Ungefär 15 % av världens befolkning har en funktionsnedsättning, en del av dessa är i behov av stöd i sin vardag. För att ge ett gott stöd behövs insikt i individernas upplevelser. Syftet med studien är att beskriva kunskapsläget inom befintlig forskning gällande upplevelser av att leva i ett hushåll där en person till följd av fysisk funktionsnedsättning har personlig assistans, samt hur detta kan förstås utifrån person- och familjecentrering. En litteraturstudie har genomförts med sökning i 2 vetenskapliga databaser där 17 kvalitativa studier identifierats. Tematisk analys användes i bearbetandet av materialet. 3 huvudteman och 8 subteman togs fram. Dessa teman handlar om roller och relationer, hur assistansen kan bidra till en normal tillvaro samt att assistansen ibland kan bli till ett hinder. Resultatet visar att person- och familjecentrering kan öka tillfredsställelsen med assistansen. / About 15% of the population in the world have a disability, some of whom need support in their daily lives. To provide good support, insight into the individuals' experiences is needed. The purpose of the study is to describe the state of knowledge in existing research regarding experiences of living in a household where a person due to physical disability requires personal assistance, and how this can be understood based on person- and family centering. A literature review was conducted with a search in 2 scientific databases. 17 qualitative studies were identified. Thematic analysis was used in the processing of the material. 3 main themes and 8 sub-themes were developed. These themes involve roles and relationships, how assistance can contribute to a normal life and that assistance can become an obstacle. The results show that person- and family centering can increase satisfaction with the assistance.

Studien bygger på antagandet om att de som invandrar sent i livet har vissa odds emot sig, som kan göra dem starkt mottagliga för psykisk stress, isolering och ensamhet. Denna studies syfte är att studera och fördjupa kunskaperna om erfarenheter och uppfattningar hos anhöriga till äldre assyrier/syrianer avseende formell omsorg, informell omsorg samt deras upplevelser av hur det är för dem att vara anhörig. Utifrån studiens explorativa syfte genomfördes en kvalitativ intervjustudie, där data analyserades med innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004). Deltagarna var 13 informanter från länderna: Turkiet, Syrien och Irak, vilka är informella omsorgsgivare till en äldre närstående. Informanternas närstående äldre har kommit till Sverige sent i livet och huvudparten av dem är analfabeter. Den ansvarsfulla anhörigrollen går som en röd tråd genom resultatet i denna studie. Här framträder ambivalenta känslor inför uppdraget, glädjen av att få återgälda det man själv har fått av sina föräldrar som barn samtidigt som man upplever bundenhetskänslor. Slutsatser dragna från denna studie är att den anhöriges ansvar aldrig tar slut. Att en omsorg, vilken inte upplevs erbjuda den äldre personen möjligheten att bli förstådd, kommer att upplevas som otillräcklig. Uppfattningar framkommer om att det finns olika sätt att se på hur omsorgen ska tillgodoses hos yngre och äldre generationer, vilket också visar sig höra samman med vilka förutsättningar individen har för attta emot formell så väl som informell omsorg. I studien visade det sig vara viktigt att bli sedd av den formella omsorgen. För informanterna innebar det att bli lyssnad på, bli visad tillit, få ekonomisk ersättning för arbetet samt kunskap om hur omsorgen ska ges. / "It is impossible to resign". The study is based on the assumption that those who immigrate late in life have some odds against them that can make them highly receptive to mental stress, isolation and loneliness. This study aims to deepen the knowledge of the experiences and the perceptions the family members of elderly Assyrians/Syriacs have concerning formal care, informal care and their experiences as next of kin. Based on the exploratory purpose of the study semi structured interviews were conducted with 13 participants from: Turkey, Syria and Iraq, all of them providers of informal care for their older relatives who are late in life migrants in Sweden, and the majority of them beeing illiterate. A clearly perceptible theme in the study is that of being the responsible next of kin. The struggle for relatives to cope with the care giving demands induces both feelings of restriction as well as the satisfaction of being able to return the care that was once offered. Conclusions drawn from this study is that the responsibility of the caring next of kin never ceases. Another conclusion is that care which is not perceived to offer the older person the possibility to be understood will be perceived as insufficient. Ideas appear that there are different ways of looking at how care should be provided by younger and older generations, which is also associated with the personal conditions for receiving formal as well as informal care. It proved to be important to be recognized by the formal care. For the participants it entails to be heard, to be shown trust, to receive financial compensation for their care and knowledge of how care should be provided.

Syftet med denna kvalitativa studie var att få en fördjupad förståelse för anhörigkonsulenters arbete genom att undersöka hur de resonerade gällande situationer som innebär våld i nära relation bland äldre. Detta gjordes genom en kombinerad vinjett-och intervjustudie där sju anhörigkonsulenter fick ta del av två vinjetter med tillhörande följdfrågor. Empirin har analyserats med hjälp av tematisk analys. Resultatet visade tre övergripande teman som var: Våld bland äldre, Alliansen med den anhöriga och Yrkesrollen. Resultatet analyserades genom en teoretisk referensram som placerade anhörigkonsulenternas yrkesroll i en välfärdskontext samt med hjälp av teorin om arbetsalliansen. En slutsats var att arbetsalliansen framkom som ett viktigt redskap för anhörigkonsulenterna och de hade olika metoder för att skapa en allians. Samtidigt behövde de ständigt balansera mellan den anhörigas autonomi och säkerställa de äldres säkerhet. Utmärkande för deras yrkesroll var bland annat att de saknade myndighetsutövning vilket fick inverkan på deras handlingsutrymme. Resultatet diskuterades i förhållande till den alltmer restriktiva utvecklingen av äldreomsorgen och vilka konsekvenser detta har fått för anhöriga. / The purpose of this qualitative study was to gain an in-depth understanding of the work of relative consultants by examining how they reason about situations that involve domestic violence among the elderly. This was done through a combined vignette and interview study where seven relative consultants were given two vignettes with follow-up questions. The empirics have been analyzed using thematic analysis. The results showed three main themes which were: Violence among the elderly, The alliance with the relative and The professional role. The results were analyzed through a theoretical frame of reference that placed the professional role of the relative consultants in a welfare context and with the help of the theory of the working alliance. One conclusion was that the working alliance emerged as an important tool for the relative consultants and they had different methods for creating an alliance. At the same time, they needed to constantly balance between the relative's autonomy and ensure the safety of the elderly. Characteristic of their professional role were i.e. that they lacked the exercise of authority, which had an impact on their room for maneuver. In addition, the results were discussed in relation to the increasingly restrictive development of elderly care and what consequences this has had for relatives.

The mandate of the National Board of Health and Welfare and The National Competence Center for Relatives, Nka, includes producing and disseminating knowledge about children as next of kin and young carers. They play a central role in disseminating information within the field. The aim of this study is to investigate how they communicate information in this domain. A qualitative content analysis was conducted, and framing theory was used to explore the issue. The empirical data consists of 48 publications that the National Board of Health and Welfare and Nka have released in the field. The study’s findings suggest ways to improve the communication of this information by avoiding certain frames. Frames of economy, comparison, powerlessness, moralization, and impact have been identified in the empirical data. It appears that the use of an economic frame is more common when communicating information about children as next of kin to parents with mental illness or substance abuse. Furthermore, a moralizing frame is used to describe families as “well-functioning”. Keywords: children as relatives, children as next of kin, young carers, framing theory

Syftet med denna studie är att få ökad kunskap om hur anhöriga till en närstående äldre som beviljats särskilt boende upplever sitt anhörigskap under flyttprocessen. Studiens material består av tio kvalitativa semistrukturerade intervjuer med anhöriga makar och döttrar. Materialet har analyserats med hjälp av Bronfenbrenners utvecklingsekologi och med hjälp av det teoretiskt laddade begreppet livsbrott som framkommit i tidigare forskning. Studien visar att flyttprocessen upplevs som en känslomässig och omvälvande tid i de anhörigas liv och medför både förändringar, förluster och livsbrott då de anhöriga möter flera utmaningar under sitt anhörigskap. Känslor som skam, skuld och sorg är vanligt förekommande och anhöriga upplever ofta sin tillvaro som att vara i en väntesorg. Studien visar att anhörigskapet ofta upplevs som ensamt och osynligt och ger upphov till frustration, inte minst i relation till socialtjänstens olika representanter de kommer i kontakt med. Studien visar att de anhöriga tar på sig olika roller under flyttprocessen och att den sorts hjälp och omsorg som de ger till sin närstående äldre oftast ändras när sammanhanget för anhörigskapet skiftar från hemmet till det särskilda boendet. Studien visar också att relationen mellan anhörig och närstående förändras under och av flyttprocessen. Vidare framkommer att det är värdefullt att ha tillgång till stöttande nätverk under flyttprocessen, både privata och professionella. Att sakna stöttande nätverk visar sig påverka anhörigskapet på ett negativt sätt. / The purpose of this study is to gain increased knowledge about experiences and attitudes of next of kin towards the relocation process of an elderly family member to a nursing home. The material consists of ten qualitative semi-structured interviews with spouses and daughters. The material has been analyzed with the help of Bronfenbrenner's ecological systems theory and with the help of the theoretically charged concept of life breaking point that has emerged in previous research. The study shows that the relocation process is experienced as an emotional and transformative time by next of kin and entails both changes, losses, and life breaking points as they face several challenges during the process. Emotions such as shame, guilt and sadness are common, and next of kin often experience this time as being in a state of anticipatory grief. The study shows that next of kin often feel lonely, frustrated, and invisible during the relocation process, not least in contact with the social services' various representatives. The study shows that next of kin take on different roles over the different phases of the process and that the help and care they give to the elderly often changes when the context shifts from the home to the nursing home. The study also shows that the relationship between next of kin and elderly changes. Furthermore, the study illustrates the importance of supportive networks during the relocation process, both private and professional. Lack of supportive networks proves to affect the next of kin in a negative way.

Bakgrund: Barn som anhöriga till en förälder med psykisk eller fysisk sjukdom, missbruk eller dödsfall är en grupp som blir direkt påverkade av förälders situation och som ofta hamnar i skymundan. De tar ett större ansvar hemma och både skolan samt barnens sociala liv kan bli påverkat. Skolsköterskor har en stor möjlighet att träffa och hjälpa dessa barn. Det finns dock begränsat med forskning kring deras erfarenhet.   Syfte: Att beskriva skolsköterskors erfarenheter av att möta barn som anhöriga.  Metod: För att besvara studiens syfte användes en kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats. Data insamlades genom tio semistrukturerade intervjuer med skolsköterskor. Dataanalysen genomfördes med manifest innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman.  Resultat: Den insamlade datan resulterade i två huvudkategorier; betydelsen av en god relation vilken belyser vikten av att lyssna, vara lyhörd och skapa en kontakt med barnen och att arbeta utifrån barnets bästa vilken belyser samarbetet med andra professioner både i och utanför skolan. Ett barncentrerat arbetssätt möjliggör för skolsköterskorna att identifiera och stödja barnen genom att se varje barn och utgå ifrån deras enskilda behov.  Slutsats: Arbetet med barn som anhöriga kommer med många möjligheter men även utmaningar. Samarbetet med andra professioner möjliggör skapandet av en helhetsbild kring barnen vilket förbättrar möjligheterna att individualisera insatser och stöd för varje enskilt barn. Därav behövs uppdaterade rutiner och riktlinjer för att ytterligare kunna hjälpa barnen. Då barn som anhöriga kan visa diffusa tecken och dölja sin situation behöver skolsköterskor ytterligare kunskap. Vidare forskning behövs för att fortsätta uppmärksamma barnen och deras behov av stöd / Background: Children who are next of kin to parents which are suffering from illness, substance abuse or death is a group which are directly affected by their parents' situation and are often neglected. They take on greater responsibility at home, which affects both school and their social life. School nurses have a great opportunity to meet and help these children, though, there is not much research concerning school nurses' experiences with children who are next of kin.   Aim: To describe school nurses experiences working with children who are next of kin.   Method: A qualitative interview study with and inductive approach was conducted to answer the studies aim.  Data was collected through ten semi structured interviews with school nurses. The data was analyzed using qualitative content analysis according to Graneheim and Lundman.  Result: The collected data resulted in two main categories; the importance of a good relationship which enlightens the importance of listening and creating a contact with the children and working for the child’s best interest which enlightens the collaborations with other professions both inside as well as outside of school. A child-centered perspective enables the school nurses to identify and support the children by seeing every individual child and their needs. Conclusion: Working with children who are next of kin comes with both opportunities and challenges. Collaboration with other professions was essential when creating an overall picture of the child's situation and thereby individualizing the support and care. Hence, updated routines and guidelines are needed to be able to further help the children. As children who are next of kin can show diffuse signs and hide their situation, school nurses need additional knowledge. Further research is necessary for highlighting the importance of children who are next of kin and their need of support.

The overall aim of this research project was to explore and describe the significance of assistive devices in daily life. The project involves two qualitative and two quantitative studies. Three of these studies were from the perspective of persons with stroke and one from the perspective of spouses of persons with stroke. A hermeneutic phenomenological lifeworld approach was used in the qualitative studies and data was obtained through conversational interviews with the two study groups, 22 persons with stroke and 12 spouses of persons with stroke, after the devices had been used for about a year. The results indicated that the lived experiences of assistive devices in respect of the different lifeworld existentials (lived body, lived space, lived time, lived human relation) are closely interconnected in both study groups. The lived body existential included aspects of habits, feelings and the incorporation, figuratively speaking, of the devices into their own bodies. Lived space concerned the gradual development of a new view of the environment and the devices’ role as a prerequisite for being able to live at home. The devices brought about a changed relation to lived time with respect to the temporal perspectives of past, present and future. To be able to take control of one’s own time was an important experience that the devices facilitated. Assistive devices were an integral part of the lived human relation between the couples in the study groups, as well as between the disabled persons/spouses and other people, including the health-care professionals. The devices contributed either to the maintenance or the change of social roles, but they sometimes also gave rise to the experience of being stigmatised. The results in the case of both study groups showed that the use of different devices is complex and often contradictory, especially when it comes to persons with stroke. Overall the persons’ experiences of the advantages of the devices overshadowed their experiences of the disadvantages. The quantitative studies included a pre- and post-assessment design. Thirty-two persons with disabilities after stroke were included. The impact of an outdoor powered wheelchair on activity and participation (IPPA, WHODAS II) and quality of life (PIADS, EQ-5D) was measured. Statistical analysis with mainly non-parametric tests was used to determine significant within-group and between-group changes after intervention. The conceptual framework ICF was used in one of the quantitative studies when classifying the participants’ stated problems. The results showed that the outdoor powered wheelchair is an essential device for persons with disabilities after stroke with regard to overcoming activity limitation and participation restrictions in everyday life. Furthermore it mostly has a positive impact on such users’ quality of life. However, it is also important to highlight the negative experiences of a few with regard to the use of powered wheelchairs. In sum, these results will enable prescribers to better understand the individual experiences of using assistive devices and the individuals’ and the families’ need for support in connection with the prescription of assistive devices, the particular example being powered wheelchairs.

Att identifiera barn som omsorgsgivande anhöriga är ett nytt sätt att förstå barns verklighet, och kunskapen och medvetenheten om den här gruppen är fortfarande begränsad både i Sverige och i andra länder. Detta gäller i ännu högre grad för unga omsorgsgivare i invandrade familjer. Det finns idag få studier som belyser situationen för den här gruppen specifikt. Syftet med föreliggande studie var att analysera forskningen om unga omsorgsgivare med fokus på de med utländsk bakgrund. Detta gjordes genom en litteraturstudie där nio vetenskapliga artiklar om situationen för invandrade unga omsorgsgivare sammanställdes och analyserades, och där resultatet diskuterades utifrån ett kunskapssociologiskt perspektiv. Resultatet visar att det i de studier som granskats finns en tendens att kulturalisera unga omsorgsgivare i invandrade familjer. Situationen för de invandrade unga omsorgsgivarna, oavsett etnisk tillhörighet, beskrivs vara delvis annorlunda den för unga omsorgsgivare från majoritetssamhället. Även om faktorer såsom socioekonomiska förhållanden anges spela roll är det kulturellt färgade föreställningar om att unga vill och kan ge omsorg till närstående, och att det framför allt är en uppgift för flickor, som framställs ha en avgörande betydelse för unga omsorgsgivare i invandrade familjer. Detta synsätt får också implikationer för hur stödet till den här gruppen föreslås ska utformas. Vidare visar resultatet att det finns en tendens att fokusera på de risker som kan finnas med ungas omsorgsgivande, speciellt då de unga tar över föräldrarnas ansvar och uppgifter. I det granskade materialet lyfts möjliga positiva effekter av invandrade ungas omsorgsgivande fram, men utgångspunkten är de potentiella problem som kan uppkomma i och med de invandrade familjernas anpassning till en ny kultur, vilket i sin tur anges kunna göra unga invandrare till en riskgrupp för en stor mängd omsorgsgivande. / Identifying children as carers is a new way of understanding children's reality, and the knowledge and awareness of this group is still limited in Sweden and in other countries. This applies even more to young carers in immigrant families. There are currently few studies that highlight the situation of this group specifically. The purpose of the present study was to analyse research on young carers focusing on those with a foreign background. This was done through a literature review in which nine scientific articles on the situation of immigrant young carers were compiled and analysed. The result was then discussed from a sociological perspective on knowledge. The result shows that in the articles examined, there is a tendency to culturise young carers in immigrant families. The situation of immigrant young carers, irrespective of ethnicity, is described to be somewhat different from that of young carers from the majority community. Although factors such as socio-economic conditions are stated to play a role, it is culturally coloured beliefs that children are willing and able to give care to their family, and that it is primarily a task for girls, which is stated to play a crucial role for the caregiving of immigrant young carers. This approach also has implications for how the support for this group is proposed to be designed. Furthermore, the result shows that there is a tendency to focus on the risks that may exist with children’s caregiving, especially when children take over their parents' responsibilities and tasks. The reviewed material highlight the possible positive effects of immigrant children's caregiving, but the starting point is the potential problems that may arise with the adaptation of immigrant families to a new culture, which in turn may make young immigrants a risk group for a large amount of caregiving.

Bakgrund: Organdonation kan rädda människors liv när all annan möjlig behandling redan testats. Behovet av organ i Sverige överskrider idag tillgången, vilket resulterar i att människor avlider i väntan på ett organ. Förutom att möjliggöra en människas överlevnad är transplantation mer kostnadseffektivt än kontinuerlig behandling. I nuläget finns inga nationella riktlinjer i Sverige för utbildning inom organdonation för intensivvårdssjuksköterskor. Forskning har visat att intensivvårdssjuksköterskans arbete är av stor vikt för donationsprocessen. Syfte: Syftet med studien är att belysa behovet av utbildning hos intensivvårdssjuksköterskor som vårdar potentiella avlidna donatorer. Metod: Studien har utförts genom en litteraturstudie med systematisk datainsamling. Integrativ metod med en kvalitativ innehållsanalys har använts då artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats analyserats för att besvara syftet för studien. Resultat: En stor del intensivvårdssjuksköterskor upplevde sig vara obekväma med att vårda organdonatorer. Vårdandet av en donator kan medföra att mycket känslor uppstår hos intensivvårdssjuksköterskan och upplevdes som mentalt påfrestande. Utbildning inom organdonation kan hjälpa intensivvårdssjuksköterskan att hantera dessa känslor. Utbildning kan även leda till att fler potentiella donatorer identifieras. Utbildning behöver ges regelbundet och intensivvårdssjuksköterskan behöver specifikt utbildning om donationsprocessen, bemötande och kommunikation av de närstående samt skillnader i hjärt- och hjärndöda patienter. Slutsats: Intensivvårdssjuksköterskan behöver få en djupare förståelse av vården kring organdonation och få en ökad kunskap och utbildning för att stärka sin professionella roll. Utbildning kan även förbättra donationsprocessen och möjliggöra för fler donatorer. Vidare forskning inom området anses behövas för att utveckla vården kring donatorer och närstående. / Background: Organ donation can save lives when all other treatment options have been exhausted. Today, the demand for organs in Sweden exceeds supply, resulting in people dying in wait for an available organ for transplantation. In addition to saving a person’s life, transplantations are more cost-effective than continuous treatment. Currently, there are no national guidelines for the provision of training in the area of organ donations for intensive care nurses. Research has shown that the efforts of intensive care nurses play a major role in the donation process. Aim: The aim of this study is to shed light on the need for training of intensive care nurses caring for potential deceased donors. Methodology: The study was conducted through a literature review with systematic data collection. An integrative method with qualitative content analysis was employed, as articles with both qualitative and quantitative approaches were analysed to shed light on the aim of the study. Findings: A large proportion of intensive care nurses felt uncomfortable caring for organ donors. Caring for a donor can be a very emotional and mentally trying experience for intensive care nurses. Organ donation training can help intensive care nurses cope with these feelings. Training can also result in the identification of more potential donors. Regular training is necessary, and intensive care nurses require specific training on the donation process, treatment and communication with next of kin as well as differences between donation after cardiac death patients and donation after brain death patients. Conclusion: The intensive care nurses needs to gain a deeper understanding of the care surrounding organ donation. To increase the professional role of the nurse there is a need to strengthen the knowledge and education. The donation process could be improved by education, which can lead to more organ donations. Further research within this area of expertise needs to be done to be able to develop the care for the donors and their families.

A lot of children grow up in families with a parent suffering from mental or physical illness, a substance abuse or with a diseased parent. Being a next of kin can result in various health risks, struggles in school and in social life. This study aims to examine professionals’ experiences of working with children as next of kin. The study is based on a qualitative, inductive premise with a sample of fourteen people from eight different municipalities in Sweden. The participants were chosen through means of convenience sampling and the analysis was performed using thematic analysis. The results highlight important conditions for municipalities work with children as next of kin: proper framework, organizational prerequisites, and knowledge. The study offering a new perspective on children as next of kin, which is to consider children as carers using Twigg and Atkin’s (1994) model. The study concludes that children as next of kin need to be considered as carers to be properly recognized in their role and in extension offered support. Therefore, there is a need to recognize this group of children both in law and in policies. It requires organizational commitment, intermunicipal cooperation as well as clear routines in different functions of society. Lastly, this study concludes that awareness of and knowledge regarding children as next of kin, and what support they require, need to be more comprehensive in all parts of society. / Många barn växer upp med en förälder med psykisk eller fysisk sjukdom, ett missbruk eller med en förälder som avlider. Anhörigskapet kan föra med sig risker för barnets hälsa, skolgång och sociala liv. Denna studie ämnar undersöka yrkesverksammas upplevelser och erfarenheter av arbete med barn som anhöriga. Studien utgår från en kvalitativ, induktiv ansats där fjorton personer från åtta olika kommuner i Sverige utgör urvalet. Intervjupersonerna valdes utifrån ett målinriktat bekvämlighetsurval och materialet har analyserats utifrån tematisk analys. Resultatet visar på viktiga förutsättningar för kommunernas arbete med barn som anhöriga: tydliga ramar, organisatoriska förutsättningar och kunskapsbildning. Studien bidrar med ett nytt sätt att se på barn som anhöriga, nämligen att betrakta barn som just anhöriga utifrån användandet av Twigg och Atkins (1994) teori om anhörigskap. Studien konkluderar att barn som anhöriga behöver betraktas som just anhöriga för att synliggöras och erbjudas stöd. För detta krävs ett erkännande av gruppen i lagstiftning och i styrdokument. Det krävs organisatoriskt engagemang, gränsöverskridande samverkan samt tydliga rutiner och riktlinjer för hur barn ska uppmärksammas i olika verksamheter. Slutligen fastslås att medvetenhet och kunskap om barn som anhöriga och vilket stöd de kan få behöver bli mer omfattande på alla nivåer i samhället.