalización en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Esta es una investigación exploratoria, descriptiva enfoque cualitativo, que utiliza el método creativo para la producción de información confidencial. El estudio se llevó a cabo en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital, ubicado en Curitiba-PR, y fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación del Hospital, Documento N º 0836-10. Para recopilar la información, hemos utilizado tres estrategias: la dinámica de semi-estructurado de la creatividad y la sensibilidad y diario de campo. Para los familiares, se utilizó la dinámica de la creatividad y sensibilidad (DCS), llama la libertad de crear, propuesta por Motta (2009), se llevó a cabo tres talleres y entrevistas con miembros de la familia junto a la cama con los niños ingresados en UTIP, un total de siete familias y sus siete hijos. La interpretación de la información se realizó mediante análisis de contenido Mynaio, y después de este paso dado lugar a las siguientes categorías: Entendimiento del dolor infantil familiar hospitalizado en la UCI, agrupados en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos: Impacto de la hospitalización para los niños, El importancia de la familia durante la hospitalización y el papel del Equipo de Enfermería de la Familia, la segunda categoría, las percepciones de los niños ingresados en la UTIP por encima de su dolor se subdividió en niños como vulnerables: el dolor, la familia y el personal de enfermería y las estrategias para reducir al mínimo el dolor. Así, al tratar de comprender las percepciones de los niños y las familias acerca del dolor, hay diferentes enfoques para el dolor de la familia se centra en la separación de los niños de su entorno, es decir, estar solo, estar con gente desconocida, y sin embargo el niño el dolor está relacionado con los procedimientos técnicos. Se cree que dar importancia a los cambios de otro dolor es el medio hospitalario, además, es tan esencial para iniciar este debate en la academia, en la formación profesional. Los resultados de este estudio puede ayudar en la discusión el tema del dolor, en el mundo académico y en las instituciones de salud, promoción de la atención para mejorar niño y la familia. El hecho de cuidar el dolor de otro, constituye una reunión de la atención, y hacer los mejores profesionales de la salud en relación con el otro.

A concepção existencial de cuidado revela uma dimensão temporal peculiar e imanente à condição humana. Nesta pesquisa, utilizou-se o enfoque existencial de Martin Heidegger, e de outros filósofos existencialistas, para a compreensão do acontecer da Enfermagem Pediátrica, no devir da trajetória de cuidado. Estudo qualitativo de natureza fenomenológico-hermenêutica, com o objetivo de desvelar e compreender, na perspectiva da temporalidade, o fenômeno cuidado à criança, adolescente e família no mundo da Enfermagem Pediátrica de um hospital-escola, e conhecer as percepções das enfermeiras sobre o modo de cuidar no mundo da hospitalização. Estudo realizado no Serviço de Enfermagem Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brasil. Participaram nove enfermeiras assistenciais e uma docente. A coleta das informações ocorreu mediante entrevista fenomenológica, adotando-se a hermenêutica de Ricoeur e Heidegger para interpretação das informações. Emergiram como dimensões: Sistema de Permanência Conjunta: sendo no tempo; Transformação das Unidades Pediátricas em Serviço; O Ser e Tempo da Enfermeira Pediatra; As múltiplas faces do cuidado; As dimensões do cuidado em Enfermagem Pediátrica: na perspectiva da criança e família; Enfermagem Pediátrica no Presente: programas na perspectiva do cuidado; e Projetos de Futuro. O mundo vivido da Enfermagem Pediátrica, no devir do tempo e na temporalização de seu acontecer, revela-se como “ser-aí” lançado no mundo do hospital. A Enfermagem Pediátrica é concebida tendo como modelo de cuidado o Sistema de Permanência Conjunta - cuidado à criança e à família, fundamentado para além da visão biologicista da saúde. A presença da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, no modelo de Integração Docência/Assistência no hospital-escola foi decisiva tanto neste momento quanto à época da criação do Serviço de Enfermagem Pediátrica, integrando as quatro unidades pediátricas: Internação Pediátrica alas Norte e Sul, Oncologia Pediátrica e Terapia Intensiva Pediátrica, constituindo-se em Serviço específico. O destaque passa a ser a configuração de uma área do saber e da prática em que o protagonista é a criança. Na cotidianidade de seu modo–de–ser–no–mundo, a enfermeira, no processo de escuta do modo de ser da criança como ser-no-mundo, interpreta suas necessidades, e do movimento impulsionado pela preocupação emerge o cuidar da família da criança. A experiência existencial de cuidar em Enfermagem Pediátrica revela que o sentido do cuidado à criança e à família tem seu fio condutor na concepção criadora do Sistema de Permanência Conjunta. A compreensão da importância do aqui e do agora singulariza o cuidado solícito, a presença que liberta, a intersubjetividade que redireciona o Ser cuidador para si mesmo e para o outro. A contribuição deste estudo reside na compreensão do movimento de transcendência que permite desvelar a temporalidade da Enfermagem Pediátrica em sua trajetória de cuidado. A filosofia do Sistema de Permanência Conjunta mantém-se como o fio condutor e ampliam-se os modelos de cuidado que podem ser difundidos e replicados em outros contextos do cuidado à saúde da criança, adolescente e família na perspectiva do cuidado, ensino e pesquisa. / The existential concept of care discloses a time dimension which is peculiar and immanent to the human condition. This research utilized the existential focus of Martin Heidegger and other existentialist philosophers in order to understand what happens within the Pediatric Nursing in comings of the care trajectory. It is a qualitative study of phenomenological and hermeneutic approach aimed at unveiling and understanding, in the temporality perspective, the phenomenon of child, adolescent and family care in the world of the Pediatric Nursing of a school hospital as well as learning the nurses´ perceptions about the way of care taking in the hospital admission world. It is a study carried out in the Pediatric Nursing Service of Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brazil, with the participation of nine assistant nurses and one teacher. The information was collected by means of phenomenological interview and interpreted by adopting the hermeneutics of Ricoeur and Heidegger. The following dimensions have emerged: Pediatrics Joint Permanence System: in the time; Transformation of Units in Service Pediatrics; The Being and the Time of the Pediatric Nurse; The multiple faces of care; The dimensions of care in Pediatric Nursing: in the perspective of the child and family; Pediatric Nursing in the Present: programs in the care perspective; and, Future Projects. The world experienced by the Pediatric Nursing, in the time to come and in its happening temporality, discloses itself as “being there” launched in the hospital world. The Pediatric Nursing is conceived having as care model the Joint Permanence System – care to the child and to the family, founded beyond the biologic vision of health. The presence of the Nursing School of the Federal University of Rio Grande do Sul in the model of Teaching/Assistance Integration in the school hospital was decisive both in this moment as in the time upon the creation of the Pediatric Nursing Service that integrated the four pediatric units: Pediatric Admission at North and South wings, Pediatric Oncology and Pediatric Intensive Therapy that constituted a specific Service. It is outstanding the configuration of an area of knowledge and practice where the child is the protagonist. In the daily activity of his/her way-of-being-in-the-world, the nurse upon the process of listening the child´s way of being as a being-in-the-world, interprets his/her needs and from the movement pushed by the concern emerges the care of the child´s family. The existential experience of taking care in Pediatric Nurse discloses that the sense of care to the child and family has its leading theme in the creating concept of the Joint Permanence System. Understanding the importance of the here and now factors singles out the helpful care, the presence that frees, the inter-subjectivity that re-guides the caring Being towards himself/herself and towards the other being. The contribution of this study lies in understanding the transcendence movement that allows unveiling the temporality of the Pediatric Nursing upon its care trajectory. The philosophy of Joint Permanence System keeps itself as the leading theme while the care models are enlarged and may be widespread and replicated in other contexts of care addressed to the health of the child, adolescent and family in the perspective of care, teaching and research. / La concepción existencial del cuidado revela una dimensión temporal peculiar e inmanente a la condición humana. En esta investigación, se utilizó el enfoque existencial de Martin Heidegger, y de otros filósofos existencialistas, para la comprensión del suceder de la Enfermería Pediátrica, en el devenir de la trayectoria del cuidado. Estudio cualitativo de naturaleza fenomenológica y hermenéutica con el objetivo de desvelar y comprender, en la perspectiva de la temporalidad, el fenómeno cuidado al niño, al adolescente y a la familia en el mundo de la Enfermería Pediátrica de un hospital-escuela, y conocer a las percepciones de las enfermeras acerca del modo de cuidar en el mundo de la hospitalización. Se trata de un estudio realizado en el Servicio de Enfermería Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brasil con la participación de nueve enfermeras asistentes y una docente. La recolección de las informaciones ocurrió por medio de entrevista fenomenológica, adoptándose la hermenéutica de Ricoeur y Heidegger para interpretación de las informaciones. Emergieron como dimensiones: Sistema de Permanencia Conjunta en Pediatría: siendo en el tiempo; Transformación de Unidades Pediátricas en Servicio; El Ser y Tiempo de la Enfermera Pediátrica; Las múltiples faces del cuidado; Las dimensiones del cuidado en Enfermería Pediátrica: en la perspectiva del niño y de la familia; Enfermería Pediátrica en el Presente: programas en la perspectiva del cuidado; y Proyectos de Futuro. El mundo vivido de la Enfermería Pediátrica, en el devenir del tiempo y en la temporalización de su suceder, se revela como “ser-ahí” lanzado en el mundo del hospital. La Enfermería Pediátrica es concebida teniendo como modelo de cuidado el Sistema de Permanencia Conjunta - cuidado al niño y a la familia, fundamentada para allá de la visión biologicista de la salud. La presencia de la Escuela de Enfermería de la Universidad Federal del Rio Grande do Sul, en el modelo de Integración Docencia/Asistencia en el hospital-escuela fue decisiva tanto en este momento cuanto en la época de la creación del Servicio de Enfermería Pediátrica, integrando las cuatro unidades pediátricas: Internación Pediátrica alas Norte y Sur, Oncología Pediátrica y Terapia Intensiva Pediátrica, constituyéndose en Servicio específico. El destaque pasa a ser la configuración de un área del saber y de la práctica en que el protagonista es el niño. En el cotidiano de su modo–de–ser–en-el–mundo, la enfermera, en el proceso de escucha del modo de ser del niño como ser-en-el-mundo, interpreta sus necesidades, y del movimiento impulsado por la preocupación emerge el cuidar de la familia del niño. La experiencia existencial del cuidar en Enfermería Pediátrica revela que el sentido del cuidado al niño y a la familia tiene su hilo conductor en la concepción creadora del Sistema de Permanencia Conjunta. La comprensión de la importancia del aquí y del ahora singulariza el cuidado solícito, la presencia que liberta, la intersubjetividad que re-direcciona el Ser cuidador para sí mismo y para el otro. La contribución de este estudio reside en la comprensión del movimiento de transcendencia que permite desvelar la temporalidad de la Enfermería Pediátrica en su trayectoria de cuidado. La filosofía del Sistema de Permanencia Conjunta se mantiene como el hilo conductor y se amplían los modelos de cuidado que pueden ser difundidos y replicados en otros contextos del cuidado a la salud del niño, del adolescente y de la familia en la perspectiva del cuidado, enseñanza e investigación.

O viver das crianças portadoras do vírus do HIV é marcado por especificidades que dizem respeito ao estigma, preconceito e silêncio sobre a condição de saúde, os quais interferem na sua participação no processo terapêutico. A partir desta questão, criou-se uma história infantil cuja temática envolve o processo saúde-doença relacionado ao HIV/ aids na infância. O estudo em pauta, de cunho qualitativo, tem o objetivo de analisar de como a história infantil que aborde questões relacionadas ao HIV/aids (uso contínuo de medicação, sigilo, segredo, efeitos colaterais, exames, internações, entre outros) contribui para a compreensão do processo saúde-doença para a criança com HIV. Realizado no ambulatório de pediatria do Hospital Conceição em Porto Alegre/RS, no período entre maio e dezembro de 2011, o estudo contou com cinco crianças participantes, com idades entre sete e 10 anos, e seus cuidadores. Para a coleta de dados utilizou-se a técnica de grupo focal e entrevista. Os dados foram analisados mediante análise temática de conteúdo em que emergiram duas categorias: 1) Identificação com a história e a relação com o processo saúde-doença das quais derivaram as subcategorias: situações do cotidiano, vivências e perspectivas; 2) Compreensão da história e do processo saúde-doença, com suas subcategorias: conhecimentos prévios, apreensão e somando conhecimentos. Os resultados demonstraram que mediante a contação de histórias é possível conversar com as crianças sobre o processo saúde-doença sem revelar o diagnóstico, levando-as a compreenderem esse processo e a importância do tratamento. A interação com a história, por meio de catarse, permitiu a identificação de suas vidas com as das personagens e com seus projetos de vida. Percebeu-se que a história infantil pode ser um dos recursos para auxiliar pais, demais cuidadores, e profissionais da saúde envolvidos com a aids infantil a iniciar ou desencadear o processo de revelação do diagnóstico para a criança. / The life of children with the HIV virus is marked by very specific issues that relate to stigma, prejudice and silence about the health condition which interferes with their participation in the therapeutic process. To this end, we created a children's story that brings as thematic issues involving the health-disease process related to HIV/AIDS in childhood. This is a qualitative study aimed to analyze how the children's story that addresses issues related to HIV/AIDS (continuous use of medication, secrecy, secret, side effects, examinations, hospitalizations among others) contributes to the understanding of the health-disease process by HIV carriers' children. It was conducted at the pediatric clinic of the Hospital Conceição in Porto Alegre / RS, in the period between May and December 2011. The participants were five children aged between seven and 10 years and their caregivers. It was used for data collection technique of focus group and interview. Data were analyzed using thematic content analysis in that emerged two categories: Identification with the history and relationship with the healthdisease process with the subcategories: everyday situations and experiences and perspectives; and Comprehension of the history and the health-disease process and the subcategories: previous knowledge and apprehension and adding knowledge. The results demonstrated that through the telling of stories it is possible to talk with children about the health-disease process without revealing the diagnosis, leading them to an understanding of their situation besides the importance of treatment. Furthermore, the interaction with the story, through catharsis, allowed an identification of their lives with the characters and with their life projects. It was also perceived that the children's story can be a resource to assist parents and other caregivers, besides health professionals involved with the childish AIDS to initiate or trigger the process of revelation of diagnosis to the child. / La vida de los niños portadores del virus del HIV se caracteriza por cuestiones muy específicas que se relacionan con el estigma, los prejuicios y el silencio sobre el estado de salud lo que interfiere en su participación en el proceso terapéutico. Así, hemos creado un cuento infantil que trae como temática las cuestiones relacionadas con el proceso saludenfermedad relacionada con el HIV/AIDS en la infancia. Se trata de un estudio cualitativo que tuvo como objetivo analizar cómo el cuento infantil que aborda las cuestiones relacionadas con el HIV/AIDS (uso continuo de medicamentos, el secreto, los efectos secundarios, las pruebas, las hospitalizaciones, entre otros) contribuye a la comprensión del proceso saludenfermedad por el niño portador del HIV. Se llevó a cabo en la clínica pediátrica del Hospital Conceição en Porto Alegre/RS, en el período comprendido entre mayo y diciembre de 2011. Los participantes fueron cinco niños de entre siete y 10 años y sus cuidadores. Se utiliza para la recolección de datos la técnica del grupo focal y entrevista. Los datos fueron analizados por medio del análisis temática de contenido en que surgió dos categorías: La identificación con la historia y la relación con el proceso salud-enfermedad, con las sub-categorías: las situaciones cotidianas y experiencias, y perspectivas; y La comprensión de la historia y del proceso salud-enfermedad y sub-categorías, el conocimiento anterior y la aprehensión y comprensión del conocimiento. Los resultados demostraron que a través de la narración de historias es posible hablar con los niños sobre el proceso salud-enfermedad, sin revelar el diagnóstico, lo que lleva a esos niños a una comprensión de su situación y la importancia del tratamiento. Por otra parte, la interacción con la historia, a través de la catarsis, permitió la identificación de sus vidas con los personajes y sus proyectos de vida. También se consideró que la historia de los niños puede ser uno de los recursos para ayudar a los padres y otros cuidadores y profesionales de la salud involucrados con los niños con AIDS para iniciar o activar el proceso de la revelación del diagnóstico para el niño.

Fundamentando-me em estudos dos campos da Saúde Pública, Educação em Saúde e Estudos de Gênero e utilizando-me de uma abordagem de pesquisa qualitativa que se aproxima de um estudo de caso, me propus a identificar e analisar as concepções de maternidade e de cuidado infantil de um grupo de mulheres-mães ,cadastradas no Programa Pra-Nenê na Vila Cruzeiro do Sul, em Porto Alegre/RS, relacionando-as às concepções dos/as profissionais de saúde que trabalham com essa população e com aquelas contidas nos documentos oficiais que norteiam esse programa. Realizei entrevistas semi-estruturadas com dezesseis mães e três profissionais de enfermagem e examinei os seguintes documentos: Programa da Atenção Integral à Criança (PAISC): Atenção Integrada às Doenças Prevalentes na Infância (Módulo 05) Aconselhar a Mãe Acompanhante –(Ministério da Saúde, Organização Mundial de Saúde, Organização Pan-Americana de Saúde, Brasília,1999); Programa de Vigilância e Atenção Integral à Saúde das crianças menores de um ano em Porto Alegre – Prá-Nenê – (Secretaria Municipal de Saúde, Porto Alegre, 2001) e Agenda da Gestante (Ministério da Saúde, Brasília, 1997). A análise permitiu-me compreender que as concepções de maternidade e de cuidado infantil dessas mulheres-mães estão atravessadas por elementos do senso comum ao mesmo tempo em que incorporam práticas de cuidado da criança resultantes da precariedade e das adversidades que se impõem no cotidiano de sua vida. Viver o presente é a preocupação mais importante, e ser mãe para essas mulheres significa criar e cuidar das crianças de acordo com as condições que possam ter hoje. Com a maternidade, elas adquirem o status social de serem reconhecidas como mulheres frente à comunidade feminina do local onde residem. As questões sociais, culturais e de gênero, estão presentes em um entrelaçamento que nos permite visualizar diferentes formas de viver a maternidade pelas mulheres-mães deste estudo. Nos documentos analisados, a mulher-mãe é ainda percebida como aquela que deve se apropriar e efetivar o cuidado das crianças, que dispõe de tempo livre e está presente em casa para o cuidado com a criança, não está inserida no mercado de trabalho e, de algum modo, tem uma união estável, com a figura paterna presente. Tais concepções dos programas de saúde materno-infantil contrastam verticalmente com a realidade e forma de ser mãe das mulheres entrevistadas. As profissionais de enfermagem entrevistadas incorporam as diretrizes de cuidado materno-infantil ditadas pelos programas e documentos em questão, mas se questionam acerca da efetividade das ações de saúde que desenvolvem nesse contexto de dificuldades. Penso que a análise contribui para que o(a) enfermeiro(a) em sua prática se questione acerca das concepções de maternidade e cuidado infantil que balizam as ações que desenvolve, no sentido de dar-se conta de que estas nem sempre convergem com aquelas dos grupos de mães com quem trabalham, tendo em vista a diversidade das comunidades onde atuam. / Based on studies in the fields of Public Health, Education on Health and Gender Studies in a qualitative research approach, similar to a case study, this thesis aims at identifying and analysing conceptions of maternity and child care among a group of mothers enrolled in Pra- Nenê, a government program designed to babies and their mothers living in Vila Cruzeiro, an impoverished neighborhood in Porto Alegre/RS. These conceptions were contrasted both with the ones by health care professionals working with that population and those from the official documents that guide the program. Semistructured interviews were carried out with 16 mothers and 3 nurses. The following documents were analysed: Programa de Atenção Integral à Criança (PAISC); Atenção Integrada às Doenças Prevalentes na Infância – Módulo 5 – Aconselhar a Mãe e Acompanhante (Ministry of Health, World Health Organization, Pan- American Health Organization, Brasilia, 1999); Programa de Vigilância e Atenção Integral e Atenção Integral à Saúde for children under one year old in Porto Alegre – Pra-Nenê (City Health Office, Porto Alegre, 2001) and Agenda da Gestante (Ministry of Health, Brasilia, 1997). The analysis allows us to understand that the conceptions of maternity and child care by those mothers are impregnated with elements of common sense at the same time that they incorporate practices of child care that result from the precariousness and adversities of their daily lives. Living the present time is the main concern among those women, and being a mother means to raise and take care of their children according to the their current conditions. With maternity, they acquire the social status of being acknowledged as women in the female community where they live in. The social, cultural and gender issues are intertwined, allowing for the view of different ways of living maternity by the mothers studied. In the documents considered here, the mother is still perceived as that woman who has both to take over and effect the child care. This woman has spare time and is present at home to look after the child, she is not included in the work market, and somehow has a stable relationship, with the presence of the father figure. Such conceptions of the mother/child health care programs contrast vertically with reality and the way the women interviewed are mothers. The nurses interviewed incorporate the guidelines of mother/child care recommended by the programs and documents mentioned above, but they also question the effectiveness of the health actions they develop in that difficult context. The analysis makes the health professional question the conceptions of maternity and child care that guide their actions in their practice, so that they may realize that those conceptions are not always the same as the ones by the groups of mothers they work with, in view of the diversity existing in those communities.

Para que se possa atuar junto às crianças portadoras de HIV/aids é preciso conhecêlas, saber o que pensam, o que compreendem, como se sentem e quais suas necessidades no contexto em que se encontram. Para tanto se desenvolveu este estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa, cujo objetivo foi conhecer o modo de viver de crianças portadoras do HIV/aids em uso de terapia antirretroviral. O estudo foi realizado com cinco crianças portadoras de HIV/aids, com idades entre dez e 12 anos pertencentes à ONG Mais Criança do município de Porto Alegre/RS. As informações foram coletadas por meio da técnica de Grupo Focal após aprovação pelo comitê de ética em pesquisa da UFRGS. O material resultante dos grupos foi analisado utilizando-se a análise temática de conteúdo. Da análise emergiram três categorias: Envolvimento da criança com os antirretrovirais, Implicações do uso de antirretrovirais no cotidiano das crianças, Percepções sobre a doença e suas subcategorias. Os resultados da pesquisa indicam que o viver dessas crianças é influenciado sobremaneira pelo medo, sendo suas atitudes, escolhas e decisões, na maioria das vezes, motivadas por esse sentimento. As categorias revelaram como é ter que tomar as medicações diariamente e o mundo de segredos e disfarces em que vivem e alicerçam seu crescimento e desenvolvimento. Também revelaram as estratégias que utilizam para manter sua condição de portadoras de HIV/aids protegida da opinião dos outros. Os gestos, olhares e vozes dos participantes manifestaram o desconforto de serem portadores de HIV/aids, de ter que ingerir medicações diariamente e sofrer as limitações da doença e da terapia e, ainda, esconder sua condição para evitar o preconceito que se apresenta sob diversas faces. Considera-se que os resultados deste estudo possam oferecer subsídios aos profissionais da saúde e da educação que trabalham junto a crianças vivendo com HIV/aids. / To be able to work with children suffering from HIV/aids it is important to know them, know what are their understanding and thoughts, how they feel and their needs in terms of their condition. An exploratory, descriptive with a qualitative approach study was developed with the intent to understand the lives of children suffering from HIV/aids on antiretroviral therapy. Children suffering from HIV/aids, between 10 and 12 years of age, participating in the ONG Mais Criança in the city of Porto Alegre were studied. The data was collected through the technique called Focus Groups. The results were analyzed through the thematic analysis. Of the analysis three categories had emerged: Envolvement of the child with the antirretrovirais, Implications of the use of antirretrovirais in the daily one of the children, Perceptions on the illness and its subcategories. The finds point that their lives are influenced by fear, and their behavior, choices and decisions are often motivated by this feeling. The categories have shown their relationship with the medication and the secrets underlined in their lives. It is also reveled the strategies utilized by them in effort to hide their condition from others' judgment. Through their gestures and expressions they manifest the sadness of suffering from HIV/aids, the difficulties of taking daily medication and the limitations caused by the disease. It is expected that the results of this research help professionals working with children living with HIV/aids. / Para que se pueda ayudar a los niños portadores de HIV/aids es necesario conocerlos, saber lo que piensan, compreenden, sienten, necesitan. Por eso se desarolló este estudio exploratorio descriptivo y cualitativo con el intento de saber de que modo viven durante el uso de la terapia antirretroviral. El estudio se hizo con niños con edad de 10 a 12 años de la ONG Mais Criança de la municipalidad de Porto Alegre/Rs. Las informaciones han sido colectadas através de la técnica grupos focales y analisadas segundo el análisis temático de contenido. De eso resultaron tres categorías: envolvimiento de los niños con los antirretrovirales, consecuencias del uso de los antirretrovirales en el cotidiano de esos niños, percepciones acerca de sus enfermidad con sus subcategorías. Los resultados de la investigación indican que su vivir es influenciado por el miedo y que lo que eligen o deciden, en la maior parte, se condiciona a ese miedo. Las categorías revelan lo que se pasa con quien tiene que ingerir medicamentos diariamente y los secretos y disfrazes en que se enbasan su crecimiento y desarrollo. Tambien ponen a nudo las estrategias de que se sirven para mantener su condición de portadores de HIV/aids protegida de la opinión ajena. Sus gestos, miradas, vozes revelan su malestar en ese sentido. Se pretende que este estudio pueda ofrecer informaciones a los profesionales de salud y educación que trabajan junto a niños que viven con HIV/aids.