Le but de cette recherche qualitative exploratoire est de documenter le point de vue des proches quant à leur expérience globale durant le processus d’aide médicale à mourir (AMM), plus particulièrement en lien avec l’environnement social. Elle vise à : 1) décrire l’accompagnement offert aux proches durant le processus d’AMM provenant de l’équipe médicale ; 2) explorer les relations et interactions des proches entre eux durant le processus d’AMM; 3) décrire les perceptions des proches concernant le processus d’AMM et 4) explorer le processus de deuil des proches spécifique à l’AMM. Les données recueillies proviennent d’entrevues individuelles, en partie libres et en partie semi-dirigées, réalisées auprès de sept proches ayant accompagné une personne dans le processus d’une demande d’AMM. La méthode d’analyse de données phénoménologiques de Giorgi (1997) a été utilisée afin de codifier et d’interpréter les propos des proches. Les résultats ont été éclairés par la perspective théorique choisie, soit la théorie bioécologique de Bronfenbrenner (2005). Les résultats de cette étude suggèrent que l’accompagnement des proches est surtout pris en charge par le corps médical, soit les médecins et les infirmières, et que la place de la travailleuse sociale et de son accompagnement psychosocial ou de ses interventions ne sont pas clairement établis au sein de ce processus. Les proches ont globalement été satisfaits de leur expérience durant le processus d’AMM, mais souhaitent que des modifications viennent améliorer la prestation de ce soin de fin de vie, surtout en ce qui concerne l’encadrement psychosocial des familles. Finalement, leur deuil ne semble pas différent de celui qui suit un décès plus conventionnel, si ce n’est que leur processus semble pour certains accéléré ou facilité. Mots-clés : aide médicale à mourir, mort médicalement assistée, euthanasie, proches, proches aidants, famille, soins palliatifs, soins de fin de vie, accompagnement psychosocial. / The aim of this exploratory qualitative research is to document the overall experience of relatives of the patient during the process of medical assistance in dying (MAID), focussing particularly on the social environment. It aims to 1) describe the accompaniment provided by medical team to relatives during MAID’s process; 2) explore the relatives’ relationships and interactions between them during MAID’s process; 3) describe the relatives’ perceptions about MAID’s process and 4) explore the relatives specific MAID’s mourning process. Data was collected from semi-structured and free style individual interviews with seven relatives who accompanied a person in a MAID demand process. Giorgi’s (1997) phenomenological data analysis method was used to codify and interpret qualitatively relatives’ sayings. The results were highlighted according to the chosen theoretical perspective, the Bronfenbrenner’s (2005) bioecological model. The results of this study suggest that relatives’ accompaniment is mainly supported by the medical team, such as doctors and nurses, and that the position of social workers and their potential psychosocial support or interventions is not clearly established in this process. Relatives were generally satisfied with their global experience during the MAID process, but they specify that this end-of-life care need to be improved, especially regarding the psychosocial support of families. Finally, relatives’ grief does not seem different from grief of a conventional death, except that their process seems for some of them to be accelerated or facilitated. Keywords: medical aid in dying, medical assistance in dying, euthanasia, relatives, caregivers, family, palliative care, end-of-life care, psychosocial support

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Thèse réalisée en cotutelle avec l'Université de Lausanne / Cette thèse porte sur l’administration des demandes de mort à partir de deux modalités controversées, l’aide médicale à mourir au Québec (Canada) et l’assistance au suicide dans le canton de Vaud (Suisse). Au Québec, l’assistance à mourir est un service public médical, tandis que dans le canton de Vaud, elle est un acte privé toléré par l’État et mis en œuvre par des associations. Selon la façon dont la question de l’assistance à mourir est posée dans les deux contextes, différentes réponses y sont apportées qui reflètent des formes variées de concernement pour cette pratique. Je suggère que ces deux régimes contrastés d’assistance à mourir peuvent être compris dans un même mouvement analytique, malgré les différences qui les séparent. Suivant une perspective comparative et ethnographique, cette thèse explore les façons dont sont mises en œuvre les quatre conditions de possibilité de l’assistance à mourir que j’identifie, et ce à plusieurs échelles, des débats publics aux expériences immédiates des personnes directement concernées. L’enquête repose sur quatre années de recherche, croisant des entretiens, des observations, une revue de presse, ainsi que des analyses de sources documentaires. Cette thèse arrive au constat que les régimes québécois et vaudois d’assistance à mourir se rejoignent autour de maximes morales pratiques employées par les personnes concernées. Ces maximes, qui se matérialisent dans des paroles quotidiennes et des dispositifs institutionnels, encadrent le trouble suscité par l’assistance à mourir et répondent aux quatre conditions de possibilité identifiées. Cette éthique en actes balise l’espace étroit que les personnes concernées doivent naviguer pour rendre l’assistance à mourir possible. J’examine finalement ce qui guette les protagonistes, ainsi que la société, lorsque ces conditions ne sont pas réunies. Plus généralement, la comparaison de l’administration des demandes de mort dans ces deux régimes contrastés ouvre sur une interrogation des frontières de la médecine, du droit et de la vie. L’analyse des conditions de possibilité et des contours du trouble contribue également aux réflexions sur la mise en œuvre des droits, dont celui à la liberté de conscience. / This thesis is about the administration of death requests from two controversial modalities, medical aid in dying in Quebec (Canada) and assisted suicide in the canton of Vaud (Switzerland). In Quebec, assistance in dying is a public medical service, while in the canton of Vaud it is a private act tolerated by the state and implemented by associations. According to how the assistance to dying question is raised in both contexts, different answers are given which reflect different forms of concern for this practice. I suggest that these two contrasting regimes of assistance in dying can be understood in the same analytical movement despite their differences. From a comparative and ethnographic perspective, this thesis explores how the four conditions that enable the possibility of assistance in dying that I identify are put into practice at different scales, from public debates to the experiences of people who are directly involved. The research is based on four years of investigation relying on interviews, observations, a press review, and analyses of documentary sources. This thesis concludes that the assistance in dying regimes of Quebec and Vaud have practical moral maxims used by the people involved in common. These maxims, which emerge in everyday words and institutional arrangements, frame the trouble that arises from the confrontation with assistance in dying and meet the four enabling conditions identified. This ethics in action circumscribes the narrow space that the people involved must navigate to make assistance in dying possible. Finally, I examine what awaits the actors, as well as the society, when these conditions are not met. More generally, comparing the administration of death requests in these two contrasting regimes leads to questioning the boundaries of medicine, law and life itself. Analyzing these enabling conditions and the bounds of the trouble contributes to the reflections on the implementation of rights, including the right to freedom of conscience.

Thèse de doctorat présenté en vue de l'obtention du doctorat en psychologie - recherche intervention, option psychologie clinique (Ph.D) / La mort assistée ou aide médicale à mourir étant débattue et légalisée dans de plus en plus de pays et régions, notamment au Québec, le contexte du mourir en Occident semble en mouvance. Puisque la légalisation de cette pratique introduit un nouveau soin de fin de vie, de nombreuses personnes doivent désormais faire le choix entre mourir « naturellement » ou par aide médicale à mourir; un choix important susceptible de teinter le deuil des proches du défunt. La présente thèse porte un regard sur ces expériences de deuil en contexte d’aide médicale à mourir ou de mort naturelle accompagnée de soins palliatifs, et ce afin de déterminer les similitudes et différences dans le vécu des endeuillés, ainsi que le rôle des influences interpersonnelles (des relations avec autrui) dans ce même vécu. Dans le premier article de la thèse, les expériences de deuil sont directement comparées par l’entremise d’une recherche à devis mixte. L’échantillon se compose de 60 endeuillés ayant rempli des questionnaires mesurant des symptômes de deuil (25 endeuillés en contexte d’aide médicale à mourir et 35 en contexte de mort naturelle), desquels 16 ont pris part à des entrevues de recherche individuelles. Les résultats quantitatifs mettent en lumière l’absence de différences statistiquement significatives entre les deux populations. Les conséquences des deux contextes de fin de vie sur l’intensité du deuil s’avèreraient donc similaires. De plus, les scores ne suggèrent pas de complications du deuil, ce qui peut sous-entendre que l’aide médicale à mourir et la mort naturelle ne contribuent pas de prime abord à rendre l’expérience du deuil davantage éprouvante. Les résultats qualitatifs sont nuancés : des « empreintes » négatives et positives (concernant la distance temporelle et le symbole du héros) peuvent colorer l’expérience dans les deux contextes. Bien que les morts naturelles et médicalement assistées semblent généralement toutes deux ne pas avoir un impact foncièrement négatif sur le processus de deuil, il demeure qu’elles peuvent produire des vécus plus difficiles lorsqu’en interaction avec d’autres facteurs de risques. Dans le deuxième article, le concept du paysage relationnel est utilisé afin d’informer des conclusions à l’égard des facteurs interpersonnels à l’œuvre dans le deuil. Les résultats présentés sont basés sur les 16 entrevues individuelles conduites auprès d’endeuillés et prennent la forme d’un modèle interprétatif permettant de décrire cinq types d’acteurs dans l’environnement de l’endeuillé (le défunt, les co-endeuillés, les aidants, les antagonistes et les personnages secondaires) et leurs manières « d’être avec » et de « laisser seul ». Le modèle comprend également quatre paysages vécus décrivant la manière dont le deuil se vit en lien avec l’environnement social (se sentir entouré, se sentir seul et loin, se sentir assiégé et se sentir investi d’un message). Le modèle interprétatif du paysage relationnel permet de s’attarder aux similitudes entre les défis relationnels du deuil par aide médicale à mourir et du deuil par mort naturelle, ainsi qu’au rôle d’autrui. L’intégration des différents résultats nourrit des réflexions sur la création de sens, la compréhension de la souffrance en fin de vie, la temporalité, la culture, de même qu’à l’égard du poids relatif des circonstances d’une mort anticipée dans l’expérience du deuil des proches. L’accompagnement de la mort et du deuil en Occident à l’ère de la mort assistée est abordé sur la base des différents constats issus de la thèse. Ces réflexions permettent de songer à de futures avenues de recherche et de penser la clinique du deuil. / With assisted dying being debated and legalized in more countries and regions, including Quebec, the context of death in the Western world seems to be in flux. Since the legalization of this practice introduces a new type of end-of-life care, many individuals must now choose between dying “naturally” or with medical assistance in dying, an important choice that may affect the grief of the deceased’s loved ones. This thesis examines grief experiences in the context of medical assistance in dying or natural death with palliative care to determine the similarities and differences in the experiences of the bereaved persons and the role of interpersonal influences (relationships with others) on bereavement. In the thesis’ first article, grief experiences are directly compared through a mixed design research study. The sample consists of 60 bereaved persons who completed questionnaires measuring grief symptoms (25 bereaved individuals in the context of medical assistance in dying and 35 in the context of natural death), of whom 16 participated in individual research interviews. The quantitative results show no statistically significant differences between the two populations. The consequences of the two end-of-life contexts on grief intensity would therefore appear to be similar. Furthermore, the scores do not suggest grief complications, which may imply that medical assistance in dying and natural death do not prima facie contribute to a more distressing grief experience. Qualitative findings are nuanced: negative and positive “imprints” (regarding temporal distance and the hero symbol) may colour the grief experience in both contexts. Although both natural and medically assisted deaths generally appear not to have an inherently negative impact on the grieving process, they can still produce more difficult experiences when interacting with other risk factors. In the second article, the relational landscape concept is used to inform conclusions regarding the influence of interpersonal factors at work during bereavement. The results presented are based on the 16 individual interviews conducted with bereaved persons and take the form of an interpretive model describing five types of actors in the bereaved individuals’ environment (the deceased, co-bereaved, caregivers, antagonists, and secondary characters) and their ways of “being with” and “leaving alone”. The model also includes four lived landscapes describing how grief is experienced relative to the social environment (to feel open and visited, to feel alone and far away, to feel besieged, and to feel invested with a message). The relational landscape interpretive model allows us to focus on the similarities between the relational challenges of bereavement after a medical assistance in dying and after a natural death. It also sheds light on the role of others on one’s grief experience. The different results are integrated to provide insights into meaning-making, the understanding of suffering at the end of life, temporality, culture, and the relative weight of an anticipated death’s circumstances on the grief experience. End-of-life and grief support within Western societies in the era of assisted dying is also discussed based on the thesis’ various findings. These reflections allow us to consider future research avenues and to elaborate on grief intervention.

Il est quasiment devenu un lieu commun aujourd’hui de mourir à l’hôpital. Et s’il fallait traiter ce sujet, le plus souvent c’est la perspective médicale qui tenterait d’en percevoir les enjeux. C’est au tournant du milieu du XXème siècle, au lendemain d’un énième génocide, marquant l’esprit de l’humanité certainement pour l’éternité, qu’un nouveau langage bioéthique va se faire le vecteur d’une considération renouvelée de la personne. L’homme devient personne humaine dans les textes internationaux proclamant dès lors d’inédits droits de l’homme. C’est en prenant la bioéthique comme objet de réflexion qu’un certain droit de la santé, largement inspiré par la production de comités d’éthiques, a émergé d’une doctrine privatiste en premier, afin de cerner de premiers droits définissant celui qu’il serait convenu d’appeler alors le mourant. Toutefois, l’établissement public de santé confronté à la technologisation médicale, permettant alors un allongement de la fin de vie, s’est rapidement trouvé être un lieu de conflit entre ceux qui furent considérés comme des usagers de service public, et les commettants médecins de l’Etat. La primauté du droit privé de la personne semblait alors menacée, le droit administratif prenant le pouvoir afin d’indemniser les victimes de l’hôpital. Cependant, à force de réductions systématiques ne regardant la personne mourante que sous un angle génériciste, relevant d’un droit public, celle-ci s’est progressivement retrouvée parfaitement ignorée en son essence première que le droit privé parvenait à percevoir. Les formes les plus récentes de déresponsabilisation attesteraient d’une consécration de l’indemnisation finissant d’objectiviser l’être sous-jacent à la personne mourante, allant jusqu’à justifier l’acte euthanasique. L’approche réitérée de ce difficile objet d’étude trouverait à générer une réflexion que le philosophe du droit engagerait, réintroduisant la personne irréductible se manifestant comme point de départ et d’arrivée, de telle sorte que se pourrait être harmonisée la rencontre inévitable des domaines public et privé, juridique et politique, afin de rendre toute sa vérité onto-axiologique aux droits premiers du sujet mourant. / Today, dying at hospital is the most curently idea agreed in order to protect people. That’s maybe the reason why medical studies took this as an issue more than lawyer studies. It’s around the middle of the twentieth century, after one more genocide, marking the spirit of the humanity certainly for all eternity, that a new bioethical language is going to be made the vector of a consideration renewed by the person. The man becomes a human-person in the international texts, proclaiming from then on of unpublished works human rights. While taking the bioethics as object of reflection a certain health law, widely inspired by the production of committees of ethics, emerged from a privatiste doctrine in the first one, to encircle first rights of the one that it would have been advisable to call then the dying. However, the public institution of health confronted with the medical technologisation, allowing then an extension of the end of life, quickly was to be a place of conflict between those who were then considered as users of public service, and principals doctors of the State. The superiority of the private law of the person seemed then threatened, the administrative law taking the power to indemnify the victims of the hospital. However, by means of systematic reductions looking at the dying person only under an angle génériciste, recovering from a public law, this one gradually found itself perfectly ignored in the first essence which the private law succeeded in perceiving. The most recent forms of deresponsabilisation would give evidence of a consecration of the compensation stopping an objectivisation the underlying being to the dying, going person to justify the euthanasic act. The approach repeated by this difficult object of study would find to generate a reflection which the philosopher of the right(law) would engage, reintroducing the person inflexible as point of departure and arrival, so that could be harmonized the inevitable meeting of the public and private, legal and political domains, to return all its onto-axiological truth to the first rights of the dying subject.

A l’heure où la prise en charge médicale s’avère de plus en plus nécessaire pour accompagner la fin de vie, il nous apparait que sa place est de plus en plus importante et de moins en moins questionnée. Or, réduire la fin de vie à la question du mourant et de sa prise en charge est pour le moins problématique. L’arrêt d’hydratation et d’alimentation, les différentes formes de sédation, l’euthanasie, le suicide assisté, les soins palliatifs résument-ils à eux seuls ce que l’on peut dire de la fin de vie ? Peut-elle se résumer uniquement à une question d’ordre médical ? N’est-elle pas avant tout une question d’ordre existentiel où, à l’heure de notre déclin, nous sommes confrontés à l’agonie ? Souffrance et finitude se trouvent au cœur de notre interrogation et nous poussent à nous confronter au pâtir de la vie, nous dévoilant ainsi comme être de chair. Grâce à la philosophie henryenne, l’agonie va peu à peu se dévoiler comme une occasion ultime de révélation de soi à soi en tant que soi. Face à l’aporie du mal qui frappe, nous découvrons les hommes capables toujours d’y faire face par un effort de repersonnalisation. C’est cet effort nécessaire qui va se dévoiler tant dans le champ métaphysique, que dans le champ éthique, et que dans le champ politique. C’est ce même effort qui amène l’homme à prendre ses responsabilités et à répondre aux questions existentielles. La subjectivité de chacun se doit alors de devenir le centre de l’institution soignante. L’agonie devient possibilité de repenser la place de la personne au sein du système hospitalier : place de la personne soignante, de la personne soignée, de ceux qui accompagnent, tout en développant une éthique de l’accompagnement qui doit ensuite se décliner dans une politique. Car si, métaphysiquement, vivre son agonie ne peut se justifier que par l’Amour, éthiquement, il nous faut construire une nouvelle poétique de l’action faisant place à la fraternité issue de la chair, à l’imagination de l’homme pour répondre à l’appel d’autrui et de la vie, et à la subsidiarité, afin que chacun soit respecté dans son agir et sa conscience. Politiquement, cela nous ouvre alors à un système hospitalier respectueux de chaque « Je Peux » qui se déploie en son sein. Le respect du consentement du patient reste ainsi la pierre angulaire du système hospitalier ; mais il ne peut se construire que dans une alliance avec les soignants. / In the context of today’s world, medical care is becoming increasingly necessary to assist patients at the end of life. It appears that this care is taking on more and more importance and is subject to fewer and fewer questions. is less and less questioned. However, confining the end of life to the state of dying and its medical support is problematic. Can the end of life be resumed as stopping hydration and artificial feeding, sedation in its different forms, euthanasia, assisted suicide, and palliative care? Can it be summed up as a simple medical question? Isn’t the end of life, first and foremost, linked to an existential question in which, at the time of our decline, we come face to face with agony? Finiteness and suffering are at the heart of our questioning as we confront life’s hardships, revealing the mystery of the flesh. With the help of Michel Henry’s philosophy, agony will gradually reveal itself as an ultimate opportunity for self-revelation. Faced with the paradox of evil, we find Man capable of coping with an effort of re-personification. This necessary effort will unfold in the metaphysical, ethical and political fields. This same effort allows Man to take responsibility for himself and to contemplate existential questions. The subjectivity of each person must become the center of the healthcare institution. Agony becomes the possibility to rethink the place of the individual person within the hospital system: the care giver, the care receiver and those supporting them, all while developing an ethical personal assistance which must then translated into policies. Because even if metaphysically, living out agony cannot be otherwise justified but by Love, ethically we must build a new way of operating. We must leave room for fraternity as a consequence of being of the flesh, to imagination in order to respond to our fellow man and our life’s calling, and to subsidiarity so that everyone is respected in his actions and consciousness. Politically, it opens up the possibility of a hospital system respectful of each "I Can" which is echoed within its walls. Respect for the patient's consent remains the cornerstone of the hospital system but can only be built with an alliance with caregivers.