Introdução: A qualidade de vida em pacientes com fibrose cística (FC) tem sido cada vez mais estudada podendo estar relacionada com dados clínicos e laboratoriais que demonstram a gravidade da doença. Métodos: Estudo prospectivo e transversal com aplicação do questionário de qualidade de vida em FC (CFQ-R) traduzido e validado para o português em pacientes com FC estáveis de 14 a 21 anos. Foram feitas as correlações de domínios do CFQ-R com o volume expiratório forçado no primeiro segundo (VEF1), o escore de Shwachman-Kulczychi (E-SK) e o índice de massa corpórea (IMC), além da comparação dos resultados de todos os domínios entre os sexos e entre pacientes com VEF1 acima ou abaixo de 60% do previsto. Resultados: Foram estudados 31 pacientes, 11 do sexo feminino e 20 do sexo masculino, com idade média de 16,4 ± 2,3 anos. As pontuações dos domínios do CFQ-R foram variáveis mas se situaram ao redor de 80 em mediana. Observaram-se correlações significantes entre o IMC e os domínios peso (r=0,43, p=0,016) e alimentar (r=0,44, p=0,013), VEF1 e domínios físico (r=0,53, p=0,002) e tratamento (r=0,41, p=0,023), E-SK e domínios físico (r=0,39, p=0,03), saúde (r=0,41, p=0,023) e papel social (r=0,37, p=0,041). Houve diferença significativa no grupo com VEF1 acima e abaixo de 60% do previsto nos domínios papel social e saúde. Não houve diferença entre os sexos nos domínios. Conclusões: Observou-se uma heterogeneidade das pontuações do CFQ-R em cada um dos 12 domínios mas com dados que sugerem uma qualidade de vida relativamente preservada na maioria dos pacientes estudados. Houve correlação significativa entre alguns domínios do CFQ-R com parâmetros clínicos e funcionais, demonstrando que o CFQ-R apresenta um poder discriminatório na avaliação da gravidade da doença / Introduction: The quality of life (QoL) of individuals with cystic fibrosis (CF) is a topic of increasing interest that might be associated with clinical and laboratory parameters indicative of disease severity. Methods: Prospective and crosssectional study that applied the validated Portuguese version of a CF-specific QoL questionnaire (CFQ-R) to clinically stable CF patients aged 14 to 21 years. The correlation between the scores on the CFQ-R domains and the values for the forced expiratory volume in one second (FEV1), the Shwachman-Kulczycki score (SKS), and body mass index (BMI) was assessed. The results in all the domains were compared between groups according to gender and to FEV1 above or below 60% of the predicted value. Results: The sample included 31 patients (11 females and 20 males); the average age was 16.4 ± 2.3 years old. The scores on the CFQ-R domains were quite variable, but their median value was approximately 80. A significant correlation was found between BMI and the CFQ-R domains weight (r=0.43, p=0.016) and eating (r=0.44, p=0.013); between FEV1 and the physical (r=0.53, p=0.002) and treatment burden (r=0.41, p=0.023) domains; and between the SKS and the physical (r=0.39, p=0.03), health perceptions (r=0.41, p=0.023), and role (r=0.37, p=0.041) domains. A significant difference was found between the participants with FEV1 above and below 60% of the predicted value on the domains role and health. No difference in the scores was found as a function of gender. Conclusions: The CFQ-R scores exhibited wide variability in all 12 domains; however, they denoted a relatively satisfactory QoL in most of the sample. Some CFQ-R domains exhibited significant correlations with clinical and functional parameters, indicating appropriate discriminatory power to assess the severity of CF

O acometimento do câncer na infância é relativamente raro, com taxas relevantes de incidência de alguns tumores, como a leucemia linfoblástica aguda (LLA) e o tumor de Wilms (TW). Embora o câncer seja uma das dez primeiras causas de óbito de crianças e adolescentes e a primeira por doença a partir dos cinco anos, nas últimas décadas o progresso da terapêutica tem possibilitado um declínio nas taxas de mortalidade e expansão dos prazos de sobrevida. Desta forma, o acompanhamento efetivo no enfrentamento da doença passou a buscar análises mais amplas dos efeitos orgânicos tardios da doença e da terapêutica, incluindo as condições psicossociais do sobrevivente, como nas avaliações da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). No sentido de ampliar o conhecimento e alternativas para o acompanhamento ambulatorial e periódico da condição de sobrevivência, este estudo buscou comparar o impacto na QVRS do sobrevivente adulto, dada a diferença na terapêutica de escolha para a remissão da LLA (quimioterapia) e do TW (cirurgia e quimioterapia), utilizando uma avaliação a distância da QVRS (SF-36, via telefone).Objetivos: Analisar e comparar a QVRS de sobreviventes adultos de LLA e TW, entre si e em relação a participantes sadios, acompanhados no Ambulatório Fora de Terapia do ITACI-HC-FMUSP, através da aplicação alternativa (via telefone) do SF-36.Casuística e Método: 90 participantes, acima de 18 anos. Grupo controle(CTRL) (30 sujeitos, fisicamente saudáveis, com ausência de diagnóstico prévio de câncer, recém-ingressos em curso superior) e Grupos experimentais (60 sobreviventes - Ambulatório Fora de Terapia - ITACI - HCFMUSP): grupo LLA (GLLA) - 30 sobreviventes LLA e grupo TW (GTW) 30 sobreviventes TW. A avaliação foi realizada através da aplicação, via telefone, do SF- 36. Após compilação dos domínios do SF-36, os resultados foram analisados através do teste de qui-quadrado, teste t-independente e teste de ANOVA. Resultados: Os participantes não apresentaram diferença significativa quanto a idade, a maioria eram solteiros, sem filhos e provenientes de São Paulo. O nível mais elevado de escolaridade do CTRL decorreu do critério de inclusão, mas com relevante proporção de sobreviventes no nível superior. Nos sobreviventes não houve diferença significativa de idade de diagnóstico e tempo de fora de terapia. Quanto a QVRS, houve melhores resultados dos sobreviventes masculinos em relação às sobreviventes e participantes CTRL. Especificamente, GLLA e GTW para Vitalidade e GLLA para Aspectos sociais, Saúde mental e Aspectos emocionais, no último aspecto detectada diferença também para as sobreviventes GTW. Nos sobreviventes com diagnóstico tardio (acima 53 meses) o GLLA apresentou melhores resultados na Capacidade funcional. Na percepção da própria saúde, houve diferença para todos os domínios, exceto nos Aspectos sociais e emocionais, estando as diferenças circunscritas a percepções positivas (boa, muito boa e excelente) da própria saúde pelos sobreviventes e controles. Conclusão: Particularmente no período do estudo, para a amostra selecionada e os aspectos analisados pelo SF-36 pode-se inferir que, apesar de algumas diferenças encontradas, os sobreviventes não apresentaram evidências de comprometimento de QVRS. O SF-36 (via telefone) pode ser um recurso de acesso e avaliação de QVRS de sobreviventes sob acompanhamento ambulatorial / The involvement of childhood cancer is relatively rare, with relevant incidence rates of some cancers such as Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL) and Wilms Tumor (WT). Although cancer is one of the top ten causes of death in children and adolescents and the first disease from the age of five, in recent decades the therapeutic progress has made possible a decline in mortality rates and expansion of the survival periods. In this way, the effective monitoring in the confrontation of the disease passed to seek broader analyses of later organic effects from disease and therapy, including the psychosocial conditions of survivor, as in evaluations of healthrelated quality of life (HRQoL). In order to increase knowledge and alternatives for monitoring outpatient and periodic survival condition, this study sought to compare the impact on HRQoL of adult survivor, given the difference in the choice therapy for the remission of ALL (chemotherapy) and WT (surgery) using a remote assessment of HRQoL (SF -36 via telephone call). Objectives: Analyze and compare the HRQoL of adult survivors of ALL and WT between themselves and in relation to healthy participants, followed at the Ambulatory outside ITACI - HC - USP therapy , by alternative application ( by phone calls) of the SF - 36 . Methods: 90 participants , above 18 years. Control group (CTRL): (30 subjects, physically healthy, no history of oncological diagnosis, newly joined in higher education) and experimental groups (60 survivors - Outpatient Therapy - ITACI - HCFMUSP ): ALL group ( GALL ) - 30 ALL survivors and WT group ( GWT ) 30 WT survivors. The evaluation was performed by applying SF-36, via telephone calls. After compilation of the SF -36 domains, the results were analyzed through chi - square test, independent t test and ANOVA test. Results: Participants showed no significant difference regarding age, most were single, childless and from Sao Paulo. CTRL highest level of schooling resulted from inclusion criterion but with relevant proportion of survivors at the top level. In survivors there was no significant difference in age of diagnosis and time outside therapy. As for HRQoL there have been better results of male survivors in relation to female survivors and CTRL participants. Specifically GALL and GWT for vitality domain and GALL for social aspects, mental health and emotional aspects. In the last domain, it was detected also difference female survivors GWT. In survivors with late diagnosis (above 53 months) the GALL presented better results in functional capacity. In the perception of their own health, there were differences for all domains except in social and emotional aspects, with differences confined to positive perceptions (good, very good and excellent ) of own health by survivors and controls. Conclusion: Particularly during the study period, for the selected sample and the analyzed aspects by SF -36 can be inferred that, despite some differences, survivors did not show evidence of impairment of HRQoL . The SF -36 (via telephone calls) can be a resource of access HRQoL evaluation of survivors under ambulatory followup

Apesar da antiga visão mecanicista ao longo do século passado a dor passou a ser avaliada e tratada de forma biopsicossocial, uma vez que diversos aspectos emocionais e sociais podem modular sintomas físicos. A partir da década de 80, a espiritualidade foi incluída neste contexto. Entende-se por espiritualidade a parte essencial individual que controla a mente e o corpo, aquilo que traz significado e propósito para a vida das pessoas. Seu mecanismo é modulatório e aparenta envolver diversas vias endócrinas e imunológicas. Este trabalho teve como objetivo avaliar a espiritualidade em mulheres com síndrome dolorosa miofascial no segmento cefálico comparada a um grupo controle. Foram avaliadas 24 doentes que freqüentam a Equipe de Dor Orofacial e Centro Interdisciplinar de Dor do Departamento de Neurologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, usando os seguintes instrumentos: 1. Ficha clínica da Equipe de Dor Orofacial (EDOF), incluindo a EVA Escala Visual Analógica; 2. Critérios de Diagnóstico em Pesquisa para Disfunções Temporomandibulares (RDC/TMD); 3. Escala de Perspectiva Espiritual (SPS). Também foram avaliadas as concentrações hematológicas de cortisol, ACTH, C3 e C4, hormônios tireoidianos (TSH, T4L, T3, T4), imunoglobulina total, além de proteína C reativa, fator reumatóide e hemograma completo. Ao final, os dados foram tabulados e analisados estatisticamente. O grupo de estudo apresentou-se mais espiritualizado do que o grupo controle (P=0,048). No grupo de estudo, os indivíduos que apresentaram maior pontuação na escala espiritual apresentaram menos dor miofascial à palpação, menos hábitos parafuncionais como o bruxismo (P=0,049), faziam menos uso de anti-alérgicos (P=0,035), tiveram menos queixas de falta de energia ou lentidão (P=0,016), e menor número de morbidades associadas (P=0,005). Também apresentaram valores menores para ACTH, IgE e plaquetas e maiores para hemoglobina. Em conclusão, abordar a espiritualidade pode ser uma ferramenta no enfrentamento da dor miofascial crônica do segmento cefálico / Despite the old mechanistic view over the last century pain started to be assessed in a biopsychosocial model which included emotional aspects. In the last 30 years, spirituality was included in this context, and it means the essential part under control of the mind and body and that brings purpose to peoples lives. Spirituality can modulate pain by endocrine and immune mechanisms. The objective of this study was to investigate the spirituality in women with myofascial pain syndrome on the head and face compared to a control group. We evaluated 24 patients from the Orofacial Pain Team and the Interdisciplinary Pain Center of the Neurology Department of the Hospital das Clinicas from the Medical School of the University of São Paulo, with the following instruments: 1. Orofacial Pain Questionnaire (EDOF), including the Visual Analogue Scale (VAS); 2. Research Diagnostic Criteria for Temporomandibular Disorders (RDC/TMD); 3. The Spiritual Perspective Scale (SPS). All patients and controls were also investigated about the blood concentration of the following substances: cortisol, ACTH, C3 and C4, thyroid hormones (TSH, FT4, T3, T4), total immunoglobulin, and C-reactive protein, rheumatoid factor and CBC. After all, the data were tabled and statistically analyzed. The study group was more spiritualized than the control group (P=0,048). In both groups, individuals with higher score of spirituality had less myofascial pain at palpation, less parafunctional habits such as bruxism (P=0,049), less use of antiallergic drugs (P=0,035) and fewer complaints of lack of energy (P=0,016) or associated morbidities (P=0,005). They also had lower levels of ACTH and IgE and higher platelet and hemoglobin concentrations. In conclusion, assessing spirituality can be a mechanism of coping with the chronic myofascial pain at the head and face

Introdução: Os corticosteroides intra-articulares (IA) são amplamente utilizados no tratamento da osteoartrite (OA) de joelho, porém é desconhecido qual dentre estes agentes é o mais eficaz. Objetivo: O objetivo do presente estudo foi comparar a eficácia das infiltrações IA de triancinolona hexacetonida (TH) e de acetato de metilprednisolona (AM) na OA de joelho. Pacientes e Métodos: Pacientes com OA sintomática de joelho, graus II ou III de Kellgren-Lawrence, foram randomizados para receber uma única infiltração IA com 40mg de TH ou AM. As avaliações clínicas foram realizadas nas semanas 4, 12 e 24. O desfecho primário do estudo foi a melhora da dor do joelho pelo paciente por escala visual analógica (EVA) da visita basal à semana 4. Os desfechos secundários incluíram a avaliação global da doença pelo paciente e pelo médico, o questionário de osteoartrite Western Ontario and McMaster Universities (WOMAC), o índice de Lequesne e o critério de resposta Outcome Measures in Rheumatology and Osteoarthritis Research Society International (OMERACT-OARSI). Na análise estatística, foram empregadas equações de estimativa generalizada, com estatística de Wald para contrastes do tipo 3 e ajustes de Tukey-Kramer para comparações múltiplas. Resultados: Cem pacientes foram incluídos na população com intenção de tratar, 50 em cada braço do estudo. Uma melhora significativa na dor pela EVA foi observada na semana 4 para ambos os grupos (P < 0,0001), não havendo diferença entre eles (P=0,352). Esta melhora foi sustentada até a semana 24. Uma melhora significativa em relação à avaliação basal foi observada na avaliação global da doença pelo paciente e pelo médico, no questionário WOMAC e no índice de Lequesne, não havendo diferença entre os grupos. A melhora nos desfechos secundários de avaliação foi sustentada durante o estudo, exceto para a avaliação global da doença pelo paciente. O critério de resposta OMERACT-OARSI foi alcançado por 74% e 72% dos pacientes dos grupos TH e AM, respectivamente. Conclusão: TH e AM são igualmente eficazes na OA de joelho, e a melhora na dor e na função física pode ser sustentada por até 24 semanas / Introduction: Intra-articular (IA) corticosteroid injections are broadly used in the treatment of knee osteoarthritis (OA), but it is unknown which of these agents is the most effective. Objective: The aim of the present study was to compare the efficacy of triamcinolone hexacetonide (TH) and methylprednisolone acetate (MA) IA injections in knee OA. Patients and Methods: Patients with symptomatic knee OA, Kellgren-Lawrence grades II or III, were randomized to receive a single IA injection with 40mg of TH or MA. Evaluations were performed at 4, 12 and 24 weeks. The primary outcome of the study was to evaluate the improvement in the patient\'s knee pain by visual analogue scale (VAS) from baseline to week 4. Secondary outcomes included the global assessment of the disease by the patient and the physician, the Western Ontario and McMaster Universities osteoarthritis questionnaire (WOMAC), the Lequesne index and the Outcome Measures in Rheumatology and Osteoarthritis Research Society International (OMERACT-OARSI) criteria of response. Generalized estimating equations with Wald statistics for type 3 contrasts and Tukey-Kramer multiple comparison adjustment were employed in statistical analysis. Results: The intention-to-treat population included one hundred patients; 50 in each study arm. A significant improvement in pain by VAS was observed at week 4 for both groups (P<0.0001), with no difference between them (P=0.352). This improvement was sustained up to week 24. A significant improvement from the baseline was observed for the patients\' and the physicians\' global assessments, WOMAC questionnaire, and Lequesne index, with no differences between the groups. Improvements in the secondary outcomes were sustained during the study, except for the patients\' global assessment of disease. OMERACT-OARSI criteria of response was achieved by 74% and 72% of patients in the TH and the MA groups, respectively. Conclusion: TH and MA are equally effective in knee OA and improvement in pain and physical function can be sustained for up to 24 week

As especializações do fonoaudiólogo na área de saúde coletiva, e saúde pública, ainda são escassas. As universidades focam sua grade curricular nas especialidades, formando um profissional competente em habilidades específicas, mas com falhas na formação do fonoaudiólogo generalista. Este é um paradigma a ser rompido e desta forma, faz-se necessário ter conhecimento sobre o profissional que está atuando na atenção primária à saúde. O objetivo esta pesquisa é caracterizar o perfil profissional dos fonoaudiólogos inseridos em Unidades Básicas de Saúde (UBSs) da cidade de São Paulo. É um estudo qualitativo e quantitativo, de base prospectiva através da aplicação de questionário semi-estruturado dividido em dois grandes eixos, sendo o primeiro Perfil Profissional e o segundo Competências Profissionais. O segundo eixo foi subdivido em três subitens: Atividades Desenvolvidas, Processo de Organização do Trabalho e Atribuições Profissionais. Foram tabulados e contatados todos os fonoaudiólogos atuantes em Unidades Básicas de Saúde do município de São Paulo, através do banco de dados do DATASUS. O instrumento utilizado foi um questionário semiaberto que foi aplicado auto preenchido pelos próprios profissionais. Os dados foram tabulados em planilhas individuais e analisados estatisticamente, além disso, foi realizada análise de conteúdo das respostas ao questionário. É notável a insuficiência de profissionais no sistema de saúde público, embora a Fonoaudiologia careça de estudos epidemiológicos que evidenciem esta necessidade, porém esta é uma possível justificativa para a priorização de atividades individuais (consultas e visitas domiciliares) em detrimento à atividades coletivas, o que afasta ainda mais o profissional de sua atuação enquanto apoiador matricial. É necessário investimento na formação para o SUS possibilitando que, mesmo em condições insuficientes, o profissional esteja fortalecido e empoderado para a atuação na saúde pública e coletiva / The universities focus the curriculum on the specialties, forming a competent professional in specific skills, but with failures in the training of the generalist speech pathologist.This is a paradigm to be broken and in this way, is necessary to produceknowledge about the professional that is acting in primary health care. The aim of this research is to characterize the professional profile of speech pathologists enrolled in Basic Health Units (UBSs) of the city of São Paulo.It is a qualitative and quantitative study, with a prospective basis by the application of a semi-structured questionnaire divided into two main axes, being the first Professional Profile and the second Professional Skills. The second axis was subdivided into three sub-items: Developed Activities, Work Organization Process and Professional Assignments. All speech pathologists working in Basic Health Units of the city of São Paulo were contacted and tabulated by the DATASUS database. The instrument used was a semi-structured questionnaire that was applied self-administered by the professionals themselves. The data were tabulated in individual spreadsheets and statistically analyzed; in addition, a content analysis of the responses to the questionnaire was performed. It is remarkable the insufficiency of speech pathologists in the public health system, although the Speech and Language Sciences needs epidemiological studies to evidence this need, but this is a possible justification for the prioritization of individual activities (consultations and home visits) to the detriment of collective activities, which further distract the professional from his role as a matrix supporter. It is necessary to invest in training for SUS, so that, even in insufficient conditions, the professional is strengthened and empowered to act in public and collective health

Introdução: O WHOQOL-Bref, a versão abreviada da medida genérica de qualidade de vida (QV) desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde, foi desenvolvida simultaneamente em várias culturas e línguas sob a base da Teoria Clássica em psicometria. Este é composto por 26 itens que formam quatro domínios: físico, psicológico, social e ambiental. Uma vez que este pode ser considerado uma medida de QV subjetiva, alguns autores sugerem que a influência da sintomatologia depressiva no escore de QV possa ser verificada. Ademais, está bem adequado para examinar a influência da cultura na QV, mas sua validade transcultural em pacientes deprimidos continua não estudada. QV e depressão têm uma complexa relação conceitual. Até onde nós sabemos, não existe nenhum estudo avaliando a potencial sobreposição entre as medidas de QV e depressão utilizando dados transculturais. O “Longitudinal Investigation of Depression Outcomes” (LIDO) foi um estudo multi-cêntrico e transnacional, observacional que acompanhou pacientes com transtorno depressivo em serviços de cuidados primários por 12 meses em 6 países. Potencialmente, os dados do LIDO nos permitem testar empiricamente a relação entre as medidas de depressão e de QV. O modelo de Rasch, uma técnica estatística moderna, tem sido visto como uma diretriz que coloca em operação os axiomas das medidas aditivas. Este modelo apresenta uma série de análises para obter uma variável com uma estrutura aditiva, e, portanto, adequada para ser medida em nível intervalar. Também, é capaz de acessar a invariância transcultural de uma medida. Objetivos: O objetivo principal de nosso estudo é avaliar as propriedades de medida do WHOQOL-Bref usando a análise de Rasch de seus domínios e itens em pacientes deprimidos de serviços de cuidados primários de diferentes países. Os objetivos secundários são: verificar se os itens do WHOQOLBref são invariantes entre os pacientes que têm um episódio depressivo atual, testar a invariância das medidas dos itens num contexto transcultural, e verificar a validade da versão brasileira do WHOQOL-Bref em adultos com depressão maior usando a análise de Rasch. Esta tese é composta por quatro estudos. O primeiro estudo (estudo 1) é um artigo de revisão que tem como objetivo apresentar as bases do modelo de Rasch, usando o exemplo prático de uma escala de depressão. O segundo (estudo 2) apresenta a avaliação da invariância dos itens do WHOQOLBref entre pacientes deprimidos e não deprimidos. O terceiro (estudo 3) enfoca nas propriedades de medida e na avaliação transcultural dos itens do WHOQOL-Bref e o quarto (estudo 4) é sobre a versão brasileira desta medida. Métodos: Sujeitos: Para o estudo 2, a amostra consistiu de 2359 sujeitos, dos quais 1193 tinham o diagnóstico confirmado de episódio depressivo atual e eram provenientes de seis países (Austrália, Brasil, Israel, Rússia, Espanha, e EUA) incluídos na avaliação basal do LIDO. Estes mesmos 1193 pacientes deprimidos fizeram parte da amostra do estudo 3. O estudo 4 incluiu os 208 pacientes deprimidos da amostra brasileira. Medidas: Nós utilizamos os seguintes instrumentos de medida: a Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) para avaliar a severidade da depressão; o World Health Organization Quality of Life Instrument – versão abreviada (WHOQOL-Bref) como medida genérica de QV; e o Composite International Diagnostic Interview (CIDI), versão 2.1 para o diagnóstico de depressão. Análise Estatística: Estudo 2: A análise de Rasch foi utilizada para ver se os itens que exibiriam funcionamento diferencial (DIF), como uma maneira de acessar a invariância em relação ao fator depressão definido como o diagnóstico de depressão usando o CIDI. Estudos 3 e 4: Uma análise de Rasch completa foi realizada para acessar as propriedades de medida dos domínios e dos itens do WHOQOL-Bref. As análises dos DIF foram feitas para verificar os vieses de idade, gênero e a invariância transcultural. Resultados: Estudo 2: Onze dos 26 itens do WHOQOL-Bref apresentaram DIF devido ao fator depressão e o domínio físico foi o que apresentou mais itens com DIF. Estudo 3: Os domínios físico, psicológico e ambiental necessitaram de ajustes para se adequar ao modelo de Rasch, principalmente devido à inadequação de itens individualmente ou DIF devido à idade. O domínio social manteve as suas fracas propriedades psicométricas demonstradas em estudos prévios. Apenas cinco itens foram totalmente invariantes entre os países, mas os vieses entre os outros itens desapareceram quando analisado juntos, indicando um cancelamento deste efeito. Estudo 4: Após usar a análise de Rasch na amostra brasileira, os 4 domínios do WHOQOL-Bref demonstraram medidas apropriadas de adequação ao modelo. Alguns itens necessitaram ajustes: 4 itens mudaram de escores (‘dor’; ‘finanças’, ‘serviços’ e ‘transporte’), 2 itens (‘trabalho’ e ‘atividade’) apresentaram dependência local nas respostas, e 1 item foi excluído (’sono’), mostrando multidimensionalidade. Conclusões: Nossos achados indicam que a maioria dos itens do WHOQOL-Bref não apresentam DIF para a ocorrência de um episodio atual de depressão maior e a variância associada com a depressão com esta medida genérica de QV é restrita a algumas facetas. Portanto, nós recomendamos este ajuste restrito em futuras análises desta medida para pacientes deprimidos. Também, nossos resultados demonstram que os domínios do WHOQOL-Bref com alguns ajustes apresentam propriedades de Rasch no contexto transcultural de seis países. Finalmente, após sofrer ajustes pela análise de Rasch, o WHOQOL-Bref parece ser um instrumento psicometricamente válido para avaliar a QV de pacientes brasileiros de um serviço de cuidados primários. / Backgound: The WHOQOL-Bref, the abbreviated generic measure of quality of life (QOL) developed by the World Health Organization, was developed simultaneously in several cultures and languages under the framework of Classical Test Theory. It has 26 items covering four domains: Physical, Psychological, Social Relationships and Environment. Since it can be considered a measure of subjective QOL, some authors have suggested that its assessment should be checked for the influence of depressive symptomatology on the QOL score. Moreover, it is well placed to examine the influence of culture on QOL, but its cross-cultural validity in depressed individuals remains unstudied. Quality of life and depression have a complex conceptual relationship. To our knowledge, there is no study addressing the potential overlap of QOL and depression measuring using a cross-cultural database. The Longitudinal Investigation of Depression Outcomes (LIDO) study was a multicenter, cross-national observational study that followed patients with depressive disorders in primary care settings for 12 months in six countries. Potentially, the LIDO database allows us to test empirically the relationship between depression and QOL measurement. The Rasch model, a modern statistical tecnique, is seen as a template which puts into operation the axioms of additive conjoint measurement. This model presents a set of analyses to obtain a variable with additive structure and, hence is suitable to be measured on an interval scale. Also, this abble to assess the cultural invariance of a measure. Objectives: The main purpose of our study is to look at the measurement properties of the WHOQOL-Bref using Rasch analysis of the domains and items of WHOQOL-Bref) in depressed patients from primary care services from different countries. Secondary puposes are: to verify whether the items of the WHOQOL-Bref are invariant among patients having a current major depressive episode, to test the invariance of item measures in cross-cultural settings, and to assess the validity of the Brazilian version of WHOQOL-Bref in adults with major depression using the Rasch analysis. This thesis is composed by four studies. The first study is a review article aiming at presenting the basical features of the Rasch model using a pratical example of a depression scale. The second study (study 2) presents an evaluation of the invariance of the WHOQOL-Bref items between depressed and non depressed patients. The third study (study 3) focus on the mesurement properties and the crosscultural evaluation of the items of the WHOQOL-Bref and the fourth study (study 4) is on the Brazilian version of this measure. Methods: Subjects: In the study 2, the sample consisted of 2,359 subjects, of which 1,193 had a confirmed diagnosis of a current major depressive episode from six countries (Australia, Brazil, Israel, Russia, Spain, and the USA) involved in the baseline assessment of the LIDO study. These same 1,193 major depressed patients consisted the sample of the study 3. Study 4 had 208 major depressed patients from Brazilian sample. Measures: We used the following measurement instruments: the Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) to assess severity of depression; the World Health Organization Quality of Life Instrument - Abbreviated version (WHOQOL-Bref) was used as a generic quality of life (QOL) instrument; and the Composite International Diagnostic Interview (CIDI), version 2.1 for the diagnosis of depression. Analysis: Study 2: The Rasch anlysis was used to look at items exhibiting differential item functioning (DIF) as a way of assessing invariance in relation to a depression factor defined by the diagnosis of depression using the Composite International Diagnostic Interview (CIDI). Study 3 and 4: A complete Rasch analysis was run to assess measurement properties of the WHOQOL-Bref domains and items. DIF analysis was made to verify bias by age, gender and cross-cultural invariance. Results: Study 2: Eleven out of the 26 items of the WHOQOL-Bref showed DIF due to the depression factor and the Physical domain presented more items displaying DIF. Study 3: The Physical, Psychological and Environment domains of the WHOQOL-Bref required adjustments to conform to the Rasch model expectations, mainly because of individual item misfit, or Differential Item Functioning (DIF) due to age. The Social domain maintained its poor psychometric properties evidenced by previous studies. Only five items were totally invariant across countries, but the bias of other items disappeared when pooled, indicating cancellation effects. Study 4: After using Rasch analysis, the 4 domains of WHOQOL-Bref showed appropriate fit to this model. Some items needed adjustments: 4 items were rescored (‘Pain’; ‘Finances’, ‘Services’ and ‘Transport’), 2 items (‘Work’ and ‘Activity’) identified they have dependency of responses, and 1 item was deleted (’Sleep’), showing multidimensionality. Conclusions: Our findings indicate that the majority of WHOQOL-Bref items do not exhibit DIF for a current major depressive episode and the variance associated with depression in this generic QOL measure is restricted to some facets of this construct. Thus, we recommend this restricted adjustment for depression in future analyses of this measure. Also, our results support the Rasch properties of the domains of the WHOQOL-Bref, with some modification, as a measure of generic subjective QOL in the context of primary care depressed patients in six countries worldwide. Finally, the WHOQOL-Bref, after Rasch adjustments, seems to be a psychometrically valid instrument that it is suitable for evaluating the QOL of Brazilian depressed outpatients from primary care setting.

Introdução: A hemocromatose hereditária (HH) é uma doença autossômica recessiva caracterizada principalmente pelo aumento da absorção intestinal de ferro e seu acúmulo em órgãos. O diagnóstico da HH baseia-se nas avaliações de exames laboratoriais de ferro, imagem por ressonância magnética (RMN) e/ou testes genéticos. Diferentes genótipos são identificados como resultados de testes genéticos em pacientes com suspeita de sobrecarga de ferro primário. Além disso, questionários como o SF-36 (short form health survey), têm sido cada vez mais utilizados para avaliar o impacto das doenças na qualidade de vida (QV) do paciente. No presente estudo, nossos objetivos foram: avaliar se os domínios de QV avaliados pelo questionário SF-36 são diferentes de acordo com os grupos genotípicos em pacientes com suspeita de HH e desenvolver materiais informativos e educativos sobre HH para pacientes, familiares e profissionais de saúde. Métodos: Foram utilizados os questionários SF-36, PHQ-9 (patient health questionnaire-9) e dados gerais e específicos para avaliar domínios de qualidade de vida e depressão e características gerais da doença. Pacientes com sobrecarga de ferro primária foram incluídos (n=79) e dois grupos genotípicos foram formados: grupo 1: genótipo homozigoto para a mutação HFE p.Cys282Tyr e grupo 2: outros genótipos. Resultados: O grupo 1 apresentou maiores médias de saturação de transferrina (86±19%) e ferritina sérica (1669±1209 ng/mL) comparado ao grupo 2 (71±12%, 1252±750 ng/mL, respectivamente; P=0,001). Quatro domínios foram significativamente diferentes entre os grupos 1 e 2: capacidade funcional (P=0,03), dor (P=0,03), vitalidade (P=0,02) e aspectos sociais (P=0,01). O grupo 1 apresentou valores mais baixos para estes domínios. O grupo brasileiro de hemocromatose hereditária (GBHH) foi criado, o site foi desenvolvido e foram recebidos vários cadastros. O material informativo/educativo foi desenvolvido e distribuído aos pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos neste estudo. Conclusões: O principal achado deste estudo foi que os pacientes com genótipo homozigoto para p.Cys282Tyr apresentaram um pior cenário de QV avaliado pelo SF-36, em comparação aos pacientes com sobrecarga de ferro sem o mesmo genótipo. O conhecimento desta relação entre genótipos e QV pode ser útil no manejo geral de pacientes com suspeita de HH. Este estudo foi capaz de contribuir para mais informações sobre a HH, aumentando a educação em saúde e a divulgação deste cenário / Background: Hereditary hemochromatosis (HH) is an autosomal recessive disease mainly characterized by increased intestinal absorption of iron and its accumulation in organs. The diagnosis of HH is based on laboratory tests of iron, magnetic resonance imaging (MRI) evaluations and / or genetic testing. Different genotypes are identified as results of genetic tests in patients with suspected of primary iron overload. In addition, questionnaires such as the SF-36 (short form health survey), have been increasingly used to assess the impact of diseases on the patient\'s quality of life (QL). In the present study, our aims were: evaluate if the domains of QL by SF-36 questionnaire are different according to genotypic groups in patients with suspected of HH and develop informative and educational materials about HH for patients, family members and health professionals. Methods: The SF-36, PHQ-9 (Patient health questionnaire-9) questionnaires, general and disease-specific data were used to evaluate the domains of quality of life and depression and general characteristics of the disease. Patients with primary iron overload were included (n=79) and two genotypic groups were formed group 1: homozygous genotype for the HFE p.Cys282Tyr mutation and group 2: other genotypes. Results: Group 1 presented higher mean values of transferrin saturation (86±19%) and serum ferritin (1669±1209 ng/mL) compared to group 2 (71±12%, 1252±750 ng/mL, respectively, P= 0.001). Four domains were significantly different between groups 1 and 2: physical functioning (P= 0.03), bodily pain (P= 0.03), vitality (P= 0.02) and social functioning (P= 0.01). Group 1 presented lower values for these domains. The \"Brazilian group of hereditary hemochromatosis\" (GBHH) was created, the website was developed and several registrations were received. The informative/educational material was developed and distributed to patients, family members and health professionals involved in this study. Conclusion: The main finding of this study was that patients with genotype homozygous for p.Cys282Tyr presented worse scenario of QL evaluated by SF-36, compared to patients with iron overload without the same genotype. The knowledge of this relationship between genotypes and QL may be useful in the general management of patients with suspected of HH. This study was able to contribute with more information about HH, increasing health education and the divulgation of this scenario

Avaliar a Qualidade de Vida (QV) de pacientes com Transtornos Alimentares (TA), verificar diferenças entre os subtipos de TA e identificar dimensões de QV mais prejudicadas. Métodos: O instrumento de QV da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100) foi respondido por 69 mulheres com TA (Anorexia Nervosa AN=34; Bulimia Nervosa BN=26 e Transtorno Alimentar Não Especificado TANE=9) e por 69 mulheres saudáveis. Utilizou-se a Entrevista Clínica Estruturada para Transtornos do Eixo I do DSM-IV (SCID) para a realização dos diagnósticos psiquiátricos. Resultados: Pacientes com TA apresentaram piores escores na QV geral e em todos os domínios (físico, psicológico, relações sociais, meio ambiente, nível de independência e espiritualidade), tendo sido o psicológico aquele com maior prejuízo. Não foram encontradas diferenças entre os subtipos de TA quanto aos prejuízos de QV. As comorbidades psiquiátricas encontradas com maiores prevalências foram os Transtornos do Humor, os Relacionados ao Uso de Álcool e Outras Substâncias e os de Ansiedade. Pacientes com AN e comorbidade com o Transtorno de Pânico apresentaram QV mais prejudicada que pacientes com AN sem Pânico. A maioria dos pacientes apresentava múltiplas comorbidades e histórico de diversas tentativas de suicídio. Conclusões: Pacientes com TA apresentam significativo prejuízo de QV em todos os domínios, em especial no psicológico, provavelmente em função das peculiaridades da psicopatologia alimentar, sem diferenças entre os subtipos de TA. Pacientes com AN e comorbidade com Pânico devem ser avaliados com mais critério / Purpose: To assess quality of life in patients with eating disorders, verify differences among eating disorder subtypes, and identify the domains of quality of life most affected by eating disorders. Methods: The World Health Organization quality-of-life assessment instrument (WHOQOL-100) was completed by 69 women with eating disorders (34 with anorexia nervosa, 26 with bulimia nervosa, and 9 with eating disorder not otherwise specified) and 69 healthy women. The Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I Disorders (SCID-I) was used for the diagnosis of psychiatric disorders. Results: Patients with eating disorders reported lower (worse) total quality- of-life scores and lower scores on all quality-of-life domains (physical, psychological, social relationships, environment, level of independence, and spirituality) compared with healthy patients, with the psychological domain being the most impaired. No significant differences in impairment of quality of life were found among eating disorders subtypes. The most prevalent psychiatric comorbidities were mood disorders, alcohol or substance abuse- related disorders, and anxiety disorders. Patients with anorexia nervosa and comorbid panic disorder had greater impairment in quality of life than patients with anorexia nervosa but no panic disorder. Most patients had multiple comorbidities and history of suicide attempts. Conclusions: Patients with eating disorders experience significantly greater impairment in quality of life on all domains, especially on the psychological domain, compared with healthy patients, probably because of peculiarities in eating disorders psychopathology. No difference in quality of life impairment was observed among eating disorders subtypes. Patients with anorexia nervosa and comorbid panic disorder should be carefully evaluated

A natureza da ciência tem sido apontada como um componente importante do ensino de ciências, devido à necessidade de formar indivíduos críticos para as discussões contemporâneas, as quais envolvem de forma crescente temas científicos. Dada a relevância do tema, o presente trabalho está dividido em três partes que, embora sejam apresentadas conjuntamente, contribuem de forma independente para área de ensino de ciências. Na primeira parte, são relatados os resultados de uma revisão sistemática, cujos objetivos foram (i) identificar as tendências de publicação dos trabalhos de concepções sobre a natureza da ciência (CNC), (ii) mapear as principais características desses trabalhos, (iii) identificar os aspectos da natureza da ciência frequentemente pesquisados e (iv) identificar os instrumentos de pesquisa utilizados para acessar as CNC. Os resultados indicam um crescimento das publicações de CNC nos últimos anos. Em geral, os trabalhos são de levantamento de CNC que focam nas concepções de professores e alunos da educação básica. Estados Unidos e Taiwan estão entre os países cujas concepções de seus alunos são mais frequentemente levantadas. Na segunda parte deste trabalho, é apresentado o processo de construção do questionário VENCCE, cujo objetivo é investigar CNC de estudantes de Biologia. O questionário é composto por cinco situações contextualizadas que têm a Ecologia como tema e modelo de estudo. A confiabilidade do VENCCE foi considerada adequada conforme o Alfa de Cronbach estimado após a aplicação. São discutidas as implicações de utilizar questionários contextualizados. Fornecemos orientações e princípios que podem contribuir em outras pesquisas de levantamento de CNC. Na terceira parte, são apresentados os resultados do levantamento de CNC de estudantes de Biologia. Foram testados quatro possíveis fatores que podem estar associados às CNC desse público: nível de formação, modalidade da graduação, contato com elementos de formalização científica e participação em iniciação científica. O questionário VENCCE foi aplicado em 14 universidades brasileiras, contemplando 691 alunos da licenciatura e do bacharelado em Biologia. Os resultados sugerem que apenas a modalidade da graduação pode estar associada às CNC encontradas, pois os alunos de licenciatura apresentaram CNC mais ingênuas em comparação com os que cursam o bacharelado ou as duas modalidades. Em geral, os estudantes apresentaram visões mais ingênuas nos aspectos da natureza da ciência relacionados às práticas experimentais e à natureza das teorias científicas. São discutidas as implicações desses resultados para a formação de professores e de cientistas das áreas relacionadas às Ciências Biológicas. / The nature of science is considered a key component of science education due to the need to educate individual as critical thinkers, allowing them to interpret and discuss everyday facts using science knowledge critically. Given the relevance of this topic, this study is divided into three parts. Even though they are presented together, they contribute independently to the science education field. The first part consists of a systematic review that aims to (i) identify the trends in publications about the nature of science (NOS) views, (ii) map the main characteristics of these articles, (iii) identify the most researched aspects of the NOS and (iv) identify the research instruments used to assess the NOS views. The results show an increasing number of publications about NOS views in recent years. They are usually about the sophistication of NOS views that focus on teachers and students. The USA and Taiwan are among the countries that have their students\' conceptions studied the most. In the second part of this study, the design of the VENCCE questionnaire is introduced. It aims to investigate the NOS views of students in pre-service biology teacher courses and biology courses. It consists of five contextualized situations that have Ecology as a theme and study model. The reliability of the VENCCE was considered adequate according to Cronbach\'s alpha, determined after the validation. The implications of utilizing contextualized questionnaires are discussed. Guidelines and principles that can benefit research focused on NOS views are also provided. In the third part, the results of the research concerning the NOS views of biology students and pre&minus;service biology teachers are presented. Four different factors that might be related to the NOS views of this group were tested: level of education, type of undergraduate program (pre&minus;service biology teacher course, biology course or the combination of both), contact with scientific formalization in subjects and participation in undergraduate research. The VENCCE questionnaire was administered to 691 biology students and pre&minus;service biology teachers in 14 Brazilian universities. The results suggest that only the type of undergraduate program might be related to NOS views since the pre&minus;service biology teachers showed more naive NOS views when compared to biology students and with those who attend both programs. The aspects of NOS that exhibit more naive views are related to experimental practices and to the nature of scientific theories. The implications of these results for the scientists\' education and teachers\' education in the field of Biological Sciences are discussed.

Objetivo: Construir e testar a aplicabilidade de um instrumento baseado no Core Set resumido da CIF para lesão medular em indivíduos com etiologia não-traumática. Métodos: Foi realizada uma revisão sistemática para identificarmos as escalas de avaliação funcional que tenham sido aplicadas em indivíduos com paraparesia espástica. Para o desenvolvimento do instrumento utilizamos as descrição das categorias selecionadas para o Core Set resumido de lesão medular traumática crônica e elaboramos perguntas de fácil compreensão e alternativas de respostas descritos com detalhes que satisfizessem os seus qualificadores para guiar a aplicação do instrumento e garantir a reprodutibilidade dos achados. Após esta fase realizamos a aplicação desse instrumento em 40 indivíduos com lesão medular não-traumática (mulheres: 62,5%, média de idade: 44 ± 16 anos). A prevalência de incapacidade em cada uma das categorias da CIF foi definida pela proporção de indivíduos com os qualificadores de 1 a 4. Resultados: Na revisão sistemática identificamos 10 instrumentos de avaliação funcional a usados para paraparesia espástica, dos quais somente a Escala de Osame e a SCIM-III podem ser consideradas específicas para a nossa amostra. Dentre estes instrumentos de avaliação a MIF apresentou maior número de categorias da CIF, a Escala de Osame e o Rankin apresentaram menores números de categorias da CIF e o DEFU-QV foi a escala que continha mais categorias exclusivas. Desenvolvemos um instrumento baseado no Core Set resumido da CIF para lesão medular traumática crônica, contendo 43 perguntas com subitens. O instrumento foi considerado bom e de fácil uso pelos avaliadores, levando em média 45 minutos de aplicação. Os dados foram correlacionados com a Escala de Disfunção Motora Osame (0 - 13 pontos), que foi dicotomizada em dois grupos leve (0 a 4 pontos) e grave (>= 5) para análise. A pontuação média na Escala de Osame foi 5,4 ± 2,2, a SCIM-III apresentou a pontuação média de 83,0 ± 13,0. Indivíduos do grupo grave apresentaram maior frequência de deficiências quando avaliados pelo Core Set de lesão medular, principalmente: funções sexuais, neuromusculoesqueléticas, defecação e dor. A medula espinhal foi a Estrutura do Corpo citada com maior frequência. Nas categorias de Atividades e Participação: todos os indivíduos apresentaram deficiência na utilização de transporte, bem como dificuldade para o uso da mão e do braço, andar, dirigir, deslocar-se, realizar rotina diária, trabalho e lazer. As principais barreiras identificadas referiram-se a condições de ambientes internos e externos, enquanto os principais facilitadores foram os produtos para uso pessoal na vida diária, seguido daqueles usados para mobilidade e transporte pessoal em ambientes interno e externo, família imediata e profissionais de saúde. Conclusão: O instrumento desenvolvido propõe uma forma de aplicar o Core Set de lesão medular crônica. É de fácil compreensão e aplicação pelos profissionais que o utilizaram e foi capaz de diferenciar os indivíduos mais gravemente incapacitados. Tem vantagem de identificar e ponderar o impacto dos Fatores Ambientais / Objective: Building and test the applicability of an instrument based on the brief ICF Core Set for spinal cord injury in patients with non-traumatic etiology. Methods: A systematic review was performed to identify the functional assessment scales that have been applied in individuals with spastic paraparesis. For the development of this instrument, we used the description of the selected categories for the brief Core Set of chronic traumatic spinal cord injury and easy comprehension questions were elaborated along with choices for answers described with enough details in order to satisfy their qualifiers to guide the application of the instrument and ensure the reproducibility of the findings. After this phase we applied this instrument in 40 patients with non-traumatic spinal cord injury (women: 62.5%; mean age: 44 ± 16 years). The proportion of individuals defined the prevalence of disability in each ICF category with the qualifiers from 1 to 4. Results: The systematic review enabled us to identify 10 functional assessment instruments used for spastic paraparesis, of which only Osame Scale and SCIM-III may be considered specific to the sample used herein. Among these evaluation tools MIF presented a higher number of ICF categories, the Osame Scale and Rankin had lower numbers of ICF categories and DEFU-QOL was the scale which contained more exclusive categories. We have developed a tool based on the brief ICF Core Set for chronic traumatic spinal cord injury, containing 43 questions with sub-items. This instrument was considered good and easy to use by the evaluators, taking an average of 45 minutes of application. The data was correlated with Osame Motor Disability Scale (0 - 13 points), which was dichotomized into two groups: mild (0 to 4 points), and severe (>= 5) for analysis purposes. The average score in Osame Scale was 5.4 ± 2.2, and SCIM-III presented an average of 83.0 ± 13.0. Individuals from the severe group presented a greater frequency of disabilities when evaluated by the Core Set of spinal cord injury, mainly: sexual functions, neuromusculoskeletal, defecation and pain. The spinal cord was the Body Structure most frequently cited. In the categories of Activities and Participation, all of the individuals presented limitation to use transportation as well as the use of hand and arm, walking, driving, moving, carrying out daily routine tasks, work and leisure. The main barriers identified were related to the conditions of internal and external environments, while the main facilitators were the products for personal use in daily life, followed by those used for mobility and personal transport in internal and external environments, immediate family and health professionals. Conclusion: The developed instrument proposes a form to apply the Core Set of chronic spinal cord injury. It is easy to understand and be applied by professionals who used it. Furthermore, it was able to differentiate the individuals more severely disabled. It has the advantage to identify and ponder the impact of environmental factors as well