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<p>Hintergrund: Es gibt nur begrenzte Kenntnisse über Surrogat-Parameter für eine Verschlechterung der körperlichen Funktionsfähigkeit (SF-36) im Verlauf bei Patienten mit diastolischer Dysfunktion/Herzinsuffizienz bzw. mit Risikofaktoren hierfür. Diese Arbeit untersuchte die Assoziation neurohumoraler Aktivierung mit physischer Lebensqualität (SF-36) im Ein-Jahres-Verlauf.</p> <p> Methoden: In der bevölkerungsbasierten Diast-CHF-Studie wurden n=1937 Patienten mit Risikofaktoren für eine diastolische Herzinsuffizienz oder bereits diagnostizierter Herzinsuffizienz eingeschlossen. Für die Fragestellung wurden n=855 Patienten analysiert (Einschlusskriterien: LVEF≥50%, vorhandene Daten für LQ zu beiden Messzeitpunkten im Ein-Jahres-Verlauf (SF-36)). Alle Patienten wurden dichotomisiert in eine Gruppe mit unveränderter/verbesserter (PhF+) vs. verschlechterter körperlicher Funktionsfähigkeit (PhF-) nach einem Jahr (1-FU) im Vergleich zu den erhobenen Baseline-Werten. Verschlechterte körperliche Lebensqualität (PhF-) wurde definiert als eine Verschlechterung um mindestens eine halbe Standardabweichung gegenüber den Werten aus der Baseline. Bei allen Patienten wurden Blutentnahmen, detaillierte echokardiographische Untersuchungen sowie ein 6-Minuten-Gehtest (6-MWD) durchgeführt.</p><p> Ergebnisse: Die analysierte Population (n=855) setzte sich aus n=718 (84%) mit PhF+ sowie n=137 (16%) mit PhF- zusammen. PhF+/PhF-: Alter: 65,6±7,3/69,4±7,7 (p<0,001), BMI: 28,6±4,6/30,4±5,1 (p<0,001), LVEF: 61,6±6,2/61,9±5,8% (p=0,646), 6-MWD: 524,4±109,5/486,0±86,8 (p<0,001), NT-proBNP: 129,8/220,3 (p=0,030), MR-proADM: 0,58/0,69 (p=0,001), MR-proANP: 95,1/121,5 (p=0,009), CT-proET1: 54,6/62,4 (p=0.001). E/é: 9,8/10,9 (p=0,003), LAVI: 23,9/26,3 (p=0,007) und LVMI: 115,1/120,2 (p=0,045). Aus den Ergebnissen der linearen und logistischen Regression ging hervor, dass insbesondere das MR-proADM eine signifikante Assoziation zum Ein-Jahres-Verlauf körperlichen Funktionsfähigkeit (p<0,001) zeigte. Diese Assoziation war unabhängig von Parametern wie Alter, BMI und E/é.</p><p> Fazit: Neurohormone scheinen sich als Surrogat-Parameter für eine Verschlechterung der physischen Lebensqualität im Verlauf bei Patienten mit diastolischer Dysfunktion/Herzinsuffizienz oder kardiovaskulären Risikofaktoren hierfür zu eignen.

Die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität speziell von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen gewinnt im medizinischen und psychologischen Bereich an Bedeutung. Neben dem Selbstbericht der betroffenen Kinder stellt die elterliche Perspektive zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität eine zusätzliche Informationsquelle dar. In der vorliegenden Arbeit wurde quantitativ und qualitativ die gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen mit Wachstumshormonmangel (GHD) und idiopathischem Kleinwuchs (ISS) aus elterlicher Perspektive (n = 33) untersucht. Grundlage der quantitativen Untersuchung war die Erhebung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität mithilfe des KIDSCREEN-52-Fragebogens aus Elternperspektive. Dieser Datensatz wurde mit den Normdaten des KIDSCREEN-52-Fragebogens deutscher Eltern normalwüchsiger Kinder (N ~ 1683) verglichen. Zusätzlich wurden Gruppenunterschiede (Geschlechter-, Alters- und Diagnosegruppen sowie der Behandlungsstatus) innerhalb der Stichprobe überprüft. Es wurden inferenzstatistische Auswertungsverfahren verwendet. Zudem wurden Eltern über die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder im Rahmen von strukturierten Fokusgruppeninterviews in Deutschland befragt. Diese Daten wurden qualitativ mithilfe der Software MaxQDA (MaxQDA 10/11, VERBI Software) ausgewertet. Die Ergebnisse der quantitativen Analyse zeigen signifikante Unterschiede zu normalgroßen Kindern in den Bereichen „Selbstwahrnehmung“, „Selbstständigkeit“ und „Soziale Akzeptanz“. Im Bereich „Schule“ schätzten Eltern mit kleinwüchsigen Söhnen die gesundheitsbezogene Lebensqualität schlechter ein als befragte Eltern mit kleinwüchsigen Töchtern. Die qualitative Auswertung zeigt, dass in bestimmten Lebensbereichen kleinwüchsiger Kinder Einschränkungen vorliegen. Neben physischen Defiziten wurden von emotionalen Problemen und sozialen Schwierigkeiten berichtet. Bewältigungsstrategien wurden positiv beschrieben. Insgesamt wurden nur geringfügige Gruppenunterschiede gefunden. In der Kategorie „Auswirkungen auf die Eltern und Zukunftsgedanken der Eltern“ zeigten sich Einschränkungen in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Eltern. Zudem wurde die Unterstützung durch die Eltern als bedeutsam für die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder identifiziert.

Einführung: Im Sommersemester 2011 wurde an der Universität Göttingen das interdisziplinäre Kursprojekt „Tod und Sterben – eine Reflexion im Anatomiekurs“ eingeführt. Dieses Gemeinschaftsprojekt der Abteilungen Palliativmedizin, Medizinische Psychologie und Soziologie sowie Anatomie dient als Reflexionsimpuls der Vorbereitung auf den anatomischen Präparierkurs und beinhaltet Aspekte wie Würde und Distanz im Umgang mit dem menschlichen Leichnam im Präpariersaal sowie deren Bezüge zum späteren ärztlichen Handeln. Die Implementierung des aus einem Vorlesungsbeitrag und einem Seminar bestehenden Pilotprojektes wurde wissenschaftlich begleitet und evaluiert. Neben der formalen Kursevaluation wurden Vorerfahrungen der Göttinger Medizinstudierenden mit dem Thema Tod und Sterben, ihre Einstellung zu Beginn des Präparierkurses sowie die Verknüpfung des Anatomiekurses mit emotionaler Belastung, Somatisierungsstörungen und emotionaler Abstumpfung exploriert. Methoden: Mittels eigens konzipierter Fragebögen wurden die Studierenden vor Beginn des Präparierkurses (Tag1), im Anschluss an das reflexive Seminar (Tag 3) und abschließend am letzten Präparierkurstag (Tag 88) befragt. Die Daten wurden mit Hilfe der Programme EvaSys, STATISTICA, SPSS und Excel bearbeitet und es wurden Signifikanztests, Varianz- und Reliabilitätsanalysen durchgeführt. Die Auswertung der offenen Fragen erfolgte in Anlehnung an die Qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring. Ergebnisse: Bei einer Rücklaufquote von im Mittel 64,2% entsprach die durchschnittliche Geschlechtsverteilung aller 3 Fragebögen 37,3% männlich und 62,7% weiblich bei einem Durchschnittsalter von 21,9 Jahren. Bei den Medizinstudierenden der Universität Göttingen besteht bereits zu Beginn des Präparierkurses eine große Spannbreite an Vorerfahrungen mit dem Thema Tod und Sterben: Nahezu die gesamte Studierendenschaft hat bereits Todesfälle im familiären Umfeld erlebt. Die meisten Studierenden waren im Vorfeld gegenüber dem Anatomiekurs eher positiv eingestellt, Angst spielte nur für 1/5 der Befragten eine Rolle. Der Präparierkurs ist mit einer emotionalen Belastung verbunden, wenn auch die tatsächlich erlebte psychische Belastung weitaus geringer war als initial von den Studierenden befürchtet; allerdings empfanden rückblickend immerhin noch 61,7% den Präparationskurs in verschiedener Intensität psychisch belastend. 39% der Probanden litten während des Kurses in unterschiedlichem Ausmaß unter Somatisierungstörungen. Die Mehrzahl der Befragten (81,4%) stimmte in unterschiedlichem Maße der Aussage zu, dass der Präparierkurs zu einer gewissen emotionalen Abstumpfung beigetragen hat. Obwohl mehr als die Hälfte der Studierenden sich bereits selbst in irgendeiner Form auf den Umgang mit Verstorbenen vorbereitet hat, erachteten alle Befragten eine angeleitete Vorbereitung auf den Umgang mit Verstorbenen als sinnvoll. Die Kursevaluation bestätigte, dass der interdisziplinäre Kursteil einen Impuls zur Selbstreflexion gegeben hat. So wurden die Studierenden nicht nur angeregt, über die Thematik Tod und Sterben nachzudenken, sondern ein Großteil der Studierenden fühlte sich auch durch die im Seminar erarbeiteten Aspekte zu Empathie, Würde und Distanz besser auf den Umgang mit Verstorbenen vorbereitet. Schlussfolgerung: Der eingeführte Kurs „Tod und Sterben – eine Reflexion im Anatomiekurs“ stellt eine sinnvolle und notwendige Vorbereitung auf den Umgang mit Verstorbenen im Präparationskurs dar. Auch wenn viele Medizinstudierenden bereits außerhalb des Anatomiekurses Erfahrungen mit Tod und Sterben gesammelt haben, sind emotionale Belastungsreaktionen unumstritten und bedürfen somit einer Vorbeugung oder Intervention.

HINTERGRUND: Die meist wöchentlich stattfindende Lipidapherese (LA) kommt bei Patienten mit therapierefraktärer Hyperlipoproteinämie sekundärpräventiv zum Einsatz. Während umfangreiche Informationen zu deren Effizienz und Sicherheit vorliegen, fehlen valide Erhebungen zum subjektiven Befinden von Lipidapheresepatienten (LAP) und deren Erleben der invasiven extrakorporalen Behandlung. METHODEN: Diese monozentrisch durchgeführte Untersuchung schloss 23 LAP mit nachgewiesener KHK sowie 32 hospitalisierte nicht-extrakorporal behandelte KHK-Patienten (NEKP) und 31 Hämodialysepatienten (HDP) ein. Es erfolgten alters-, geschlechts- und morbiditätsadjustierte Vergleiche von gesundheitsbezogener Lebensqualität (GLQ) mittels PLC (Profil der Lebensqualität chronisch Kranker), Angst und Depressivität (HADS-D=deutsche Version der Hospital Anxiety and Depression Scale; Cutoff jeweils >7), Krankheitsverarbeitung (FKV-LIS=Freiburger Fragebogen zur Krankheitsverarbeitung) sowie des bei LAP und HDP anhand von Interviews erfassten Erlebens der extrakorporalen Behandlung. ERGEBNISSE: Von den LAP hatten 39.1% einen auffälligen HADS-D-Wert für Angst und 17.4% für Depressivität. Sowohl hinsichtlich dieser Symptome als auch der psychischen und sozialen GLQ waren die LAP den NEKP nicht unterlegen, während sie eine signifikant bessere physische GLQ aufwiesen. Im Vergleich mit den HDP zeigte sich eine jeweils teilweise signifikant bessere physische, psychische und soziale GLQ bei den LAP. Sie waren zudem signifikant weniger depressiv und tendenziell weniger ängstlich. Gegenüber den HDP gaben die LAP eine signifikant geringere Belastung (5.3 vs. 2.7 von 10) durch ihre extrakorporale Behandlung an. 72% nahmen die LA-Therapie als entlastend wahr (gegenüber 69% bei den HDP) und 70% würden sie uneingeschränkt weiterempfehlen. Unter den LAP dominierten eher vorteilhafte Krankheitsverarbeitungsmechanismen, worin sie sich allerdings nicht von den NEKP und HDP unterschieden. SCHLUSSFOLGERUNG: Die Akzeptanz der LA durch die Patienten und deren im Vergleich gute GLQ sowie psychische Befindlichkeit sind beachtlich. Durch die effektive ’Blutreinigung’ allein sind diese Ergebnisse jedoch nicht zu erklären. So drängen sich Fragen zu weiteren, auch psychischen, Wirkmechanismen der LA-Therapie auf.

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In Anbetracht steigender Inzidenzraten für Tumorerkrankungen, bei gleichzeitig steigenden Überlebensraten, gewinnt die Frage nach der verbleibenden gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) im klinischen Alltag immer größere Bedeutung. Für einige HRQOL- Domänen bzw. Symptom-Items konnte bereits gezeigt werden, dass diese mit der Überlebenszeit von Patienten korrelieren bzw. Prädiktoren für längeres Überleben sind. Ziel der vorliegenden Studie war es die gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) bei einer großen Kohorte (N=1879) deutscher Tumorpatienten zu untersuchen. Mit Hilfe des Fragebogens EORTC QLQ-C30 (Version 3.0) wurde die physische Funktion, Rollenfunktion, emotionale Funktion, kognitive Funktion, soziale Funktion, Fatigue und die globale Lebensqualität gemessen. Aus der Krankenakte der betreffenden Patienten wurden relevante soziodemographische Merkmale (Alter, Geschlecht, Nationalität, Body-Mass-Index) und klinische Merkmale (Diagnose, TNM- Stadium, Therapieform, Intervall seit Diagnose, Rehabilitationsmaßnahme) extrahiert und statistisch ausgewertet. Wir stellten fest, dass die Tumorpatienten in allen HRQOL-Domänen starke Beeinträchtigungen im Vergleich zur gesunden deutschen Allgemeinbevölkerung zeigen. In besonderem Maße zeigten sich jüngere Tumorpatienten (≤59Jahre) beeinträchtigt. Weiterhin sahen wir klinisch relevante Beeinträchtigungen bei Patienten mit einer Therapiekombination aus Radio- und Chemotherapie, Patientinnen mit Brustkrebs und Tumoren des weiblichen Genitaltrakts und Patienten mit Migrationshintergrund aus Südosteuropa. Im gesamten Patientenkollektiv stellten wir eine überdurchschnittlich hohe Ausprägung von Fatigue (CRF) fest. Aufgrund der gemessenen Beeinträchtigungen der HRQOL, sowie der hohen Ausprägung von CRF sollten den betroffenen Patienten möglichst frühzeitig zusätzliche spezifische Therapie-Angebote unterbreitet werden, wie z.B. eine onkologische Rehabilitation und psycho-onkologische Therapiemaßnahmen, denn diese Intervention zeigte eine klinisch relevante Verbesserung in allen HRQOL-Domänen. Die routinemäßige Erfassung der subjektiven Lebensqualität der Betroffenen stellt in unseren Augen eine wichtige Zielgröße dar, welcher in der Routineversorgung neben objektiven Befunden (wie Tumoransprechen usw.) viel mehr Beachtung geschenkt werden sollte.

Hintergrund: Im Umgang mit einer chronischen Erkrankung suchen Patienten im Internet oft nach Erfahrungsberichten von anderen Betroffenen. Internetseiten mit Patientenerfahrungen können Unterstützung bieten, das Gesundheitsverhalten beeinflussen und Entscheidungshilfe in medizinischen Fragen sein. Eine Evaluation derartiger Internetangebote ist aber notwendig, um ihre tatsächliche Qualität und den Nutzen für Patienten bewerten zu können. Exemplarisch sollte in einer Querschnittsstudie untersucht werden, wie Patienten mit einer chronischen Erkrankung das Internetportal www.krankheitserfahrungen.de bewerten. Methode: Insgesamt 119 Personen mit einer chronischen Erkrankung nahmen an der Studie teil. Sie beurteilten die Internetseite mit dem eHealth Impact Questionnaire (eHIQ). Das Nutzerverhalten der Teilnehmer wurde durch Logfiles aufgezeichnet. Zusätzlich wurden soziodemographische Merkmale und die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem SF-12 erhoben. Ergebnisse: Frauen neigten eher dazu, Krankheitserfahrungen im Internet mit anderen zu teilen (p=,015). Im eHIQ zeigte sich eine positive Bewertung der Internetseite, besonders im Bereich Information und Darstellung. Dies bestätigte auch das Nutzerverhalten der Teilnehmer. Die Hälfte verweilte länger auf der Webseite als von der Studienleitung vorgegeben. Aufgerufen wurden besonders Webseiten-Inhalte, die zur eigenen Erkrankung passten. Teilnehmer mit einem höheren Bildungsabschluss sahen sich mehr Interviewausschnitte (p=,022) und Thementexte (p=,006) an. Prädiktoren für eine positive Bewertung der Webseite waren eine offenere Haltung zum Teilen von Krankheitserfahrungen im Internet (OR=1,039; p=,004) und ein höherer Bildungsabschluss (OR=2,100; p=,098). Schlussfolgerungen: Internetseiten wie krankheitserfahrungen.de scheinen dem Bedürfnis von Patienten nach Erfahrungsaustausch im Internet gerecht zu werden. Die gewählte Präsentationsmethode der Inhalte entspricht offensichtlich eher dem Interesse nach Informationsrecherche unter Patienten mit höherem Bildungsabschluss. Andere potentielle Nutzer würden wahrscheinlich eine größere Interaktivität – statt Informationen – bevorzugen. Die hier vorgelegte Evaluation eines Internetportals mit Patientenerfahrungen belegt exemplarisch den Nutzen und zeigt konkrete Verbesserungspotentiale auf.

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