Du point de vue de la médecine et des sciences du vivant, la médecine personnalisée (MP) est trop souvent réduite à cette idée d'adapter un diagnostic, une prédisposition ou un traitement, en fonction des caractéristiques génétiques d'un individu. Cependant, du point de vue des sciences humaines et sociales, la MP peut être considérée comme un phénomène social complexe en raison d'une existence propre et d'une composition sui generis, de l'effet de contraintes qu'il exerce sur les individus, d'un grand nombre d'interactions et d'interférences entre un grand nombre d'unités, mues d'incertitudes, d'indéterminations, de hasard, d'ordre et de désordre. Selon nous, cet autre point de vue permet de mieux étudier la MP par un travail de recherche en bioéthique, mais avec un nouvel objectif, opposé mais complémentaire de celui du droit et de la philosophie morale, et une nouvelle méthode. En effet, l'objectif de la bioéthique devrait être un travail de recherche prospectif questionnant les normes établies faisant face à un phénomène social complexe émergeant, non l'inverse. Ceci permet de déterminer les bénéfices pour la société, et ses individus, à laisser le phénomène émerger en son sein, et d'étudier des solutions possibles et probables et non des certitudes, pour le présent et le futur. De cette façon, les bénéfices identifiés pourront se produire. Mais cet objectif nécessite une méthode permettant d'étudier le fonctionnement du phénomène dans son ensemble, à l'échelle de la société, sans le réduire à l'a priori de certains individus, en privilégiant ses interactions à ses éléments : il s'agit de la modélisation théorique systémique inductive qualitative. L'idée clé est d'être dans une logique de découverte, non de preuve. Cette nouvelle approche nous a tout d'abord permis de comprendre que la MP ne devrait plus être nommée «personnalisée », ni même « génomique » ou de « précision», mais «médecine des données» (MD) étant donné le caractère centrale de la « donnée » (data) pour son fonctionnement. En effet, les finalités du phénomène semblent être, à partir d'une masse importante de données (génétiques), déduire (Datamining) ou induire (Big Data) différentes informations valorisables au niveau du soin, de la recherche et de l'industrie. Le moyen pour ça semble être le développement d'un réseau d'échange ou de partage d'échantillons biologiques, de données génétiques et d'informations entre patients, cliniciens, chercheurs et industriels, grâce à des voies de communication dématérialisées, qui centralisent le stockage des échantillons biologiques et des données génétiques, et une partie du traitement et de l'analyse, au niveau de centres de soin et de recherche académiques (France), et/ou d'entreprises privées (États-Unis), avec ou sans l'intermédiaire du clinicien. Les enjeux éthiques majeurs semblent donc résider dans les moyens et les modalités d'accès, de stockage et d'usage des données génétiques, car delà découle pour une organisation globalement similaire du phénomène un fonctionnement radicalement (social/libéral) opposé qui questionne certaines normes morales et juridiques. Au final, notre méthode nous a permis d'apporter différents arguments en faveur du consentement éclairé exprès électronique (e-CE) dynamique comme solution et moyen permettant un développement de la MD plus optimal concernant l'accès, le stockage et l'usage des données génétiques que ce soit pour le partage (France) ou l'échange (États-Unis) des données génétiques. / In the context of medicine and life sciences, personalized medicine (PM) is all too often reduced to the idea of adapting a diagnosis, predisposition or treatment according to the genetic characteristics of an individual. However, in human and social sciences, PM may be considered as a complex social phenomenon, due to the proper existence and unique composition of the constraints it imposes on individuals, the large number of interactions and interferences between a large number of units, rich in uncertainties, indeterminations, chance, order and disorder. We feel that this alternative point of view makes it possible to study PM more effectively by bioethics research approaches, but with a new objective, contrasting but complementary to those of law and moral philosophy, and a new method. Indeed, the objective of bioethics should be prospective studies questioning established norms in the face of emerging complex social phenomena, rather than the other way round. This makes it possible to determine the benefits, to society and its individuals, of allowing the phenomenon to emerge fully, and to study possible and probable solutions, rather than certainties, for the present and the future. This may allow the identified benefits to occur. However, this objective requires a method for studying the functioning of the phenomenon as a whole, at the scale of society, without a priori restriction to certain individuals, thereby favoring its interactions over its elements. Qualitative inductive systemic theoretical modeling is just such an approach. The key idea here is a rationale of discovery, rather than of proof. This new approach allowed us to understand that PM should not be called "personalized", or even "genomic" or "precision" medicine, and that the term "data medicine" (DM) should be favored, given the key role of data in its functioning. Indeed, the goal of this phenomenon seems to be to use a large mass of data (genetics) to deduce (data mining) or induce (big data) different types of information useful for medical care, research and industry. The means of achieving this end seems to be the development of a network for exchanging or sharing biological samples, genetic data and information between patients, clinicians, researchers and industrial partners, through electronic communication, with the central storage of biological samples and genetic data, and with treatment and analysis carried out at academic care and research centers (France) or in private companies (United States), with or without the involvement of a clinician. The major ethical issues thus seem to relate to the means and mode of access to, and the storage and use of genetic data, which may lead to a radically opposed (social/liberal) organizations and functioning, calling into question certain moral and legal standards. Finally, our method provided several arguments in favor of the use of dynamic electronic informed consent (e-CE) as a solution optimizing the development of PM in terms of genetic data access, storage and use, for the sharing (France) or exchange (United States) of genetic data.

L’augmentation de la quantité des déchets ménagers dans le District d’Abidjan constitue une pression énorme pour l’environement et la santé des populations. Les soutiens ponctuels des organismes internationaux tels que la Banque Mondiale et la présence de nombreux acteurs (Etat, institutions internationales, acteurs locaux) n’ont pas empêché la persistance de la problématique de la gestion des déchets dans l’agglomération abidjanaise. La faiblesse du rendement et du taux de recouvrement de la Taxe d’Enlèvement des Ordures Ménagères imputée aux ménages pour la gestion des ordures, ne permet pas de répondre aux besoins de financement de la filière. Ainsi, cette thèse analyse les conditions et effets de l’accès des ménages d’Abidjan à un service amélioré de collecte des déchets. Pour cela, nous avons mené une enquête d’évaluation contingente (consentement à payer). En recourant à un modèle de choix discret (probit), nous avons pu mettre en évidence le lien entre les caractéristiques des ménages et leur volonté à participer à une gestion améliorée de leurs ordures. Nous avons démontré l’existence d’un lien entre l’accès à des services de collecte des déchets et aux latrines améliorées. Ce résultat va dans le sens des ODD qui préconisent une gestion intégrée de l’assainissement. Le recours à une méthode d’appariement a permis d’évaluer, de manière originale, les bénéfices du recours à un service informel de pré-collecte des déchets pour les ménages enquêtés. Les déterminants de la demande avérée pour un service informel ont d’abord été identifiés. L’indice de richesse (richesse matérielle), le genre, la durée de stockage des ordures, le fait que le ménage considère les maladies comme étant le problème majeur lié aux déchets, sont les facteurs qui expliquent le recours à un service de pré-collecte de leurs ordures. Par ailleurs, ce recours génère, d’après les résultats de la modélisation, des bénéfices socio-économiques quantifiables en termes d’une part, de développement socio-économique et humain et d’autre part, en termes de solutions de financement de la filière par la mise en place d’une taxe incitative (au ramassage des ordures). Enfin, à l’aide de la méthode des prix hédonistes appliquée aux données de notre enquête, nous avons identifié une relation positive entre les équipements de base d’un logement tel que l’accès à l’eau, à l’électricité et aux latrines et le prix des loyers. En revanche, la faible qualité du service actuel de collecte des ordures ménagères dans les quartiers enquêtés ou le fait que la charge liée à la collecte soit récurrente, expliqueraient sa non influence sur le prix locatif des logements. / The increase in amount of household wastes in Abidjan is an enormous strain on the environment and on the health of local populations.Support from international institutions such as the World Bank and the presence of many actors (State, international institutions and local actors) have not prevented the persistence of the waste management problem in Abidjan. In this thesis, we analyse the conditions and implications of households for improved waste collection service in Abidjan. For this, we conducted a contingent valuation survey (willingness to pay). By using a discrete choice (probit) model, we were able to highlight the link between household characteristics and their willingness to participate in improved waste management. We have demonstrated a link between access to waste collection services and improved latrines. This result is in line with the SDGs, which advocate integrated sanitation management.At first, the determinants of the demand turned out for an informal service were identified. The wealth index, the gender, the duration of storage of the garbage, the fact that the household considers the diseases as being the major problem bound to waste, are the factors which explain the recourse to a service of pre-collection of their garbage. Besides, this recourse generates, according to the results of the modelling, quantifiable socioeconomic profits in terms of socioeconomic and human development in the first hand and on the other hand, in terms of solutions of financing of the sector by the implementation of an incentive tax. Finally, by using the hedonic price method, which applied to our survey data, we identified a positive relationship between the basic attachments of a dwelling such as access to water, electricity and latrines and the price of rents. On the other hand, the low quality of the current garbage collection service would explain its no-influence on the rental price of housing

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Ce mémoire vise à mieux comprendre les débats politiques concernant la participation des peuples autochtones à la prise de décision en matière de développement du territoire et des ressources dans le contexte de l’évaluation d’impact au Canada. Si l’évaluation d’impact est perçue comme un mécanisme au sein duquel se matérialisent les droits autochtones (dont l’obligation de consulter de la Couronne), les principaux acteurs de ces processus (gouvernement fédéral, promoteurs des projets et groupes autochtones) ne semblent pas s’entendre sur la signification et la portée des normes en matière de participation autochtone, en particulier sur le consentement préalable, libre et éclairé (CPLE). Par une analyse du discours de ces intervenants dans le cadre des travaux parlementaires menant à l’adoption de la Loi sur l’évaluation d’impact (2019), cette recherche révèle trois conceptions principales de la place des Autochtones dans les processus de prise de décision de l’évaluation d’impact : procédurale, partenariale et fondée sur l’autodétermination. Ce mémoire met aussi en évidence d’importantes différences en ce qui concerne les attentes face au modèle de participation et plus spécifiquement sur l’interprétation du CPLE. Ces différences reposent en grande partie sur la façon dont ceux-ci conçoivent l’autorité décisionnelle en matière de gouvernance territoriale au Canada. Pour les intervenants gouvernementaux et autochtones, les conceptions en matière de participation et d’autorité décisionnelle s’appuient sur des fondements juridiques. En revanche, pour l’industrie, la justification de la participation des Autochtones est davantage de nature économique et liée à son impact sur l’approbation des projets. / This thesis aims to better understand the political debates regarding Indigenous peoples’ participation in land and resource decision-making in the context of impact assessment in Canada. While impact assessment is viewed as a mechanism through which Indigenous rights (including the Crown's duty to consult) are realized, the actors in these processes (federal government authorities, project promoters and indigenous groups) do not seem to agree on the meaning and scope of Indigenous participation norms, notably regarding free, prior and informed consent (FPIC). Through discourse analysis of these actors within the framework of the parliamentary work leading to the adoption of the Impact Assessment Act (2019), this research reveals three main conceptions of the place of Indigenous peoples in impact assessment decision-making processes: procedural, partnership and based on self-determination. This thesis also highlights important differences in terms of expectations regarding the type of participation and more specifically on FPIC interpretations. These differences are largely based on how they conceive decision-making authority in matters of territorial governance in Canada. For the government and the Indigenous actors, notions of participation and decision-making authority are based on legal foundations. In contrast, for the industry, the rationale behind Indigenous participation is rather economic and linked to its impact on project approval.

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La faiblesse est partout et touche tout le monde. Lorsqu’elle se trouve dévoilée serévèle la vulnérabilité. Et c’est dans ce moment là que la faiblesse doit être qualifiéejuridiquement. Or comme toute qualification, elle doit obéir à des règles. Ces règles s’imposentà la présente étude comme premier fondement analytique. C’est en effet en partant du droitprivé, celui de la personne, que de premières règles garantissant les droits de « l’Homme »peuvent être identifiées. Celles-ci ont pour objet ce qui fait l’être humain, dans sa faiblesse.Elles en donnent une forme de définition, juridique, mais sans toute la profondeur d’uneapproche autrement que systémique, voire parfois systématique, au sens d’une régulationadministrativiste des droits. C’est aux entrecroisements théoriques, qui fondent la règle dedroit, que l’on peut saisir des hypothèses faisant être la règle de droit. Toutefois, c’est dans lapensée sous-jacente, que seul un langage de philosophie du droit saura révéler, le lieu où lafaiblesse trouvera sa correspondance la plus exigeante. Là elle rejoint les langagesontologique et métaphysique, qui font qu’elle « existe » au-delà de toute qualification juridique.D’une approche de philosophie du droit on retiendra donc que le droit du plus faible obéit àplusieurs règles communes, relevant d’une forme d’universalité, et que celles-ci peuventtrouver une véritable traduction en droit positif. C’est une forme de typologie de la faiblesseque l’on retrouve le plus souvent en pratique dans le discours du juge. C’est en invoquant lasentence du juge, dans sa souveraine interprétation judiciaire, que la faiblesse prend sadernière forme, celle que la personne se doit d’accepter pour faire valoir un droit. / The weakness is everywhere and affects everybody. When she is revealed, showsitself the vulnerability. A this moment she must be legally qualified. Yet, as any qualification,her has to obey rules. So these impose upon the present study as first analytica l foundation.Indeed while leaving of the private law, that of the person, of first rules guaranteeing the rightsof " the Man " can be identified. These have for object what makes the human being, in hisweakness, in a way gives a shape of definition, legal, but without all the depth of an approachthan what systematism, even sometimes systematic, in the sense of a regulation“administrativiste” rights. It is in the theoretical intertwinings, that base the legal rule, whichwe can seize with hypotheses making the legal rule be. However, it is in the underlyingthought, that only a language of philosophy of the right/law will know how to reveal, that theweakness will find its most demanding correspondence. There she joins the ontological andmetaphysical languages, which make that she "exists". Of an approach of philosophy of theright/law we shall thus retain that the right of the weakest obeys several common rules, andbeing of a shape of universality, and that these can find a real translation in substant ive law. Itis a shape of typology of the weakness that we find most of the time in practice in the speechof the judge. While calling upon the judgment of the judge, in his ruler judicial interpretation,the weakness take its last shape, the one that the person owes accept to assert to right a“right”.

A l’heure où la prise en charge médicale s’avère de plus en plus nécessaire pour accompagner la fin de vie, il nous apparait que sa place est de plus en plus importante et de moins en moins questionnée. Or, réduire la fin de vie à la question du mourant et de sa prise en charge est pour le moins problématique. L’arrêt d’hydratation et d’alimentation, les différentes formes de sédation, l’euthanasie, le suicide assisté, les soins palliatifs résument-ils à eux seuls ce que l’on peut dire de la fin de vie ? Peut-elle se résumer uniquement à une question d’ordre médical ? N’est-elle pas avant tout une question d’ordre existentiel où, à l’heure de notre déclin, nous sommes confrontés à l’agonie ? Souffrance et finitude se trouvent au cœur de notre interrogation et nous poussent à nous confronter au pâtir de la vie, nous dévoilant ainsi comme être de chair. Grâce à la philosophie henryenne, l’agonie va peu à peu se dévoiler comme une occasion ultime de révélation de soi à soi en tant que soi. Face à l’aporie du mal qui frappe, nous découvrons les hommes capables toujours d’y faire face par un effort de repersonnalisation. C’est cet effort nécessaire qui va se dévoiler tant dans le champ métaphysique, que dans le champ éthique, et que dans le champ politique. C’est ce même effort qui amène l’homme à prendre ses responsabilités et à répondre aux questions existentielles. La subjectivité de chacun se doit alors de devenir le centre de l’institution soignante. L’agonie devient possibilité de repenser la place de la personne au sein du système hospitalier : place de la personne soignante, de la personne soignée, de ceux qui accompagnent, tout en développant une éthique de l’accompagnement qui doit ensuite se décliner dans une politique. Car si, métaphysiquement, vivre son agonie ne peut se justifier que par l’Amour, éthiquement, il nous faut construire une nouvelle poétique de l’action faisant place à la fraternité issue de la chair, à l’imagination de l’homme pour répondre à l’appel d’autrui et de la vie, et à la subsidiarité, afin que chacun soit respecté dans son agir et sa conscience. Politiquement, cela nous ouvre alors à un système hospitalier respectueux de chaque « Je Peux » qui se déploie en son sein. Le respect du consentement du patient reste ainsi la pierre angulaire du système hospitalier ; mais il ne peut se construire que dans une alliance avec les soignants. / In the context of today’s world, medical care is becoming increasingly necessary to assist patients at the end of life. It appears that this care is taking on more and more importance and is subject to fewer and fewer questions. is less and less questioned. However, confining the end of life to the state of dying and its medical support is problematic. Can the end of life be resumed as stopping hydration and artificial feeding, sedation in its different forms, euthanasia, assisted suicide, and palliative care? Can it be summed up as a simple medical question? Isn’t the end of life, first and foremost, linked to an existential question in which, at the time of our decline, we come face to face with agony? Finiteness and suffering are at the heart of our questioning as we confront life’s hardships, revealing the mystery of the flesh. With the help of Michel Henry’s philosophy, agony will gradually reveal itself as an ultimate opportunity for self-revelation. Faced with the paradox of evil, we find Man capable of coping with an effort of re-personification. This necessary effort will unfold in the metaphysical, ethical and political fields. This same effort allows Man to take responsibility for himself and to contemplate existential questions. The subjectivity of each person must become the center of the healthcare institution. Agony becomes the possibility to rethink the place of the individual person within the hospital system: the care giver, the care receiver and those supporting them, all while developing an ethical personal assistance which must then translated into policies. Because even if metaphysically, living out agony cannot be otherwise justified but by Love, ethically we must build a new way of operating. We must leave room for fraternity as a consequence of being of the flesh, to imagination in order to respond to our fellow man and our life’s calling, and to subsidiarity so that everyone is respected in his actions and consciousness. Politically, it opens up the possibility of a hospital system respectful of each "I Can" which is echoed within its walls. Respect for the patient's consent remains the cornerstone of the hospital system but can only be built with an alliance with caregivers.