Orientador: Maria da Consolação Gomes Cunha Fernandes Tavares. / Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Educação Física / Made available in DSpace on 2018-08-20T04:29:16Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Caetano_AlethaSilva_D.pdf: 2182285 bytes, checksum: c98cbfee70be59532f606118ac84e5c6 (MD5) Previous issue date: 2011 / Resumo: O objetivo desta pesquisa foi realizar a tradução, adaptação cultural e estudo da estrutura fatorial das escalas Body Shape Questionnaire (BSQ); Body Esteem Questionnaire (BES) e Body Appreciation Scale (BAS) entre mulheres brasileiras na meia-idade. Para a realização da tradução e adaptação cultural dos instrumentos, foi utilizado um guia internacional para tradução e adaptação transcultural de escalas. A análise estatística descritiva foi aplicada para os dados demográficos e clínicos, e a Análise Fatorial Exploratória (AFE) foi realizada para o estudo da estrutura fatorial dos instrumentos para a população alvo da pesquisa. Participaram deste estudo 500 mulheres entre 40 e 60 anos de idade residindo na cidade de Campinas (Estado de São Paulo) e região. Após a realização do AFE foram obtidos os seguintes resultados: BSQ - 1 fator que foi chamado de "Atitudes, pensamentos e sentimentos em relação ao corpo"; BES - 4 fatores denominados: "Características físicas que podem ser alteradas com o exercício físico e alimentação"; "Características físicas que não podem ser alteradas com o exercício físico e alimentação"; "Condição física"; e "Sexualidade"; e BAS - 1 fator denominado: "Apreciação corporal". Os resultados mostraram que as mulheres na meia-idade, apresentam diferenças em alguns aspectos da imagem corporal em relação à população de mulheres mais jovens, uma vez que os estudos das estruturas fatoriais das três escalas estudadas revelaram diferentes soluções considerando somente mulheres na meia-idade. Conhecer essas particularidades representa um conhecimento essencial para o profissional que trabalha com o corpo para a realização de uma intervenção adequada e coerente e que vá ao encontro das necessidades e desejos dessas mulheres / Abstract: The aim of this study was to make the translation, cultural adaptation and verify the factorial structure of the Body Shape Questionnaire (BSQ); Body Esteem Scale (BES) and Body Appreciation Scale (BAS) among Brazilian middle-aged women. This study followed the steps from an international guide to translate and to make the cultural adaptation for scales. It was performed a descriptive statistical analysis was applied to the demographic and clinical data and Exploratory Factor Analysis (EFA) was performed in order to verify the factor structure of the scales to this specific population. Participants were 500 women between 40 and 60 years old from around Campinas (State of São Paulo). The results from EFA found 1 factor to BSQ that was called 'Attitudes, thoughts and feelings concerning to body image'; 4 factors to BES which were called 'characteristics which are modifiable from exercising and eating'; 'Physical characteristics which are not modifiable by the exercise and eating'; Physical Condition' and 'Sexuality' and finally 1 factor to BAS that was called 'Body Appreciation'. The results of this study have showed that middle aged women present a different perception of body image in relation to younger population, once studies of the factorial structures for those three scales revealed different solutions considering only women in middle age. Knowing about body image perception among middle-aged women is essential for the professional who works with the body to conduct an adequate and successful intervention that meets the needs and desires of these women / Doutorado / Atividade Fisica, Adaptação e Saude / Doutor em Educação Física

Orientadores: Marilisa Berti de Azevedo Barros, Maria Cecilia Goi Porto Alves / Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas / Made available in DSpace on 2018-08-20T10:33:54Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Lima_MargarethGuimaraes_D.pdf: 4846752 bytes, checksum: 5098d3f36601cbff5f662190f32704ff (MD5) Previous issue date: 2012 / Resumo: As medidas do estado de saúde autorreferido e de bem-estar são importantes complementos das medidas diretas de morbidade, de mortalidade e de expectativa de vida, e contribuem para ampliar o conhecimento e a efetividade de intervenções voltadas para melhorar a saúde e a satisfação com a vida da população. Este estudo tem como objetivos verificar a associação de várias dimensões do estado de saúde autorreferido com comportamentos de saúde e com a duração do sono; e verificar os fatores associados ao bem-estar, particularmente o sentimento de felicidade, em idosos. Trata-se de um estudo transversal, de base populacional, que utilizou dados dos inquéritos: Inquérito Multicêntrico de Saúde no Estado de São Paulo (ISA-SP) e Inquérito de Saúde no Município de Campinas (ISACAMP), realizados, em 2001/2002 e 2008/2009, respectivamente. O estudo incluiu 1958 idosos residentes em 4 regiões do estado de São Paulo e 1431 idosos da cidade de Campinas. As variáveis dependentes foram os dois componentes (físico e mental) e as 8 escalas do The Medical Outcomes study 36-item short-form health survey (SF-36), versões 1 e 2 (capacidade funcional, aspectos físicos, dor, saúde geral, vitalidade, aspectos emocionais, aspectos sociais e saúde mental - em relação ao humor), e o sentimento de felicidade nas últimas 4 semanas. As variáveis independentes foram os comportamentos relacionados à saúde: atividade física no lazer, ingestão de bebida alcoólica, tabagismo e padrão do tempo de sono; variáveis demográficas e socioeconômicas e variáveis indicadoras de morbidade e condições de saúde. Os resultados revelaram que a atividade física esteve positivamente associada com as oito escalas medidas pelo SF-36. Os idosos que ingeriram bebida alcoólica pelo menos 1 vez por semana apresentaram melhores condições de saúde do que os que não ingeriram. Comparados com os que nunca fumaram, os fumantes apresentaram o pior estado de saúde em escalas do componente mental. Estes resultados apontam para a importância da adoção e manutenção de comportamentos saudáveis para uma boa saúde e qualidade de vida, também na população idosa, justificando as políticas de saúde do Ministério da Saúde, Brasil (2011), focadas nas estratégias de mudanças de comportamentos relacionados à saúde. Segundo o tempo de sono, o padrão de sono curto (6 horas ou menos) esteve associado às piores condições de saúde mental em ambos os sexos, comparando com o padrão de sono médio (7 a 8 horas)... Observação: O resumo, na íntegra, poderá ser visualizado no texto completo da tese digital / Abstract: Measures of self-reported health status and well-being among elderly individuals constitute important complements to direct measures of illness, mortality and life expectancy. Such measures contribute toward broadening knowledge and increasing the effectiveness of interventions directed at improving health and satisfaction with life. The aims of the present study were to determine whether different dimensions of self-reported health status are associated with health behavior and sleep duration and determine factors associated with well-being, especially the feeling of happiness, among elderly individuals. A population-based, cross-sectional study was carried out using data from the Multi-Center Health Inquiry in the State of São Paulo and the Health Inquiry in the City of Campinas (state of São Paulo, Brazil), respectively carried out in 2001/2002 and 2008/2009. The present study involved 1958 elderly individuals residing in four regions of the state of São Paulo and 1431 elderly individuals residing in the city of Campinas. The dependent variables were the Physical (PCS) and Mental (MCS) Component Summary Scales and the eight subscales of the Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) versions 1 and 2 (physical functioning, role physical, bodily pain, general health, vitality, role emotional, social functioning and mental health - in relation to mood) and the feeling of happiness in the previous four weeks. The independent variables were health-related behavior (physical activity during leisure, alcohol intake, smoking habits and sleep pattern) as well as demographic and socioeconomic variables and health conditions. The results revealed that physical exercise was positively associated with the eight SF-36 subscales. Individuals who ingested alcoholic beverages at least once a week exhibited better health conditions than those who did no ingest alcohol. Compared to those who had never smoked, smokers had a worse health status on the mental component health summary. These results underscore the importance of adopting and maintaining healthy behavior for satisfactory health and quality of life among the elderly population, thereby justifying health policies of the Brazilian Ministry of Health (2011) focused on strategies directed at changes in health-related behavior. Regarding sleep, the short sleep pattern (6 or fewer hours) was associated with worse mental health status in both genders in comparison to the medium sleep pattern (7 to 8 hours)...Note: The complete abstract is available with the full electronic document / Doutorado / Epidemiologia / Doutor em Saude Coletiva

INTRODUÇÃO A mobilidade é um componente importante da funcionalidade, necessária para realização das atividades de vida diária. O questionário The University of Alabama at Birminghan Study of Aging Life-Space Assessment (LSA) avalia a mobilidade através dos espaços que o idoso ocupa, a frequência e independência com que se desloca. O LSA é um dos poucos instrumentos que avalia a mobilidade sob o aspecto da participação e é composto por cinco questões simples e de fácil aplicação. Além disso, a avaliação pode ser realizada presencialmente ou à distância, como por exemplo, através de contato telefônico. Já existem versões do LSA validadas para utilização em outros países e, na ausência de uma versão validada em português brasileiro do LSA, faz-se necessária a adaptação transcultural e análise das propriedades de medida desta versão, para incrementar as opções de avaliação da mobilidade de idosos. O objetivo deste trabalho foi adaptar transculturalmente para o português brasileiro o instrumento LSA e testar as propriedades de medida desta versão. MÉTODOS Este estudo de adaptação transcultural e clinimetria foi realizado em duas fases. Fase I - adaptação transcultural e validade de conteúdo: foi realizada a adaptação transcultural do questionário e suas instruções de aplicação. O pré-teste das instruções e do questionário foi realizado com 10 profissionais, e o pré-teste do questionário foi realizado com 30 idosos da comunidade. Fase II - análise das propriedades de medida (reprodutibilidade, validade de construto e interpretabilidade): foram incluídos 80 idosos da comunidade. Inicialmente foi aplicado o LSA em português brasileiro e foi colocado um acelerômetro na cintura do participante. Após sete dias, o acelerômetro foi retirado e o questionário foi reaplicado. A reprodutibilidade foi analisada através do teste alpha de Cronbach (consistência interna), Coeficientes de Correlação Intraclasse (CCI) e intervalo de confiança de 95% (IC95%) (confiabilidade), e erro padrão da medida (erro de medida). A validade de construto foi analisada através da correlação de Pearson entre os escores do LSA e acelerometria (tempo em atividades sedentárias e tempo em atividades moderadas e vigorosas). A interpretabilidade foi analisada através de histograma, cálculo da diferença mínima detectável (DMD) e determinação de efeitos piso e teto. RESULTADOS Foi obtida a versão em português brasileiro do questionário LSA e suas instruções de aplicação. Essa versão atendeu aos critérios adotados neste trabalho para validade de conteúdo. A consistência interna apresentou alpha de Cronbach de 0,92 e confiabilidade com CCI de 0,97 (IC95% 0,95 a 0,98). O erro padrão da medida foi calculado em 4,12 pontos (3%). O escore do LSA apresentou correlação negativa com o tempo em atividades sedentárias (R = -0,63; p < 0,001) e correlação positiva com o tempo em atividades moderadas e vigorosas (R = 0,49; p < 0,001), a DMD foi de 0,36 pontos, e não houve efeitos piso e teto. CONCLUSÃO A versão em português brasileiro do LSA reproduz a versão original com reprodutibilidade, validade e interpretabilidade adequadas. Recomendamos, portanto, a utilização desta versão para avaliação da mobilidade dos espaços de vida dos idosos brasileiros / BACKGROUND Mobility is an important component of functionality, necessary for performance of activities of daily living. The questionnaire The University of Alabama at Birmingham Study of Aging Life-Space Assessment (LSA) evaluates mobility from the spaces that older adults go, the frequency and independence that the person moves through these spaces. The LSA is one among only few instruments that evaluate mobility in the context of participation, and it consists of five simple and quick questions. In addition, the questionnaire may be applied in person or by telephone. There are already validated versions of the LSA for use in other countries and, in the absence of a validated version of the LSA in Brazilian Portuguese, it is necessary to adapt cross-culturally and to analyze the measurement properties of the adapted version, in order to increase the options for mobility evaluation of older adults. The purpose of this study was to adapt cross-culturally the LSA into Brazilian Portuguese, and to analyze its measurement properties. METHODS This cross-cultural adaptation and clinimetric study was conducted in two phases. Phase I - cross-cultural adaptation and analysis of content validity: we performed a cross-cultural adaption of the questionnaire and its instructions for application. The adapted version was pretested with 10 professionals and 30 community-dwelling older adults. Phase II - analysis of measurement properties (reliability, construct validity and interpretability): we included 80 community-dwelling older adults. Initially, the adapted LSA was applied; and we put an accelerometer on the participant\'s waist. After seven days, the accelerometer was removed and the questionnaire was reapplied. Reliability was analyzed by the Cronbach\'s alpha (internal consistency), intraclass correlation coefficients (ICC) and 95% confidence interval (95%CI) (reproducibility), and standard error of measurement (measurement error). The construct validity was analyzed by Pearson\'s correlation between the scores of LSA and accelerometry data (time in sedentary activities and time in moderate and vigorous activities). Interpretability was analyzed by histograms, minimal detectable change (MDC), and determination of floor and ceiling effects. RESULTS We obtained a Brazilian Portuguese version of the LSA and its instructions for application. This version met the criteria for content validity adopted in this study. Internal consistency (Cronbach\'s alpha) was 0.92 and reproducibility (ICC) was 0.97 (95%CI 0.95 to 0.98). The standard error of measurement was calculated in 4.12 points (3%). The LSA score showed negative correlation with sedentary activities (R = -0.63; p < 0.001), and positive correlation with moderate to vigorous activities (R = 0.49; p < 0.001), the MDC was 0.36 points, and we observed no floor or ceiling effects. CONCLUSION The Brazilian Portuguese version of the LSA reproduces the original version with adequate reliability, validity and interpretability. We therefore recommend the use of this version to evaluate life-space mobility of Brazilian older adults

Introdução: As extrassístoles ventriculares e supraventriculares (EV e ESSV) são frequentes e muitas vezes sintomáticas. O íon magnésio (Mg) desempenha um papel importante na fisiologia do potencial de ação transmembrana celular e do ritmo cardíaco. Objetivo: Avaliar se a administração do Pidolato de Magnésio (PMg) em pacientes com EV e ESSV é superior ao placebo (P) na melhora dos sintomas e densidade das extrassístoles(DES). Métodos: Estudo duplo-cego, randomizado, com 90 pacientes sintomáticos consecutivos, com mais de 240/EV ou ESSV ao Holter de 24 horas e selecionados para receber P ou PMg. Para avaliar a melhora da sintomatologia, foi feito um questionário categórico e específico de sintomas relacionado às extrassístoles. Foi considerada significante uma redução de mais de 70% na DES por hora após o tratamento. A dose do PMg foi de 3,0g/dia por 30 dias, equivalente a 260mg do elemento Mg. Nenhum paciente tinha cardiopatia estrutural ou insuficiência renal. Resultados: Dos 90 pacientes estudados, 49 eram do sexo feminino (54,4%). A faixa etária variou de 16 a 70 anos. No grupo PMg, 77,8% dos pacientes tiveram redução maior que 70%, 6,7% deles entre 50% a 70% e, somente 13,3% dos pacientes com redução menor que 50% na DES . No grupo P, 44,4% dos pacientes tiveram melhora de apenas 30% na frequência de extrassístoles (p<0,001). A melhora dos sintomas foi alcançada em 91,1% dos pacientes do grupo PMg, comparada com somente 15,6% do grupo P(p<0,001). Conclusão: A suplementação de Mg por via oral reduziu a DES, resultando em melhora dos sintomas. Estudos clínicos e moleculares são necessários para avaliar o Mg intracelular e orientar quanto às necessidades diárias deste íon, evidenciar as prováveis deficiências e esclarecer melhor como prevenir e tratar pacientes com extrassístoles sintomáticas e sem cardiopatia estrutural. / Introduction: Premature ventricular and supraventricular complexes (PVC and PsVC) are frequent and often symptomatic. The magnesium (Mg) ion plays a role in the physiology of cell membranes and cardiac rhythm. Objective: We evaluated whether the administration of Mg Pidolate (MgP) in patients with PVC and PsVC is superior to placebo (P) in improving symptoms and arrhythmia frequency. Methods: Randomized double-blind study with 90 consecutive symptomatic patients with more than 240 PVC or PsVC on 24-hour Holter monitoring who were selected to receive placebo or MgP. To evaluate symptom improvement, a categorical and a specific questionnaire for symptoms related to PVC and PsVC was made. Improvement in premature complex density (PCD) per hour was considered significant if percentage reduction was >=70% after treatment. The dose of MgP was 3.0 g/day for 30 days, equivalent to 260mg of Mg element. None of the patients had structural heart disease or renal failure. Results: Of the 90 patients, 49 were female (54,4%). Ages ranged from 16 to 70 years old. In the MgP group, 77.8% of patients had a PCD reduction >70%, 6,7% of them from 50% to 70%, and only 13.3% <50%. In the P group, 44,4% showed slight improvement, <30%, in the premature complexes frequency (p<0.001). Symptom improvement was achieved in 91.1% of patients in the MgP group, compared with only 15.6% in the P group (p<0.001). Conclusions: Oral Mg supplementation decreases PCD, resulting in symptom improvement. Clinical and molecular studies are needed to evaluate intracellular Mg and develop better targets for the daily needs of this ion, show probable deficiencies, and explain how to prevent and better treat patients with symptomatic premature ventricular, and supraventricular complexes and no apparent heart disease.

A Doença de Parkinson (DP) é a segunda doença neurodegenerativa mais comum. Atinge 3,3% das pessoas com mais de 64 anos. Com o envelhecimento populacional, sua prevalência deve dobrar. A doença classicamente se caracteriza por degeneração dos neurônios da substantia nigra, afetando principalmente a transmissão dopaminérgica. O tratamento mais eficaz na DP continua sendo a levodopa, um precursor dopaminérgico com excelente resposta motora. Entretanto, à medida que a doença progride, aparece uma série de complicações motoras e não motoras que limitam o tratamento. Para facilitar o reconhecimento destas complicações, foram criados questionários que aumentam a possibilidade de diagnóstico, abordando aspectos motores e não motores. O principal deles é um questionário de 19 itens. Ele consiste em 19 manifestações que o paciente deve assinalar, caso tenha determinado sintoma, e se ele melhora com a próxima dose da medicação. Quando existem pelo menos duas respostas positivas, o questionário tem ótima sensibilidade e especificidade. A Doença de Parkinson tem evolução heterogênea, sendo que uma das causas atribuídas para tal é genética. Tem se estudado muitos genes da rota de dopamina por sua relação íntima com a fisiopatologia e tratamento da doença. O transportador de dopamina (DAT), que realiza a retirada da dopamina da fenda sináptica, desempenha papel fundamental nesta rota. Existe um polimorfismo VNTR com cópias de uma unidade de repetição variando de 3 a 11 com as repetições 9 e 10 sendo os alelos mais comuns. Diversos estudos correlacionaram esse polimorfismo com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade quando há 10 repetições e com a Doença de Parkinson quando há 9 repetições. Seria um candidato ideal para avaliação com relação às complicações do tratamento e progressão. Assim, avaliamos pacientes com Doença de Parkinson longitudinalmente para comparar a progressão da doença com polimorfismo do DAT e verificar as complicações associadas ao tratamento. Inicialmente, realizamos uma revisão sistemática das propriedades clinimétricas dos questionários de wearing off. Esta revisão mostrou que o questionário de 9 itens tem sensibilidade de 0,87-1 e especificidade de 0,1-0,69. Já o questionário de 19 itens tem sensibilidade de 0,81-0,9 e especificidade de 0,63-0,8 com ponto de corte igual a 2 itens positivos. Realizamos a validação deste último para português, com boa estabilidade no teste-reteste com correlação intraclasse de 0,87 (IC 95% 0,69-0,95 p < 0,01) e sensibilidade de 0,97 (IC 95% 0,94-1 p < 0,01) e especificidade de 0,71 (IC 95% 0,56-0,85 p < 0,01). Para progressão, foi demonstrada uma associação de sexo feminino e a presença de alelo com 9 repetições como fatores de risco para progressão mais rápida. A progressão em homens medida pelo UPDRS 3 era menor em 1,277 (IC 95% 2,18-0,38 p < 0,01) e pelo UPDRS total era menor em 1,50 (IC 95% 2,92-0,11 p = 0,031). Com presença de alelo com 9 repetições, a progressão do UPDRS 3 era menor em 1,92 (ICC 95% 0,04-1,01 p = 0,0317), e presente mesmo controlando para sexo. Não houve diferença na escala de discinesias ou questionário wearing off. Assim, os resultados obtidos mostraram que o questionário de 19 itens é uma boa ferramenta diagnóstica, sendo validado para português. Além disso, o polimorfismo DAT está associado à progressão mais rápida da DP com 9 repetições. / Parkinson’s disease (PD) is the second most common neurodegenerative disease. It affects 3.3% of people over 64 years. With population aging, its prevalence should double. The disease is classically characterized by degeneration of substantia nigra neurons, mainly affecting dopaminergic transmission. The most effective treatment for PD continues to be levodopa, a dopaminergic precursor with excellent motor response. However, as the disease progresses, there is a number of motor and non-motor complications that limits the treatment. To facilitate the recognition of these complications, questionnaires were created to increase the possibility of diagnosis, addressing motor and non-motor aspects. The main one is a questionnaire of 19 items. It consists of 19 symptoms that the patients should indicate, if they feel particular symptom, and if they get better with the next dose of medication. When there are at least two positive responses, the questionnaire has optimal sensitivity and specificity. Parkinson’s disease has a heterogeneous evolution, and one of the reasons attributed for that is genetic. Many genes of the dopamine route have been studied for their intimate relationship with the pathophysiology and treatment of the disease. The dopamine transporter, with synaptic cleft reuptake, plays a key role in this route. It has a VNTR polymorphism with copies of a repeating unit ranging from 3 to 11 with repetitions 9 and 10 being the most common alleles. Several studies correlated this polymorphism with Attention Deficit Hyperactivity Disorder with 10 repetition allele and Parkinson’s disease with 9 repetition alleles. It would be an ideal candidate for evaluation regarding treatment complications and progression. Thus, we evaluated patients with Parkinson’s disease longitudinally to compare disease progression with DAT polymorphism and to verify treatment-related complications. Initially we performed a systematic review of the clinimetric properties of the wearing off questionnaires. That showed that the questionnaire of 9 items has sensitivity of 0.87-1 and specificity of 01-0.69. The questionnaire of 19 items has a sensitivity of 0.81-0.9 and a specificity of 0.63-0.8 with a cut-off point of 2 items. We performed the validation of the latter for Portuguese, with good stability in the testretest with intraclass correlation of 0.87 (95% CI 0.69-0.95 p < 0.01) and sensitivity of 0.97 (CI 95% 0.94-1 p < 0.01) and specificity of 0.71 (95% CI 0.56-0.85 p < 0.01). We demonstrated a female association and presence of 9 DAT allele repetition as risk factors for faster progression. The progression in men ofwith UPDRS 3 was lower in 1.277 (95% CI 2.18-0.38 p < 0.01) and total UPDRS was lower in 1.50 (95% CI 2.92-0.11 p = 0.031). With the presence of allele with 9 repetitions the progression of UPDRS 3 was lower in 1.92 (ICC 95% 0.04-1.01 p = 0.0317), and present even correcting sex. There was no difference in the dyskinesia scale or wearing off questionnaire. Thus, the results obtained showed wearing off questionnaire is a good tool for clinical and research, and it is validated to Portuguese. Also, DAT polymorphism is associated with faster PD progression with 9 repetition allele.

Orientador: Erika Veruska Paiva Ortolan / Banca: Mauro Volpi / Banca: Dionisia Aparecida Cusin Lamônica / Resumo: Paralisia cerebral (PC) descreve um grupo de anormalidades permanentes do desenvolvimento, do movimento e da postura, causando limitação da atividade, que são atribuídas a um distúrbio não progressivo que ocorreu no cérebro em desenvolvimento do feto ou do bebê. As alterações motoras da paralisia cerebral são frequentemente acompanhadas de distúrbios da sensação, percepção, cognição, comunicação, comportamento e por problemas musculoesqueléticos secundários1. A paralisia cerebral está entre as causas mais comuns de incapacidade crônica na infância, com uma incidência entre 2 e 2,5 por 1000 nascidos vivos nos países desenvolvidos 2-4. Embora a lesão cerebral primária seja não-progressiva, a patologia é permanente e muitas das manifestações clínicas, incluindo as consequências musculoesqueléticas, são adquiridas e progressivas com o tempo. Entre 25% e 35% dessas crianças são gravemente comprometidas e apresentam dificuldades com suas atividades da vida diária (AVD), comunicação, mobilidade, e consequentemente com sua saúde, e por isso são dependentes de seus cuidadores para a maioria das suas necessidades. Essas condições têm um impacto significativo durante toda a vida dessas crianças, de seus cuidadores e familiares, e para as instituições responsáveis pelos seus cuidados e bem estar 5-7 / Abstract: The consideration of quality of life related to health is crucial for planning and maintaining a system of patient-centered care. Until recently there have been no sutiable instruments to assess health related quality of life (HRQoL) of children and adolescents with severe, non-ambulant cerebral palsy (GMFCS functional levels IV and V). The "Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities Questionnaire" (CPCHILD©) was developed in English specifically for this population, and has been validated in Canada. The aim of this study was to translate and adapt the CPCHILD© Questionnaire into Portuguese of Brazil, allowing researchers in Brazil to have this important tool in measuring health related quality of life in this population, besides the possibility of comparison with other studies that used the same questionnaire in other languages. The cross-cultural adaptation included two forward and back translations by independent translators, an assessment of the two versions by an expert committee, and the development of a pre-final version which was tested on 30 caregivers of children (5 -18) with severe CP (GMFCS IV & V). The caregivers' comments about the pre-final version were assessed by the expert committee and incorporated in the development of the final version. Despite the relative equivalence between the two translations, some items required adaptations for the synthesized version. Certain modifications were necessary in the pre-final version to achieve idiomatic equivalence. The modifications accounted for the socioeconomic and cultural levels of the target population. Following the pre-test, we modified language that was difficult to understand, and certain items were adapted for the final version / Mestre

Em sua maioria, as pesquisas que investigam a qualidade de vida de pessoas com deficiência intelectual (DI) apresentam a opinião dos atendentes pessoais e/ou familiares sobre a pessoa com deficiência ou sobre si mesmos, encontrando-se um número reduzido de estudos referentes à opinião das pessoas com DI a respeito de suas vidas. Sendo assim, o presente estudo teve como objetivos investigar a percepção de indivíduos com DI sobre sua qualidade de vida e comparar com a percepção de seus atendentes pessoais. Os participantes da pesquisa foram selecionados e incluídos no presente estudo a partir da indicação de equipamentos de saúde e assistência social, vinculados à Prefeitura do Município ou ao Estado de São Paulo, aos quais estão cadastrados. Foram incluídos no estudo 51 indivíduos com idade entre 19 e 59 anos, residentes na cidade de São Paulo com diagnóstico médico de deficiência intelectual, que não apresentaram como comorbidades deficiências físicas e/ou transtornos mentais, e 31 atendentes pessoais. Os participantes com deficiência responderam o questionário WHOQOL-bref-ID e seus atendentes pessoais responderam o questionário WHOQOL-bref-ID proxy e Questionário sobre Perfil Socioeconômico. Os dados obtidos foram analisados e relacionados com as variáveis: sexo, idade, raça, diagnóstico médico e perfil socioeconômico e percepção das famílias quanto à qualidade de vida destes indivíduos. Os indivíduos com DI apresentaram maior pontuação no domínio Psicológico e menor pontuação no domínio Discriminação do questionário, já os atendentes pessoais apresentaram maiores pontuações para o domínio Físico e menores para o domínio Autonomia. As variáveis sexo, raça e perfil socioeconômico apresentaram correlações significativas com o domínio Social do protocolo. Quanto à comparação entre a autoavaliação e a avaliação por representante foram observadas diferenças estatisticamente significativas em cinco dos sete domínios avaliados / There are few studies about how people with intellectual disability (ID) perceive their own quality of life, with research being focus, mainly, in the opinion of caregivers and/or family. For this reason, the aim of this study was to increase knowledge and understanding of how people with ID perceive their own quality of life. Participants were selected from the register of São Paulo city hall. Fifty-one participants, aged 19-59 years, living in São Paulo city with a diagnostic of ID, that did not present any comorbidities, as physical or mental disabilities, were included. Thirty-one caregivers were also included in this study. The participants with ID answered the WHOQOL-bref-ID and their caregivers answered WHOQOL-bref-ID proxy and the socio-economic profile questionnaire. Data was analyzed in relation to the following variables: gender, age, race, diagnostic, socio-economic profile and family\'s perception regard the quality of life of the participants with ID. The individuals with ID presented higher score on the psychologic domain and lower score in the discrimination domain of the questionnaire. The caregivers presented higher scores on the physical domain and lower scores in the autonomy domain. The variables gender, race and socio-economic profile presented significant correlations with the social domain of the questionnaire. Regard the comparison between self-perception and the perception of caregivers it was possible to observe significant differences in 5 of the 7 evaluated domains

Avaliar a Qualidade de Vida (QV) de pacientes com Transtornos Alimentares (TA), verificar diferenças entre os subtipos de TA e identificar dimensões de QV mais prejudicadas. Métodos: O instrumento de QV da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100) foi respondido por 69 mulheres com TA (Anorexia Nervosa AN=34; Bulimia Nervosa BN=26 e Transtorno Alimentar Não Especificado TANE=9) e por 69 mulheres saudáveis. Utilizou-se a Entrevista Clínica Estruturada para Transtornos do Eixo I do DSM-IV (SCID) para a realização dos diagnósticos psiquiátricos. Resultados: Pacientes com TA apresentaram piores escores na QV geral e em todos os domínios (físico, psicológico, relações sociais, meio ambiente, nível de independência e espiritualidade), tendo sido o psicológico aquele com maior prejuízo. Não foram encontradas diferenças entre os subtipos de TA quanto aos prejuízos de QV. As comorbidades psiquiátricas encontradas com maiores prevalências foram os Transtornos do Humor, os Relacionados ao Uso de Álcool e Outras Substâncias e os de Ansiedade. Pacientes com AN e comorbidade com o Transtorno de Pânico apresentaram QV mais prejudicada que pacientes com AN sem Pânico. A maioria dos pacientes apresentava múltiplas comorbidades e histórico de diversas tentativas de suicídio. Conclusões: Pacientes com TA apresentam significativo prejuízo de QV em todos os domínios, em especial no psicológico, provavelmente em função das peculiaridades da psicopatologia alimentar, sem diferenças entre os subtipos de TA. Pacientes com AN e comorbidade com Pânico devem ser avaliados com mais critério / Purpose: To assess quality of life in patients with eating disorders, verify differences among eating disorder subtypes, and identify the domains of quality of life most affected by eating disorders. Methods: The World Health Organization quality-of-life assessment instrument (WHOQOL-100) was completed by 69 women with eating disorders (34 with anorexia nervosa, 26 with bulimia nervosa, and 9 with eating disorder not otherwise specified) and 69 healthy women. The Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I Disorders (SCID-I) was used for the diagnosis of psychiatric disorders. Results: Patients with eating disorders reported lower (worse) total quality- of-life scores and lower scores on all quality-of-life domains (physical, psychological, social relationships, environment, level of independence, and spirituality) compared with healthy patients, with the psychological domain being the most impaired. No significant differences in impairment of quality of life were found among eating disorders subtypes. The most prevalent psychiatric comorbidities were mood disorders, alcohol or substance abuse- related disorders, and anxiety disorders. Patients with anorexia nervosa and comorbid panic disorder had greater impairment in quality of life than patients with anorexia nervosa but no panic disorder. Most patients had multiple comorbidities and history of suicide attempts. Conclusions: Patients with eating disorders experience significantly greater impairment in quality of life on all domains, especially on the psychological domain, compared with healthy patients, probably because of peculiarities in eating disorders psychopathology. No difference in quality of life impairment was observed among eating disorders subtypes. Patients with anorexia nervosa and comorbid panic disorder should be carefully evaluated

A prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem aumentado dramaticamente no mundo todo e, a partir disso, observa-se a ampliação das discussões sobre políticas públicas destinadas a essa população. No Estado de São Paulo essas discussões iniciaram-se em 2000 a partir de um movimento das famílias de crianças com TEA. Em 2012, o Brasil instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA e, por meio desta, os indivíduos com TEA passaram a ser considerados portadores de deficiências, tendo todos os direitos atribuídos a estes. Ao considerar os questionamentos sobre o tratamento oferecido aos indivíduos com TEA, a presente pesquisa teve como objetivos traçar o perfil da população com TEA assistida e propor um modelo de indicadores de qualidade do tratamento fonoaudiológico oferecido a essa população no município de São Paulo. A pesquisa foi dividida em três momentos: elaboração do questionário intitulado \"Questionário de elaboração de indicadores de qualidade no tratamento de autistas\"; busca dos locais de estudo no município de São Paulo e coleta de dados. Para a elaboração do questionário, inicialmente houve a seleção dos indicadores de qualidade de processos e resultados, baseada no instrumento Balanced Scorecard (BSC). Após isso, foi criado um questionário com 23 perguntas objetivas, sendo apenas 13 obrigatórias e que permitia a coleta de dados sobre os indicadores de qualidade. A ideia inicial da pesquisa era que ela fosse longitudinal e realizada em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, porém houve o veto por parte do Gabinete do Secretário e a pesquisa limitou-se a apenas um momento de coleta de dados e a busca dos locais da amostra ocorreu por meio de trabalho de campo em redes. A amostra inicial teve 62 locais, porém apenas 25 destes concordaram em participar da pesquisa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas com coordenadores e/ou fonoaudiólogos responsáveis pelos locais estudados e isso ocorreu, em todas as situações, após uma reunião com a pesquisadora. Os dados obtidos foram tabulados e receberam análise estatística descritiva e de agrupamentos significativos. Os resultados demonstraram maior predominância de escolas particulares (escolas regulares com inclusão e escolas especiais) e maior oferta de locais de assistência a indivíduos da faixa etária infantil. O total de indivíduos assistidos foi de 854, sendo que a maioria é de crianças e diagnóstico de autismo puro. A maioria dos indivíduos é falante, mas isso não esteve relacionado à oferta da terapia fonoaudiológica. A oferta de terapia fonoaudiológica ocorre em 64% da amostra, sendo em média um fonoaudiólogo por local, que atende em média 18 pacientes com TEA, uma vez por semana. A maior parte dos locais informou que o tempo de tratamento no local, assim como a duração da terapia fonoaudiológica é indeterminada. Em relação à rotatividade dos indivíduos, a maior proporção foi de desligamentos e a menor de reinserções. Na análise de agrupamentos foram consideradas sete variáveis relevantes para o agrupamento dos dados, totalizando três grupos (1, 2 e não classificados) e em geral, o G1 apresentou maior proporção de sujeitos com indicação para acompanhamento fonoaudiológico, de número de fonoaudiólogos, diagnóstico de autismo puro e de autismo associado a outras patologias. Conclui-se que a presente pesquisa permitiu traçar um perfil dos locais de assistência e da população assistida e identificou informações importantes para as primeiras estratégias para o gerenciamento de serviço de Fonoaudiologia oferecidos a indivíduos com TEA / The prevalence of Autism Spectrum Disorders (ASD) increased dramatically in the whole world and it leaded to an increase in the discussions about the public policies regarding this population. In the State of São Paulo these discussions were started with a movement by families of children with ASD in 2000. In 2012 Brazil adopted the National Policy of Protection of the Rights of Persons with ASD and people with ASD were considered as having a disability and therefore with all the rights attributed to them. Considering the issues regarding the intervention services provided to persons with ASD, the present research aimed to determine the profile of the population with ASD receiving health and educational services and to propose a model of quality indicators regarding the speech-language pathology provided to this population in the city of São Paulo. The study was divided in three moments: construction of the questionnaire called \"Questionnaire to the identification of quality indicators of the intervention with persons with ASD\"; identification of the services to be studied and data gathering. Building the questionnaire started with the selection of the quality indicators for processes and results, based on the Balanced Scorecard (BSC). Following that, a questionnaire with 23 objective questions was proposed. Of these questions, just 13 were mandatory and allowed the identification of data about the quality indicators. The initial plan was to perform a longitudinal study in collaboration with the State Health Secretariat, but the chief office vetoed the research and therefore the study was limited to just one moment of data gathering using a net-web field-work. The initial study group included 62 services but just 25 of them agreed to participate in the study. Data was obtained during interviews with the chairs and/or speech-language pathologists (SLP) of each service, always conducted after an initial interview where the researcher informed the participants about the research\'s purpose and methods. Data obtained was organized on a spread-sheet and underwent statistical descriptive and cluster analysis. Results indicated a larger number of private schools (regular schools with inclusion policy and special schools) and larger availability of services destined to children. The total of persons with ASD involved in the study is 854 with a larger number of children with diagnosis of autism. Speech-language services are available in 64% of the sample with an average of 1 SLP in each service, providing one weekly therapy session to an average of 18 persons with ASD. Most of the services informed that the length of the SLP treatment undetermined. In what regards to the rotation of subjects, the largest proportion of them undergo some interruption on the treatment but the smallest one have some re-insertion in the intervention service. The cluster analysis considered 7 relevant variables, resulting in 3 groups (G1, G2 and not-classified). Generally, G1 presented largest proportions of subjects referred to speech-language therapy; of number of SLPs, of subjects with diagnosis of autism and of autism associated to other disorder. It can be concluded that the present research allowed the determination of the profile of the services provided to persons with ASD and of their clients. It also identified the first important issues to the management of speech-language therapy services provided to persons with ASD

Introdução: Ansiedade, depressão, personalidade Tipo D e terapias de choque do cardioversor-desfibrilador implantável (CDI) são fatores de risco para pior ajuste psicossocial. Além da maior parte dos estudos serem realizados em países desenvolvidos, pouca atenção é dada a estes e outros fatores, assim como à influência na percepção de portadores de CDI quanto à sua cardiopatia de base. Estratégias de enfrentamento, diferença entre percepção do CDI e da doença, assim como percepção dos familiares também têm sido negligenciadas. Os objetivos deste estudo foram descrever o perfil psicossocial de portadores de CDI em nosso meio, avaliar a relação entre os fatores de risco supracitados, percepções do paciente quanto à doença cardíaca e CDI, a relação entre ocorrência e frequência das terapias de choque do CDI e a compreensão e percepção de familiares em relação ao CDI. Método: 250 portadores de CDI foram avaliados (54.10 ±15.15 anos, 67% sexo masculino) quanto à percepção de doença (Questionário Breve de Percepção de Doença [B-IPQ]); ansiedade, depressão, distress (Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão [HADS]); personalidade Tipo D (DS-14); ocorrência e frequência de choques do CDI desde implante e estratégias de enfrentamento. Representações emocionais e compressão de familiares dos pacientes também foram medidas. A análise estatística utilizou os métodos de Mann-Whitney, Wilcoxon e X2. Resultados: Noventa e nove pacientes (39,6%) apresentaram ansiedade, 62 (24.8%) depressão; 85(34%) distress, 84(34%) personalidade Tipo D e 72(29%) perceberam a doença cardíaca como ameaça. Ansiedade, distress, depressão e personalidade Tipo D foram associadas à percepção de cardiopatia como ameaçadora, OR=11 (p= <. 0001); 7.4 (p= <. 0001); 5.3 p= <. 0001); e 2.9 (p= 0.0001), respectivamente. A percepção da doença cardíaca como ameaça também foi influenciada pela presença de choques do CDI desde o implante, com OR= 2.2 (p= 0.007), 2.1 para >=3 choques em 24 horas (p= 0.03) e 2.4 para >= 5 choques desde o implante (p= 0.008). Pacientes ansiosos e Tipo D foram associados a pior percepção de doença, considerando: 1 - fortes crenças sobre consequências mais graves da doença; 2 - não serem capazes de controlar a doença; 3 - atribuem maior número de sintomas à doença; 4 - são mais preocupados e apresentam mais emoções negativas. As percepções de pacientes com distress ou depressivos são mais negativas em todas as subescalas, exceto compreensão. A maioria dos pacientes (68%) utilizou estratégias de enfrentamento focadas na emoção. Vinte e cinco por cento dos pacientes reportaram limitação imposta pela doença, enquanto 75% se sentiram limitados pelo CDI. Pacientes perceberam mais consequências negativas da doença que do CDI. Familiares apresentaram desgaste emocional e baixa compreensão quanto o uso e funcionamento do CDI. Conclusões: Portadores de CDI assistidos em hospital terciário de atenção cardiológica apresentaram: Elevada taxa de ocorrência de ansiedade; depressão, distress, personalidade Tipo D e percepção de doença como ameaça; Limitação das atividades da vida diária como a maior demanda vivenciada; Cardiopatia de base afetando mais a vida que o CDI, mas a maioria considerando o choque do CDI aversivo. Implicação: Intervenções psicossociais específicas são essenciais para melhor ajustamento de portadores de CDI e seus familiares / Introduction: Anxiety, depression, Type D personality, and implantable cardioverter-defibrillator (ICD) shocks are well-known risk factors for psychosocial maladjustment. Despite the fact that most of the studies were conducted in well-developed countries, little attention has been given to these and others factors and their influence on ICD patients\' perceptions of their heart disease. Coping strategies, the differences between ICD patient and heart disease patient perceptions, and the perception of family members has also been neglected. This project was aimed at describing the psychosocial profile of Brazilian ICD patients and evaluating the relationship between the aforementioned risk factors and patient perceptions about their heart disease and ICD, the temporal relation between occurrence and frequency of ICD shocks, and the understanding and perception of family members regarding the ICD. Methods: 250 ICD patients were evaluated (54.10 ±15.15 years, 67% male) regarding illness perception (Brief Illness Perception Questionnaire [B-IPQ]); anxiety, depression, distress (Hospital Anxiety and Depression Scale [HADS]); Type D personality (DS-14); occurrence and frequency of ICD shocks since implantation; and coping. Family members\' comprehension and emotional representations of the ICD were also assessed. Mann-Whitney, Wilcoxon and X2 were used for statistical analysis. Results: Ninety-nine patients (40%) had anxiety, 62 (25%) depression; 85 (34%) distress, 84 (34%) Type D personality, and 72 (29%) perceived the heart disease as a threat. Anxiety, distress, depression, and Type D personality were associated with perceiving heart disease as a health threat with odds ratios of 11 (p= <.0001); 7.4 (p= <.0001); 5.3 (p= <.0001); and 2.9 (p= 0.0001), respectively. Patients\' perceptions of their heart disease as a threat were also influenced by ICD shocks since implantation with odds ratios of 2.1 (p= 0.007), of 2.1 for >=3 shocks in 24 hours (p= 0.045) and of 2.4 for >= 5 shocks since implantation (p= 0.043). Anxious and Type D patients were also associated with poorer illness perceptions regarding: 1 - strong beliefs about more serious consequences of the illness; 2 - not being capable of controlling the disease on their own; 3 - a greater number of symptoms attributed to the illness; 4 - more concerns and negative reactions. Distressed or depressive patients\' perceptions are more negative on every item of the scale except for understanding. The majority of patients (68%) used emotion focused coping mechanisms. Twenty-five percent of the patients reported feeling limited by heart disease, while 75% reported feeling limited by having the ICD in place. Patients perceived more negative consequences with heart disease than with ICD placement. Family members manifested distress about the ICD and misunderstanding regarding its purpose and function. Conclusions: ICD patients treated in a tertiary heart center presented with incresead frequency of anxiety, depression, distress, Type D personality, and perception of their illness as threat. Limitation of activities of daily living was the most common complaint. Heart disease was reported as more debilitating than the ICD itself, but most patients still considered the device\'s shock aversive. Implication: Specific psychosocial interventions are essential for better adjustment of ICD patients and their families after ICD placement