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Perspectives des professionnels de la santé face au don d'organes après décès cardiocirculatoire suivant un retrait de traitement chez un patient apte ou une aide médicale à mourir

Allard, Julie 09 1900 (has links)
Au cours de l’été 2014, le cas d’un patient conscient, dépendant d'un respirateur, ayant demandé un arrêt de traitement vital et exprimé le souhait de faire don de ses organes a secoué la communauté québécoise du don d’organes et de la transplantation. Ce fut le début d’une réflexion importante quant à l’acceptabilité du don d’organes chez des personnes conscientes et aptes ayant choisi de mettre fin à un traitement vital. Cette réflexion était d’autant plus pertinente que le gouvernement québécois préparait sa Loi concernant les soins de fin de vie qui allait rendre légale l’aide médicale à mourir (AMM). Puisqu’il était cliniquement possible pour certains patients de faire un don d’organes suite à une AMM, il était probable que la légalisation de cette pratique augmente le nombre de patients conscients désirant donner leurs organes alors qu’ils auraient choisi de mourir. La littérature sur les enjeux éthiques soulevés par ce type de dons d’organes était alors quasi inexistante et, au moment de débuter le projet de recherche, des lignes directrices de pratique n’existaient pas au Québec et au Canada. Il devenait donc impératif de mieux identifier les enjeux éthiques et de les analyser afin de contribuer à l’encadrement de ces nouvelles pratiques. Il n’y avait également aucune étude décrivant les perspectives des professionnels de la santé face à de tels dons. Les objectifs de ce projet de thèse étaient i) d’identifier les enjeux éthiques soulevés par le don d’organes chez un patient conscient et apte demandant un retrait de thérapie de maintien des fonctions vitales ou une AMM; ii) d’analyser ces enjeux à l’aide de théories éthiques; iii) de connaître et comprendre les perspectives des professionnels de la santé sur les enjeux soulevés par le don d’organes dans ces contextes particuliers; iv) finalement, de mettre en relation les perspectives des professionnels et les politiques qui ont été adoptées au Québec depuis sa mise en route. Nous avons donc mené une étude exploratoire qualitative par le biais d’entretiens avec des professionnels du don d’organes susceptibles d’être impliqués à un moment ou un autre dans le processus du don d’organes par un patient apte ayant demandé un retrait de thérapie de maintien des fonctions vitales ou une AMM. Notre échantillon comprenait médecins et infirmiers des soins intensifs, de la salle d’opération ou impliqués en don d’organes dans deux centres hospitaliers montréalais très actifs au niveau du don d’organes (CHUM et l’Hôpital Sacré-Cœur) et à Transplant Québec. Nous avons identifié les enjeux éthiques à l’aide d’une revue de littérature et par l’analyse des perspectives des professionnels. Les principaux enjeux éthiques sont liés au respect de l’autonomie des patients, à l’information à fournir ou non aux donneurs potentiels, à l’objection de conscience par les professionnels, à la possibilité pour les receveurs de refuser ou non les organes provenant de l’AMM, à l’acceptabilité du don d’organes suite à une AMM confidentielle, à la règle du donneur décédé́, à la possibilité de diriger un don d’organe vers un receveur désigné par le donneur et à l’acceptabilité de choisir l’AMM pour rendre possible le don d’organes. Nous avons d’abord analysé ces enjeux éthiques à l’aide du modèle de l’équilibre réflexif large de Norman Daniels et nous avons ensuite intégré à notre analyse les perspectives des participants sur les différents enjeux selon le modèle de l’équilibre réflexif- normatif empirique. À la lumière de nos résultats, nous pouvons conclure que : i) le don d’organes pour les patients aptes demandant une AMM ou un retrait de thérapies de maintien des fonctions vitales était, de manière générale, éthiquement acceptable dans le contexte légal en vigueur au moment de notre recherche; ii) les patients demandant l’AMM et souffrant d’une maladie compatible avec le don d’organes devaient être informés de la possibilité qui s’offre à eux de faire un don d’organes; iii) les objections de conscience devraient être respectées dans la mesure où elles ne compromettent pas l’accès aux soins des patients; iv) la possibilité de refuser des organes provenant de l’AMM devrait être offerte aux receveurs lors de leur inscription sur la liste d’attente et v) un patient désirant faire don de ses organes suite à une AMM qu’il désire garder confidentielle devrait être informé de toutes les implications liées au contexte particulier du prélèvement et consentir à un bris de la confidentialité afin de minimiser les risques de nuire au don d’organes. Certaines de ces conclusions sont contraires aux politiques en vigueur. Notre étude a contribué à mieux cerner les enjeux éthiques soulevés par le don d’organes dans ces nouveaux contextes. De plus, nous identifions les enjeux pour lesquels une réflexion plus poussée , et possiblement une révision des lignes directrices, s’imposent. Plusieurs questions demeurent et de nouvelles questions surgissent alors que des modifications aux critères d’admissibilité à l’AMM sont entrevues à court ou à moyen terme (AMM en dehors de la fin de vie, en cas de maladie mentale ou pour les patients inaptes ayant fait une demande anticipée). / In the summer of 2014, the case of a conscious patient, respirator dependent, who requested a withdrawal of life-sustaining therapy and expressed the wish to donate his organs shook the Quebec organ donation and transplantation community. It was the beginning of an important reflection on the acceptability of organ donation in conscious and competent people who have chosen to stop vital treatment. This reflection was timely as the Quebec government was preparing its End-of-Life Care Act, which would make medical assistance in dying (MAID) legal. Since it was clinically possible for some patients to donate organs following MAID, it was likely that the legalization of this practice would increase the number of conscious patients wishing to donate their organs when they would have chosen to die. The literature on the ethical issues raised by this type of organ donation was then almost non-existent and, at the time the research project began, practice guidelines did not exist in Quebec and Canada. It therefore became imperative to identify these ethical issues and to analyze them in order to contribute to the guidance of these new practices. There was also no study describing the perspectives of health professionals regarding such donations. The objectives of this doctoral project were (i) to identify the ethical issues raised by organ donation in a conscious and competent patient requesting withdrawal of life sustaining therapy or MAID; (ii) to analyze these issues using ethical theories; (iii) to obtain and understand the perspectives of health professionals on the issues raised by organ donation in these particular contexts; (iv) finally, to compare the perspectives of professionals to the policies that have been adopted in Quebec since its inception. We therefore conducted a qualitative exploratory study through interviews with organ donation professionals likely to be involved in the organ donation process by a conscious patient who has requested withdrawal of life-sustaining therapy or MAID. Our sample included physicians and nurses in intensive care, operating room or involved in organ donation in two Montreal hospital centers that are very active in organ donation (CHUM and Hôpital Sacré-Cœur) and at Transplant Québec. We identified ethical issues through a literature review and by analyzing the perspectives of professionals. The main ethical issues are related to respect for patient autonomy, information to be provided to potential donors, conscientious objection by professionals, the possibility for recipients to refuse organs procured after MAID, the acceptability of organ donation following a confidential MAID, the dead donor rule, the acceptability of directing an organ to a specific recipient designated by the donor and the acceptability of choosing MAID in order to make organ donation possible. We first analyzed these ethical issues using Norman Daniels' wide reflexive equilibrium model and then incorporated participants' perspectives on the various issues using the normative empirical - reflexive equilibrium model into our analysis. Based on our results, we can conclude that : (i) organ donation for competent patients requesting MAID or withdrawal of life-sustaining therapies was generally ethically acceptable within the legal context in effect at the time of our research; (ii) patients requesting MAID and suffering from a disease compatible with organ donation should be informed of the possibility of organ donation; and (iii) conscientious objections should be respected as long as they do not compromise patients' access to care; iv) recipients should be offered the opportunity to refuse organs procured after MAID when they are placed on the waiting list; and v) a patient who wishes to donate his or her organs following MAID that he or she wishes to keep confidential should be informed of all the implications related to the specific context of the procurement and should consent to a breach of confidentiality in order to minimize the risk of undermining public trust in organ donation. Some of these conclusions are contrary to current policies. Our study has contributed to a better understanding of the ethical issues raised by organ donation in these new contexts. In addition, we identify issues that require further reflection and possibly a revision of the guidelines in place. Many questions remain and new ones arise as changes to the MAID eligibility criteria are foreseen (MAID outside of the end-of-life context, in cases of mental illness or by advanced request).
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Au coeur de la complexité d’une demande d’aide médicale à mourir : voix des soignants et regard éthique

Brabant, Brigitte 12 1900 (has links)
No description available.
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Au seuil de l'acceptable : pratiques (sociales) entourant le mourir des personnes du grand âge dans deux institutions gériatriques montréalaises

Lessard, Sabrina 06 1900 (has links)
Cette thèse s’intéresse aux pratiques sociales entourant le mourir des personnes du grand âge en institution gériatrique dans un contexte où le mourir dans la dignité est légiféré (Loi concernant les soins de fin de vie). Elle examine, plus précisément, la façon dont les pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge façonnent les trajectoires de fin de vie. Cette thèse repose sur la théorie de la pratique qui explore la façon dont l’action humaine est construite et transformée par les individus dans un monde social donné. La pratique y est définie comme un ensemble de faires et de dires incorporés et partagés. Elle est un produit de l’histoire et de la culture et peut varier en fonction de l’individu qui la concrétise. Une étude ethnographique (observations directes, entretiens formels et informels auprès de soignantes et de proches endeuillés de personnes du grand âge) a été réalisée dans deux institutions publiques montréalaises : en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et en unité de gériatrie hospitalière en 2017 et en 2018. Les résultats de cette thèse montrent un contexte institutionnel difficilement compatible avec les besoins des personnes du grand âge en fin de vie, marqué par la rareté des ressources — temporelles et humaines — et par les difficultés à intégrer l’accompagnement du mourir dans leur mission de soins. Malgré ce contexte tendu, trois pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge ont été documentées. D’abord, la préservation d’un état limite par la mise en place de dispositifs visant la sécurité et la santé physique de ces personnes sans qu’une attention particulière soit portée à l’individu comme personne sociale. Si les soignantes tentent au mieux de prendre soin, les contextes organisationnels et structurels ne permettent pas toujours une telle prise en charge. Ensuite, la prise de décision ou la négociation du juste et de l’assez rend compte des enjeux éminemment moraux qui modulent « l’accès » aux soins pour l’ultime étape de la fin de la vie et des négociations qui se jouent entre les soignantes, les proches et les personnes du grand âge. Enfin, la mise en scène du mourir, où il est possible de véritablement saisir le soin tel que prodigué par les soignantes, malgré les manques à gagner et la non-incorporation effective des apports de la nouvelle Loi concernant les soins de fin de vie dans l’organisation de soins destinés aux personnes du grand âge. Parallèlement, les trajectoires de fin de vie sont illustrées. Elles ne sont pas linéaires et sont bien souvent synonymes de multiples transitions où plusieurs acteurs (proches, soignants et institutions) négocient différentes possibilités. Enfin, cette thèse propose une définition opérationnelle du mourir, une théorie de la pratique dans ses dimensions sociale, politique et morale et une analyse de la mise en application de la Loi concernant les soins de fin de vie et des enjeux d’exclusion qu’elle soulève auprès des personnes du grand âge en institution gériatrique. / This thesis focuses on social practices surrounding how elderly people die in geriatric institutions in a context in which dying with dignity is legislated (Act Respecting End-of-Life Care). More specifically, it examines the way in which practices surrounding how elderly people die shape their end-of-life trajectories. This thesis is based on the practice theory, which explores how human action is constructed and transformed by individuals in a given social world. Practice is defined as a set of embodied and shared doings and sayings. It is a product of history and culture and can vary according to the individual who carries it out. This ethnographic study (direct observations, formal and informal interviews with caregivers, and bereaved family members of elderly people) was conducted in two public institutions in Montreal: a residential and long-term care centre (CHSLD) and a hospital geriatric unit in 2017 and in 2018. The results of this thesis reveal an institutional context that is not compatible with the needs of elderly people facing the end of their lives, a context marked by a lack of resources—both time and human resources—and by difficulties to include support for those who are dying as part of their care mission. Despite this tense context, three practices surrounding how elderly people die have been documented. First, the preservation of a liminal state, through the implementation of devices designed to ensure the safety and physical health of these people without any particular attention being paid to the individual as a social being. While caregivers try to provide the best possible care, organizational and structural contexts restrict it. Second, decision-making at the end of life, or the negotiation of what is “right” and “enough,” takes into account the eminently moral stakes that modulate “access” to care at the final stage of life and the negotiations that take place between caregivers, family members, and the elderly. Third, the staging of dying, in which it is possible to truly grasp care as it is performed by caregivers, despite the shortfalls and the effective non-incorporation of the contributions of the new law concerning end-of-life care in the organization of care for the dying. At the same time, end-of-life trajectories are illustrated. They are not linear and are often synonymous with multiple transitions where several actors (family members, caregivers and institutions) negotiate different possibilities. Finally, this thesis proposes an operational definition of dying, a practice theory in its social, political, and moral dimensions, and an analysis of the implementation of the Act Respecting End-of-Life Care and the issues of exclusion it raises for elderly people in geriatric institutions.
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Pratiques prometteuses des groupes interdisciplinaires de soutien à l’aide médicale à mourir : une analyse en éthique pragmatique

Perron, Catherine 12 1900 (has links)
L’aide médicale à mourir (AMM) a été introduite au Québec en décembre 2015. Chaque année, les instances régulatrices confirment la hausse croissante des demandes auxquelles doit répondre le personnel de la santé et des services sociaux. Pour chaque requête, des médecins, des infirmières et des pharmaciens sont interpellés. Des travailleurs sociaux, des intervenants en soins spirituels, des éthiciens, des gestionnaires et d’autres partenaires sont aussi partie prenante de ce soin de fin de vie. Dans la province, ce sont les groupes interdisciplinaires de soutien (GIS) qui sont mandatés de soutenir ces personnes dans les pratiques administrative, clinique, légale et éthique de l’AMM. Plus de cinq ans après l’implantation des GIS, des variabilités importantes sont observées dans leur constitution, leur rôle et leur fonctionnement. Cette variabilité influence possiblement la disponibilité et l'offre de soutien dont peuvent bénéficier les soignants, de même que l’accès et la qualité des soins et services aux patients. Pour répondre à ces enjeux, nous avons mené une recherche mixte et multiphasée afin de décrire les pratiques clinico-administratives actuelles des GIS, d'en faire l’analyse critique et de soumettre des recommandations visant la valorisation, dans le réseau de la Santé et des Services sociaux, des pratiques jugées comme étant prometteuses. Notre cadre théorique est inspiré de l’éthique pragmatique de John Dewey. La théorie de l'enquête sert d'assise à la méthodologie employée. Trois méthodes ont été privilégiées pour répondre à nos objectifs. D'abord, toutes les personnes impliquées dans la pratique de l'AMM ont été conviées à remplir un questionnaire mixte en ligne. Cette étape permettait une représentativité de l’ensemble des GIS et de la population à l’étude. En deuxième phase, des entretiens semi-dirigés ont été menés avec les coordonnateurs de 24 GIS et les représentantes de 10 maisons de soins palliatifs (MSP). Cette étape permettait d’accéder aux savoirs expérientiels et d’atteindre une profondeur dans le discours des participants. En troisième phase, sept groupes de discussion ont été menés avec 35 coordonnateurs des GIS et représentantes des MSP. À cette étape, la co-construction et la validation des recommandations avec les participants étaient poursuivies. Au total, 24 GIS et 10 MSP ont fait l'objet d'une analyse approfondie. Une cartographie de chaque milieu a été réalisée. Au terme de l’analyse, 30 pratiques et neuf sous-pratiques ont été identifiées comme étant prometteuses pour les GIS. Un niveau de recommandation leur a été attribué en fonction de leur caractère novateur, utile et adaptable. Parmi les pratiques prometteuses, on retrouve le partenariat, la communication, la collaboration, le partage d’information et d’outils entre les GIS et avec les MSP. La formation des professionnels, le mentorat, le réseautage et l’interdisciplinarité s’inscrivent aussi comme pratiques à formaliser. L’investissement des participants dans la communauté de pratique des GIS devrait être stimulé, de même que la réciprocité entre les communautés de pratique sur l’AMM dans la province. La communication et l’information à la population doivent impérativement être améliorées. Sous le prisme de l’éthique pragmatique, nous avons étudié la formation des valeurs des GIS et avons réussi à les distribuer sur ce que nous avons appelé le « continuum des GIS ». Entre la responsabilisation des équipes et la prise en charge des demandes d’AMM par les GIS, une approche mitoyenne, axée sur la valeur de soutien, devrait être privilégiée. L’évolution de l’AMM entraîne pour les parties prenantes d’importants besoins de formation, d’information et de soutien. Les complexités légale, éthique et psychosociale afférentes à cette pratique justifient la pérennité et l’investissement dans les GIS pour les années à venir. / Medical assistance in dying (MAiD) was introduced in Quebec in December 2015. Every year, regulatory bodies confirm the growing number of requests that health and social services personnel must respond to. For each request, doctors, nurses, and pharmacists are called upon. Social workers, spiritual care workers, ethicists, managers, and other partners are also involved in this end-of-life care. In the province, interdisciplinary support groups (ISGs) are mandated to support these people in the administrative, clinical, legal, and ethical practices of the MAiD. More than five years after the implementation of the ISGs, significant variability has been observed in their constitution, role, and functioning. This variability may influence the availability and the type of support for health care providers as well as access to and quality of care and services for patients. To address these issues, we conducted a mixed, multi-phase research project to describe current clinical-administrative practices of ISGs, to critically analyze them, and to submit recommendations for the development of practices deemed promising in the Health and Social Services network. Our theoretical framework is inspired by John Dewey’s pragmatic ethics. The theory of enquiry serves as the basis for the methodology employed. Three methods were chosen to meet our objectives. First, all those involved in the practice of MAiD were invited to complete a mixed online survey. This step allowed for representativeness of all ISGs and of the population under study. In the second phase, semi-structured interviews were conducted with the coordinators of 24 ISGs and representatives of 10 hospices. This stage allowed access to experiential knowledge and depth in the participants' discourse. In the third phase, seven focus groups were conducted with 35 ISG coordinators and hospice representatives. At this stage, the co-construction and validation of the recommendations with the participants were continued. In total, 24 ISGs and 10 hospices were analysed in depth. A mapping of each setting was drawn out. At the end of the analysis, 30 practices and nine sub-practices were identified as promising for ISGs. They were given a recommendation level based on their innovativeness, usefulness, and adaptability. Promising practices included partnership, communication, collaboration, sharing of information and tools between ISGs and with hospices. Training for professionals, mentoring, networking and interdisciplinarity are also practices that should be formalized. The investment of participants in the ISG community of practice should be stimulated, as should reciprocity between the province's MAiD communities of practice. Communication and information to the public must be improved. Through the lens of pragmatic ethics, we have studied the formation of ISG values and have managed to distribute them along what we have called the "ISG continuum". Between the empowerment of teams and the handling of MAiD applications by ISGs, a middle ground approach, focusing on the value of support, should be favoured. The evolution of the MAiD creates significant training, information, and support needs for stakeholders. The legal, ethical and psychosocial complexities of this practice justify the continuation and investment in ISGs for years to come.
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Le recours à l'aide médicale à mourir au Québec : l'expérience occultée des proches

Arteau, Joanie 24 May 2019 (has links)
Le but de cette recherche qualitative exploratoire est de documenter le point de vue des proches quant à leur expérience globale durant le processus d’aide médicale à mourir (AMM), plus particulièrement en lien avec l’environnement social. Elle vise à : 1) décrire l’accompagnement offert aux proches durant le processus d’AMM provenant de l’équipe médicale ; 2) explorer les relations et interactions des proches entre eux durant le processus d’AMM; 3) décrire les perceptions des proches concernant le processus d’AMM et 4) explorer le processus de deuil des proches spécifique à l’AMM. Les données recueillies proviennent d’entrevues individuelles, en partie libres et en partie semi-dirigées, réalisées auprès de sept proches ayant accompagné une personne dans le processus d’une demande d’AMM. La méthode d’analyse de données phénoménologiques de Giorgi (1997) a été utilisée afin de codifier et d’interpréter les propos des proches. Les résultats ont été éclairés par la perspective théorique choisie, soit la théorie bioécologique de Bronfenbrenner (2005). Les résultats de cette étude suggèrent que l’accompagnement des proches est surtout pris en charge par le corps médical, soit les médecins et les infirmières, et que la place de la travailleuse sociale et de son accompagnement psychosocial ou de ses interventions ne sont pas clairement établis au sein de ce processus. Les proches ont globalement été satisfaits de leur expérience durant le processus d’AMM, mais souhaitent que des modifications viennent améliorer la prestation de ce soin de fin de vie, surtout en ce qui concerne l’encadrement psychosocial des familles. Finalement, leur deuil ne semble pas différent de celui qui suit un décès plus conventionnel, si ce n’est que leur processus semble pour certains accéléré ou facilité. Mots-clés : aide médicale à mourir, mort médicalement assistée, euthanasie, proches, proches aidants, famille, soins palliatifs, soins de fin de vie, accompagnement psychosocial. / The aim of this exploratory qualitative research is to document the overall experience of relatives of the patient during the process of medical assistance in dying (MAID), focussing particularly on the social environment. It aims to 1) describe the accompaniment provided by medical team to relatives during MAID’s process; 2) explore the relatives’ relationships and interactions between them during MAID’s process; 3) describe the relatives’ perceptions about MAID’s process and 4) explore the relatives specific MAID’s mourning process. Data was collected from semi-structured and free style individual interviews with seven relatives who accompanied a person in a MAID demand process. Giorgi’s (1997) phenomenological data analysis method was used to codify and interpret qualitatively relatives’ sayings. The results were highlighted according to the chosen theoretical perspective, the Bronfenbrenner’s (2005) bioecological model. The results of this study suggest that relatives’ accompaniment is mainly supported by the medical team, such as doctors and nurses, and that the position of social workers and their potential psychosocial support or interventions is not clearly established in this process. Relatives were generally satisfied with their global experience during the MAID process, but they specify that this end-of-life care need to be improved, especially regarding the psychosocial support of families. Finally, relatives’ grief does not seem different from grief of a conventional death, except that their process seems for some of them to be accelerated or facilitated. Keywords: medical aid in dying, medical assistance in dying, euthanasia, relatives, caregivers, family, palliative care, end-of-life care, psychosocial support
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Connaissances, attitudes, représentations et besoins des personnes québécoises en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins de fin de vie et leur planification : une étude mixte

Bérubé, Anouk 12 November 2023 (has links)
Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Les soins palliatifs et de fin de vie font partie intégrante de l'offre de soins de santé et de services psychosociaux et devraient être accessibles pour tout individu qui les requiert. Toutefois, plusieurs barrières d'accès à ces soins et à leur planification en cas d'invalidité subsistent pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Bien qu'elle soit associée à plusieurs avantages, la planification des soins serait peu utilisée par les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Les objectifs de cette étude étaient d'explorer les connaissances, attitudes et représentations des Québécois·e·s en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins palliatifs et de fin de vie et leur planification, et d'engager le dialogue à propos de leurs besoins et des pistes d'interventions. Une analyse secondaire de données quantitatives collectées auprès de 966 participants a été effectuée, ainsi que l'analyse thématique de deux entrevues de groupe semi-dirigées auprès de personnes fréquentant deux organismes communautaires. Les résultats montrent que les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique avaient moins de connaissances sur les soins palliatifs et de fin de vie, étaient plus favorables à l'aide médicale à mourir et au suicide assisté, et étaient plus défavorables envers la sédation palliative continue. Aussi, elles considéraient avoir un besoin urgent d'information accessible et vulgarisée afin de pouvoir mieux se préparer à la fin de vie et effectuer une planification des soins. Cette étude, la première à avoir été réalisée sur ce sujet spécifique au Québec, ouvre la porte à l'élaboration de politiques pour l'équité en santé et à la mise en place d'interventions adaptées visant à faciliter l'accès aux soins de fin de vie et à leur planification pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. / Palliative and end-of-life care is an integral part of the health care system and should be accessible to all individuals whose health condition requires it. However, many barriers to accessing and planning for end-of-life care remain in Canada for people facing situational social and economic vulnerability. Advance care planning at the end of life, in the form of a will or advance medical directives, is aimed at planning for care in the event of disability. Although it is associated with several benefits, it is reportedly little used by people facing situational social and economic vulnerability. The objectives of this study were to explore the knowledge, attitudes and representations of Quebecers facing situational social and economic vulnerability regarding end-of-life practices and to engage them in a dialogue about their needs regarding advance care planning at the end of life and possible interventions. A secondary analysis of quantitative data collected from 966 participants was conducted, as well as a thematic analysis of two semi-structured group interviews with people attending a community organization. The results show that people with low incomes and those with lower levels of education had less knowledge about end-of-life practices, were more in favour of medical assistance in dying and assisted suicide and were more opposed to continuous palliative sedation. People facing situational social and economic vulnerability are in urgent need of adapted and accessible information about end-of-life care to be better prepared and able to so some advance care planning. This study, the first to be conducted on the matter in Quebec, opens the door to the development of policies for health equity and the implementation of adapted interventions aimed at facilitating access to end-of-life care and planning for people facing situational social and economic vulnerability.
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Étude lexicale et anthropologique de la mort à partir des textes suméro-akkadiens (fin IIIème-Ier millénaire av. J.-C.) / A lexical and anthropological study of death in Sumerian and Akkadian texts (late 3rd to 1st Millennium BC)

Muller, Virginie 12 November 2015 (has links)
Les sources textuelles sumériennes et akkadiennes sont à la base de ce travail. Il offre une enquête sur le thème de la mort, à partir d’une analyse lexicale du champ sémantique de la mort, ainsi que des différents termes, expressions et euphémismes utilisés pour désigner le fait de mourir. La totalité des genres littéraires attestés sont donc pris en compte, notamment les textes divinatoires, les inscriptions royales, les textes de lois… L’objectif est tout d’abord de constituer un corpus le plus exhaustif possible, qui jusqu’ici n’était pas disponible, en étudiant de façon systématique les données. Mais l’ambition est également d’analyser toute la terminologie et de réaliser une synthèse sur ce thème. Cette recherche porte donc sur la mort dans sa réalité concrète, notamment les différentes sortes de trépas, et les gestes afférents, comme les étapes du processus funéraire ou des cultes de commémoration. L’intérêt est également porté sur les différents sentiments ressentis face à la mort, aux valeurs et significations qui lui sont accordées, et aux utilisations de la mort par les vivants, notamment au travers d’une exploitation politique et sociale. / Sumerian and Akkadian texts provide the primary material for this study, which is a lexical analysis of the semantic field of death, and of terms, expressions and euphemisms used to refer to dying. All literary genres are examined, especially divinatory texts. The purpose is not only to bring together a corpus, which until now has not been available, by going through the texts systematically, but also to analyze all the terminology and to summarize the subject. This research concerns concrete aspects of death, especially the different ways in which Mesopotamians died and the acts that followed death, such as funerary practices and rites, and commemorative ceremony. We are also interested in different feelings, values, and uses attributed to death by the living, especially political or social.
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Administrer les demandes de mort : comparaison de l'aide médicale à mourir (Québec) et de l'assistance au suicide (Canton de Vaud)

Blouin, Samuel 02 1900 (has links)
Thèse réalisée en cotutelle avec l'Université de Lausanne / Cette thèse porte sur l’administration des demandes de mort à partir de deux modalités controversées, l’aide médicale à mourir au Québec (Canada) et l’assistance au suicide dans le canton de Vaud (Suisse). Au Québec, l’assistance à mourir est un service public médical, tandis que dans le canton de Vaud, elle est un acte privé toléré par l’État et mis en œuvre par des associations. Selon la façon dont la question de l’assistance à mourir est posée dans les deux contextes, différentes réponses y sont apportées qui reflètent des formes variées de concernement pour cette pratique. Je suggère que ces deux régimes contrastés d’assistance à mourir peuvent être compris dans un même mouvement analytique, malgré les différences qui les séparent. Suivant une perspective comparative et ethnographique, cette thèse explore les façons dont sont mises en œuvre les quatre conditions de possibilité de l’assistance à mourir que j’identifie, et ce à plusieurs échelles, des débats publics aux expériences immédiates des personnes directement concernées. L’enquête repose sur quatre années de recherche, croisant des entretiens, des observations, une revue de presse, ainsi que des analyses de sources documentaires. Cette thèse arrive au constat que les régimes québécois et vaudois d’assistance à mourir se rejoignent autour de maximes morales pratiques employées par les personnes concernées. Ces maximes, qui se matérialisent dans des paroles quotidiennes et des dispositifs institutionnels, encadrent le trouble suscité par l’assistance à mourir et répondent aux quatre conditions de possibilité identifiées. Cette éthique en actes balise l’espace étroit que les personnes concernées doivent naviguer pour rendre l’assistance à mourir possible. J’examine finalement ce qui guette les protagonistes, ainsi que la société, lorsque ces conditions ne sont pas réunies. Plus généralement, la comparaison de l’administration des demandes de mort dans ces deux régimes contrastés ouvre sur une interrogation des frontières de la médecine, du droit et de la vie. L’analyse des conditions de possibilité et des contours du trouble contribue également aux réflexions sur la mise en œuvre des droits, dont celui à la liberté de conscience. / This thesis is about the administration of death requests from two controversial modalities, medical aid in dying in Quebec (Canada) and assisted suicide in the canton of Vaud (Switzerland). In Quebec, assistance in dying is a public medical service, while in the canton of Vaud it is a private act tolerated by the state and implemented by associations. According to how the assistance to dying question is raised in both contexts, different answers are given which reflect different forms of concern for this practice. I suggest that these two contrasting regimes of assistance in dying can be understood in the same analytical movement despite their differences. From a comparative and ethnographic perspective, this thesis explores how the four conditions that enable the possibility of assistance in dying that I identify are put into practice at different scales, from public debates to the experiences of people who are directly involved. The research is based on four years of investigation relying on interviews, observations, a press review, and analyses of documentary sources. This thesis concludes that the assistance in dying regimes of Quebec and Vaud have practical moral maxims used by the people involved in common. These maxims, which emerge in everyday words and institutional arrangements, frame the trouble that arises from the confrontation with assistance in dying and meet the four enabling conditions identified. This ethics in action circumscribes the narrow space that the people involved must navigate to make assistance in dying possible. Finally, I examine what awaits the actors, as well as the society, when these conditions are not met. More generally, comparing the administration of death requests in these two contrasting regimes leads to questioning the boundaries of medicine, law and life itself. Analyzing these enabling conditions and the bounds of the trouble contributes to the reflections on the implementation of rights, including the right to freedom of conscience.
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Regard sur les expériences de deuil de proches ayant perdu un être cher par aide médicale à mourir ou par mort naturelle accompagnée de soins palliatifs

Laperle, Philippe 05 1900 (has links)
Thèse de doctorat présenté en vue de l'obtention du doctorat en psychologie - recherche intervention, option psychologie clinique (Ph.D) / La mort assistée ou aide médicale à mourir étant débattue et légalisée dans de plus en plus de pays et régions, notamment au Québec, le contexte du mourir en Occident semble en mouvance. Puisque la légalisation de cette pratique introduit un nouveau soin de fin de vie, de nombreuses personnes doivent désormais faire le choix entre mourir « naturellement » ou par aide médicale à mourir; un choix important susceptible de teinter le deuil des proches du défunt. La présente thèse porte un regard sur ces expériences de deuil en contexte d’aide médicale à mourir ou de mort naturelle accompagnée de soins palliatifs, et ce afin de déterminer les similitudes et différences dans le vécu des endeuillés, ainsi que le rôle des influences interpersonnelles (des relations avec autrui) dans ce même vécu. Dans le premier article de la thèse, les expériences de deuil sont directement comparées par l’entremise d’une recherche à devis mixte. L’échantillon se compose de 60 endeuillés ayant rempli des questionnaires mesurant des symptômes de deuil (25 endeuillés en contexte d’aide médicale à mourir et 35 en contexte de mort naturelle), desquels 16 ont pris part à des entrevues de recherche individuelles. Les résultats quantitatifs mettent en lumière l’absence de différences statistiquement significatives entre les deux populations. Les conséquences des deux contextes de fin de vie sur l’intensité du deuil s’avèreraient donc similaires. De plus, les scores ne suggèrent pas de complications du deuil, ce qui peut sous-entendre que l’aide médicale à mourir et la mort naturelle ne contribuent pas de prime abord à rendre l’expérience du deuil davantage éprouvante. Les résultats qualitatifs sont nuancés : des « empreintes » négatives et positives (concernant la distance temporelle et le symbole du héros) peuvent colorer l’expérience dans les deux contextes. Bien que les morts naturelles et médicalement assistées semblent généralement toutes deux ne pas avoir un impact foncièrement négatif sur le processus de deuil, il demeure qu’elles peuvent produire des vécus plus difficiles lorsqu’en interaction avec d’autres facteurs de risques. Dans le deuxième article, le concept du paysage relationnel est utilisé afin d’informer des conclusions à l’égard des facteurs interpersonnels à l’œuvre dans le deuil. Les résultats présentés sont basés sur les 16 entrevues individuelles conduites auprès d’endeuillés et prennent la forme d’un modèle interprétatif permettant de décrire cinq types d’acteurs dans l’environnement de l’endeuillé (le défunt, les co-endeuillés, les aidants, les antagonistes et les personnages secondaires) et leurs manières « d’être avec » et de « laisser seul ». Le modèle comprend également quatre paysages vécus décrivant la manière dont le deuil se vit en lien avec l’environnement social (se sentir entouré, se sentir seul et loin, se sentir assiégé et se sentir investi d’un message). Le modèle interprétatif du paysage relationnel permet de s’attarder aux similitudes entre les défis relationnels du deuil par aide médicale à mourir et du deuil par mort naturelle, ainsi qu’au rôle d’autrui. L’intégration des différents résultats nourrit des réflexions sur la création de sens, la compréhension de la souffrance en fin de vie, la temporalité, la culture, de même qu’à l’égard du poids relatif des circonstances d’une mort anticipée dans l’expérience du deuil des proches. L’accompagnement de la mort et du deuil en Occident à l’ère de la mort assistée est abordé sur la base des différents constats issus de la thèse. Ces réflexions permettent de songer à de futures avenues de recherche et de penser la clinique du deuil. / With assisted dying being debated and legalized in more countries and regions, including Quebec, the context of death in the Western world seems to be in flux. Since the legalization of this practice introduces a new type of end-of-life care, many individuals must now choose between dying “naturally” or with medical assistance in dying, an important choice that may affect the grief of the deceased’s loved ones. This thesis examines grief experiences in the context of medical assistance in dying or natural death with palliative care to determine the similarities and differences in the experiences of the bereaved persons and the role of interpersonal influences (relationships with others) on bereavement. In the thesis’ first article, grief experiences are directly compared through a mixed design research study. The sample consists of 60 bereaved persons who completed questionnaires measuring grief symptoms (25 bereaved individuals in the context of medical assistance in dying and 35 in the context of natural death), of whom 16 participated in individual research interviews. The quantitative results show no statistically significant differences between the two populations. The consequences of the two end-of-life contexts on grief intensity would therefore appear to be similar. Furthermore, the scores do not suggest grief complications, which may imply that medical assistance in dying and natural death do not prima facie contribute to a more distressing grief experience. Qualitative findings are nuanced: negative and positive “imprints” (regarding temporal distance and the hero symbol) may colour the grief experience in both contexts. Although both natural and medically assisted deaths generally appear not to have an inherently negative impact on the grieving process, they can still produce more difficult experiences when interacting with other risk factors. In the second article, the relational landscape concept is used to inform conclusions regarding the influence of interpersonal factors at work during bereavement. The results presented are based on the 16 individual interviews conducted with bereaved persons and take the form of an interpretive model describing five types of actors in the bereaved individuals’ environment (the deceased, co-bereaved, caregivers, antagonists, and secondary characters) and their ways of “being with” and “leaving alone”. The model also includes four lived landscapes describing how grief is experienced relative to the social environment (to feel open and visited, to feel alone and far away, to feel besieged, and to feel invested with a message). The relational landscape interpretive model allows us to focus on the similarities between the relational challenges of bereavement after a medical assistance in dying and after a natural death. It also sheds light on the role of others on one’s grief experience. The different results are integrated to provide insights into meaning-making, the understanding of suffering at the end of life, temporality, culture, and the relative weight of an anticipated death’s circumstances on the grief experience. End-of-life and grief support within Western societies in the era of assisted dying is also discussed based on the thesis’ various findings. These reflections allow us to consider future research avenues and to elaborate on grief intervention.

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