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Une maladie est considérée comme étant rare si elle touche moins d’une personne sur 2000. Étant donné les connaissances limitées sur ces conditions médicales, les adultes atteints de maladies rares peinent à être diagnostiqués rapidement et à obtenir des traitements appropriés. Ces soins inadéquats leur occasionnent des difficultés importantes dans le milieu de la santé, leurs vies quotidiennes, leurs relations interpersonnelles ainsi que leurs carrières et leurs études. Plusieurs de ces difficultés peuvent être qualifiées de situations moralement problématiques selon l’éthique pragmatiste. L’éthique pragmatiste est une théorie en éthique qui reconnaît la place centrale de la moralité dans la vie humaine. Elle souligne l’importance existentielle de ces situations pour les personnes qui les vivent. Elle apprécie leur agentivité. Elle leur offre des outils pour mieux comprendre ces situations et les résoudre. Malgré la signification qu’ont ces situations pour les personnes qui les vivent, elles n’ont pas été étudiées précédemment. En parallèle, le concept de situation moralement problématique a seulement été décrit superficiellement dans la littérature. Pour répondre à ces lacunes dans la littérature, le projet de recherche décrit dans cette thèse avait quatre objectifs : (1) identifier des situations moralement problématiques vécues par les adultes atteints de maladies rares; (2) approfondir les situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes québécois atteints de maladies rares; (3) proposer un plan d’action de nature éthique qui soutient la résolution des trois situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes atteints de maladies rares; et (4) enrichir le concept de situation moralement problématique en précisant ses composantes. Pour répondre à ces objectifs, nous avons entrepris un projet de recherche-action participative compris d’étapes de recherche qualitatives. Nous avons formé le Groupe de travail sur l’éthique et les maladies rares pour nous appuyer dans la mise en œuvre du projet. Le groupe de travail était constitué de trois personnes atteintes de maladies rares, deux cliniciens-chercheurs, une représentante d’une association de patients, une assistante de recherche et un éthicien. Les étapes de recherche du projet étaient une revue de littérature, une collecte de témoignages sous la forme d’un sondage en ligne et le développement d’un plan d’action de nature éthique. Les membres du groupe de travail ont contribué au développement de ces étapes, à l’interprétation des résultats et à la rédaction des chapitres de résultats qui en découlent. Ces étapes de recherche révèlent que les adultes atteints de maladies rares vivent des situations moralement problématiques dans le milieu de la santé, la vie quotidienne, la carrière et les études ainsi que dans les interactions sociales et les relations interpersonnelles. Ces situations sont moralement problématiques parce qu’elles engendrent des tensions internes chez les personnes qui les vivent, contraignent leur agentivité et à l’occasion, les incitent à mobiliser des stratégies d’autonomisation pour les surmonter. Ces situations ont des causes et des répercussions affectives, elles évoluent et elles ont des impacts négatifs et positifs. Dans notre plan d’action de nature éthique, nous présentons des interventions prometteuses qui pourraient limiter l’émergence de ces situations dans le milieu de la santé. / A disease is considered rare if its prevalence is less than 1 in 2,000 people. Given the limited knowledge about these medical conditions, adults living with rare diseases struggle to be promptly diagnosed and receive appropriate treatment. This inadequacy in care causes them significant difficulties in the healthcare environment, their daily lives, their interpersonal relationships, and their careers and studies. Many of these difficulties can be qualified as morally problematic situations according to pragmatist ethics. Pragmatist ethics is a theory in ethics that recognizes the centrality of morality in human life. This theory underlines the existential importance of these situations for the people who experience them. It also appreciates their agency. Thus, it provides them with tools to better understand these situations and resolve them. Despite the significance that these situations have for those who experience them, they have not been studied previously. Moreover, the concept of the morally problematic situation has only been superficially described in the literature. To address these gaps in the literature, the research project described in this dissertation had four objectives: (1) to identify morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases; (2) to understand in greater depth the most significant morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases in the province of Québec; (3) to propose an ethics action plan that supports the resolution of the three most significant morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases; and (4) to enrich the concept of the morally problematic situation by specifying its components. To meet these objectives, we undertook a participatory action research project that included qualitative research steps. We created the Ethics and Rare Diseases Working Group to support us in carrying out the project. The working group was made up of three individuals living with rare diseases, two clinician researchers, a representative of a patient association, a research assistant and an ethicist. The research stages of the project were a literature review, collecting testimonies through an online survey and the development of an ethics action plan. The members of the working group notably contributed to the development of these stages, the interpretation of the results, and the drafting of the chapters reporting these results. Our research reveals that adults with rare diseases experience morally problematic situations in the health environment, daily life, career and studies, and in social interactions and interpersonal relationships. These situations are morally problematic because they elicit internal tensions within the people who experience them, constrain their agency and, on occasion, prompt them to mobilize empowerment strategies to overcome them. These situations have causes and emotional repercussions, they evolve, and they have negative and positive impacts. In our ethical action plan, we present promising interventions that could limit the emergence of these situations in the health sector.

In this study, we investigated how Swedish shipping companies work to reduce harassment and abusive discrimination on board their ships. Through qualitative interviews, we have collected data on the shipping companies' understanding of today's situation, their preventive work, as well as their future vision and goals. It appears that the shipping companies are working actively to increase knowledge and awareness of gender equality issues and are working to change the harsh jargon that previously existed on board the ships. There is a desire for a zero tolerance against harassment and bullying on board ships, but at the same time an understanding that getting there is a challenge due to the human interaction that characterizes the work environment. Despite the challenges, the shipping companies see the future brightly and have a desire to continue working on these issues to create a safe and inclusive work environment for everyone on board. The discussion emphasizes the importance of continuing the work to prevent harassment and bullying onboard ships and to regularly follow up and evaluate the work environment, the results are put in perspective to the previous research presented in the study. By constantly being aware of the challenges and actively working to change the work culture, shipping companies can create a safer and healthier work environment for all seafarers. Overall, the results indicate that the shipping companies have taken important steps towards creating a safe and inclusive work environment, but there is still room for improvement and continuous work on these issues. / I studien har vi undersökt hur svenska rederier arbetar för att minska trakasserier och kränkande särbehandling ombord på sina fartyg. Genom kvalitativa intervjuer har vi samlat in data om rederiernas förståelse för dagens situation, deras förebyggande arbete, deras framtidsvision och målsättningar. Det framkommer att rederierna arbetar aktivt med att öka kunskapen och medvetenheten kring jämställdhetsfrågor och arbetar med att förändra den hårda jargongen som tidigare funnits ombord på fartygen. Det finns en önskan om en nollvision mot trakasserier och mobbning ombord på fartygen, men samtidigt en insikt om att det är en utmaning att nå dit på grund av den mänskliga interaktionen som präglar arbetsmiljön. Trots utmaningarna ser rederierna ljust på framtiden och har en vilja att fortsätta arbeta med dessa frågor för att skapa en trygg och inkluderande arbetsmiljö för alla ombord. I diskussionen betonas vikten av att fortsätta arbetet med att förebygga trakasserier och mobbning ombord på fartyg samt att regelbundet följa upp och utvärdera arbetsmiljön, resultaten gämförs med den tidiager forskning som presenterats. Genom att ständigt vara medveten om utmaningarna och aktivt arbeta med att förändra arbetskulturen kan rederierna skapa en mer säker och hälsosam arbetsmiljö för alla sjöfarare. Sammantaget tyder resultaten på att rederierna har tagit viktiga steg mot att skapa en trygg och inkluderande arbetsmiljö, men det finns fortfarande utrymme för förbättring och kontinuerligt arbete med dessa frågor.

This applied social sciences case study examines the efficiency of the ‘Yumbe Local Action Plan on Women, Peace, and Security’ in addressing the perceived and experienced adversities of women refugees in the Bidibidi refugee settlement, Uganda. This is done by collecting data from the Bidibidi settlement through interviews and discussions with the refugee and host population, as well as with relevant organizations and governmental actors. The findings have been contrasted with a document analysis of the Yumbe Local Action Plan and identifies significant deviances between the challenges faced by women refugees and the objectives outlined in the action plan. These deviances include particular exposure to direct, sexual, and structural violence as a result of limited access to resources in the settlement, such as food and water, coupled with interventions resembling the criticized ‘Women in Development’-paradigm, and a constrained political will for action. This study recommends policymakers of the action plan to enhance collaboration among stakeholders, address the structural factors contributing to women’s inequality, and strengthen evaluation and legal mechanisms in place to bridge the identified gap between policy and practice.

Vi lever i en tid präglad av drastiska klimatförändringar och ökade utsläpp av växthusgaser, där klimatångest har kommit att bli ett problem som tycks drabba såväl privatpersoner som företag. Allteftersom vår medvetenhet för samtidens klimathot ökar, har även hållbarhet fått en allt större betydelse för europeiska investerare. En tydlig konsekvens härav är den kraftiga ökningen av antalet hållbarhetsindex som identifierats på finansmarknaden. Hållbarhetsindex används ofta som komponent i passiva investeringsstrategier eller som verktyg för att mäta prestationen av olika värdepapper i en portfölj, och får på så vis funktionen av ett benchmark. Metoden för att utveckla såväl hållbara index som benchmarks kan emellertid variera, vilket ofta beror på att klimatrelaterad information kan vara extremt komplex att omvandla till finansiellt relaterbara värden. Svårigheterna härom har således minskat marknadens förtroende för sådana investeringsalternativ, trots den ökade benägenheten hos investerare att ta hänsyn till hållbarhet även i finansiella sammanhang. Bristande lagstiftning inom området föranledde Europeiska kommissionen att upprätta ett förslag om ändring av Benchmarkförordningen år 2018, som en del av sin handlingsplan för finansiering av hållbar tillväxt. Förordningen reglerar i dagsläget främst administratörer av benchmarks, vilka innehar det övergripande juridiska ansvaret för ett benchmark. Med förslaget införs nya kategorier för koldioxidsnåla och klimatpositiva benchmarks samt en reviderad transparensreglering som förpliktigar administratörer att offentliggöra hur de beaktar hållbarhet i sin metod och referensvärdesdeklaration. Även om förslaget välkomnats av flertalet aktörer, föreligger anledning att ifrågasätta huruvida marknaden kommer kunna förhålla sig till de ambitiösa ändringarna, samt om effekten av reglerna blir den som kommissionen eftersträvat. I uppsatsen identifieras och diskuteras de potentiella utmaningarna med förslagets ikraftträdande, vilka sedermera analyseras i förhållande till de åsyftade ändamålen med reglerna. Kritik riktas i uppsatsen främst mot förordningens bristande möjligheter att hålla andra aktörer ansvariga, eftersom uppfyllandet av de nya reglerna inte enbart är beroende av administratörernas eget agerande. Vidare konstateras att marknaden inledningsvis kommer att få stora svårigheter med insamling och verifiering av den klimatrelaterade information som är avgörande för användningen av miljövänliga benchmarks. Sett ur ett långsiktigt perspektiv tros emellertid ändringarna kunna skapa goda förutsättningar för en bättre inkludering av hållbarhet på finansmarknaden, utan kompromiss av ett konsument- eller investerarskydd.

Genom styrning av finansiella medel har gröna obligationer fått en viktig roll i utvecklingen mot ett miljömässigt hållbart samhälle. Extern granskning av gröna obligationer styrs idag genom frivilliga marknadsstandarder, varav GBP är den vanligaste. Dessutom har EU nyligen presenterat en egen frivillig standard med särskild tillsyn. Bättre tillgång till klimatrelaterad information samt tydliga och gemensamma definitioner av gröna aktiviteter är förutsättningar för att investerare mer effektivt ska flytta kapital till miljömässigt hållbara verksamheter för att stötta omställningen till en mindre fossilbaserad ekonomi. I den här uppsatsen visas att dagens betygsättning, olika bedömningsmetoder till trots, torde vara relativt pålitlig, men att det finns utrymme att önska högre jämförbarhet och därmed ökad investerartillit. Tydligare marknadsstandarder kan vara en viktig aspekt för att öka betygens pålitlighet allt eftersom marknaden för gröna obligationer expanderar. Analysen visar att lagstiftning som leder till ökad mängd publicerad granskning genom gröna betyg torde gynna transparensen samtidigt som ryktesrisken vid intressekonflikter bör innebära motvillighet gentemot felaktig bedömning. Samtidigt kan överdriven reglering begränsa möjligheterna för innovation, utveckling och expansion av marknaden som helhet. Det torde därmed vara i lagstiftarens intresse att inte införa alltför sträng reglering, eftersom risk att inte kunna uppnå den finansiering av klimatmålen som önskas då uppstår. Eftersom gröna obligationer är ett internationellt fenomen behöver världens länder arbeta tillsammans mot gemensamma standarder i syfte att nå klimatmålen.  I det fall tvingande reglering ska införas bör den vara på som lägst EU-nivå. För marknadsbalans mellan aktörerna och jämförbarhet mellan obligationerna är det viktigt att regleringen inte upplevs otydlig. Regleringen måste dessutom vara generell och så pass flexibel att den kan möta teknologisk utveckling och förändrade förhållanden på marknaderna utan att processen blir för långdragen. Så länge målet är att ha en europeisk kapitalmarknad där aktörerna kan tillhandahålla finansiella tjänster nationsövergripande krävs finansiell tillsyn som inte stannar vid nationsgränserna. På sikt torde Esma vara lämpligast att överse samtliga granskare av gröna obligationer verksamma på den europeiska marknaden. För detta krävs utökad reglering som ger Esma ökad behörighet såväl som ökade resurser för att effektivt kunna utföra tillsynsarbetet. / Through the management of financial resources, green bonds have received an important role in the development towards an environmentally sustainable society. External review of green bonds is today subject to voluntary market standards, of which GBP is the most common. In addition, the EU has recently presented its own voluntary standard, which includes supervision. Better access to climate-related information and clear and harmonised definitions of green activities are prerequisites for investors to move capital more efficiently to environmentally sustainable businesses to support the transition to a less fossil-based economy. With this paper it is shown that the current rating, despite different assessment methods, should be relatively reliable, but that there is room to wish for higher comparability and thus increased investor confidence. Clearer market standards can be an important aspect in increasing the reliability of ratings as the market for green bonds expands. The analysis shows that legislation that leads to an increased number of published reviews through green ratings should promote transparency, while the risk of rumors in the event of conflicts of interest should imply reluctance to make incorrect assessments. At the same time, excessive regulation may limit the opportunities for innovation, development and expansion of the market as a whole. Thus, it should be in the interest of the legislator not to introduce a regulation which is too strict, as the risk of not being able to achieve the desired financing of the climate goals then arises. As green bonds are an international phenomenon, all countries need to work together towards common standards in order to achieve the purpose of the climate goals. In the event that mandatory regulation is to be introduced, it should at least be at EU level. For market balance between the market participants as well as comparability between the bonds, it is important that the regulation is not perceived as unclear. In addition, regulation must be general and flexible enough to meet technological developments and new market conditions without the process becoming too lengthy. As long as the goal is to have a European capital market where market participants can provide financial services nationwide, financial supervision that does not stop at national borders is required. In the long run, ESMA should be the most appropriate authority to oversee all examiners of green bonds operating in the European market. This requires increased regulation that gives ESMA increased authority, as well as increased resources in order to be able to carry out the supervisory work effectively.

Le Plan d’action en santé mentale institué en 2005 marque le début d’une période de changements profonds qui auront un impact significatif sur les équipes de première ligne qui assurent la plupart des services au Québec. Le changement se manifestera sur deux fronts distincts. En premier lieu, le passage de services historiquement ancrés dans un modèle biomédical vers des services centrés sur le rétablissement. En second lieu, l’adoption de processus administratifs s’inscrivant dans une philosophie de gestion axée sur les résultats qui ont pour objectif de mesurer et d’assurer l’efficacité des services. L'objectif de cette étude est d’explorer le statu du développement des pratiques axées sur le rétablissement au niveau des travailleurs sociaux de première ligne dans le contexte administratif mentionné ci-haut. Le travail de recherche qualitatif et exploratoire est construit sur l’analyse de 11 interviews semi structurés avec des travailleurs sociaux et des gestionnaires dans des équipes de première ligne en santé mentale. Les entretiens m’ont non seulement permis d’identifier et d’examiner des actions concrètes s’inscrivant dans l’effort d’implantation du Plan d’action mais aussi de sonder et d’explorer la signification qui est donnée au rétablissement par les travailleurs sociaux de première ligne. Les résultats indiquent que certains facteurs relatifs à l'organisation du travail tels que la flexibilité, l'autonomie, la réflexivité et l’interdisciplinarité peuvent favoriser une pratique orientée vers le rétablissement. Aussi, les résultats démontrent que le modèle du rétablissement et la profession du travail social partagent des valeurs fondamentales mais que la signification et l'expression du rétablissement ont été profondément influencés par les modèles organisationnels et obligations administratives en vigueur. Il appert que les travailleurs sociaux sont confrontés, dans leur pratique, à des contraintes qui dépassent leur mandat professionnel et, à certains égards, leur savoir-faire. En somme, les résultats obtenus indiquent que le passage avec succès vers la pratique de services basés sur le rétablissement est compromis par les exigences d’un modèle de gestion axé sur les résultats. / Following the 2005 Mental Health Action Plan most mental health services are offered in primary care teams. This policy called for a paradigm shift away from a biomedical model of care toward a process-focused ‘recovery’ orientation in mental health. Concurrently, it called for the use of a results-orientation that is outcome-focused in order to ensure efficiency. The objective of this research project was to explore the development of recovery-oriented practices among social workers in first line mental health teams in Québec. To do this, I investigated the microprocesses of implementing recovery-oriented services and practices alongside results-oriented management techniques. In addition, this project explored the saliency of a recovery orientation specifically for first line mental health social workers. This qualitative, exploratory study consisted of 11 semi-structured interviews with social workers and managers in first line mental health teams. The results indicate that certain aspects of work organization, such as flexibility, autonomy, reflexivity, training, and interdisciplinarity can foster a practice that is recovery-oriented. In addition, the results show that the foundations of both the recovery orientation and the social work profession share common values. However, social workers face constraints to practice that go beyond their know-how and professional base. Our exploratory study leads us to contemplate the influence of work organization on changing practice. The results suggest that practicing from a recovery orientation was a shared ideal among the participants but that the meaning and expression of this ideal was profoundly shaped by practice contexts. The implications of these results are that recovery-oriented systems will be difficult to develop in a result-oriented paradigm.

Au regard des restrictions à l’incarcération introduites par l’adoption de la Loi sur le système de justice pénale pour les adolescents (LSJPA), au Centre jeunesse de Montréal - Institut universitaire (CJM-IU), s’est amorcée en 2005 la mise sur pied du programme de suivis intensifs différenciés (SID) dans la communauté. Notre stage de maitrise en intervention clinique avait comme objectifs : de participer à la mise en œuvre transversale du programme SID, de contribuer à son intégrité, de supporter les intervenants y étant associés ainsi que de bonifier le processus de référence de ce programme en développant un outil d’évaluation. Suite à cette expérience, il nous semblait nécessaire d’entreprendre une réflexion sur la situation d’implantation du programme SID, plus précisément de faire une évaluation de type formatif et constructif du niveau de concordance entre son modèle théorique et son application au quotidien ainsi que des obstacles rencontrés. Une méthodologie qualitative est apparue appropriée pour produire le matériel. Deux techniques ont été utilisées, l’observation participante sur le terrain et l’analyse du contenu de documents écrits (procès-verbaux rédigés après certains comités). Pour structurer l’ensemble du présent rapport de stage, nous avons retenu le concept de plan d’action d’un programme proposé par Chen, dont les six composantes servent de grille à l’évaluation et aident à avoir une vue globale de son implantation, ainsi que le modèle de changement de programme de la TCU (pour Texas Christian University), qui inclut les principaux stades de changement et les facteurs, aux niveaux individuel, organisationnel et du programme en soi, favorisant ou entravant la mise en œuvre d’innovations avec succès. À la lumière de notre analyse, nous considérons qu’il serait possible de surmonter ce qui gêne l’application du programme SID et qu’il ne serait pas obligatoire de faire des changements majeurs à sa théorie. Nous nous sommes permis de suggérer des ajustements qui pourraient être apportés au processus d’implantation de ce programme. En conclusion, nous estimons que la mise en œuvre du programme SID pourrait être réussie seulement si les conditions propices étaient réunies. Toutefois, selon nous, il y aura toujours certaines contraintes avec lesquelles il faudra composer. / In 2005, in the wake of the adoption of the Youth Criminal Justice Act (YCJA) and its attendant restrictions on incarceration, the Centre jeunesse de Montréal - Institut universitaire (CJM-IU) [Montreal youth centre - University institute] launched a community-oriented intensive differential case management program (IDCMP). The clinical internship reported here had the following objectives: allow participation in the cross-sectional implementation of the program, improve the program’s robustness, support program specialists, and develop an assessment tool that would improve this program’s referral process. The results of this internship indicated the necessity of reviewing the IDCMP’s implementation process, specifically through constructive, pedagogical assessment of the congruence of the plan’s theoretical model and day-to-day application, as well of the obstacles encountered. A qualitative methodology appeared appropriate for these purposes. Two techniques were used: field participant observation, and content analysis of written documents (committee minutes). Chen's Program Action Model and the Texas Christian University (TCU) Program Change Model provided the conceptual framework for the internship report. The former’s six components were the basis for an assessment checklist and oriented the global overview of the implementation of the IDCMP, while the latter provided a model of the main stages of change and the individual, organizational, and program-specific factors that favour or hinder innovation. The results indicate that overcoming obstacles to the application of the IDCMP would not require any significant changes to the program’s underlying theoretical basis. Modifications of the program’s implementation process are presented. In conclusion, we consider that the successful implementation of the IDCMP is dependent on certain conditions, and will always be subject to constraints.

La responsabilité des entreprises en matière de droits de l’homme implique une série d’obligations et des responsabilités de nature diverse, tant pour les États que pour les entreprises mêmes, afin d’identifier, prévenir ou réparer les atteintes aux droits de l’homme. Toutefois, le droit international est appelé à jouer un rôle de « guide », tandis que la pratique étatique de droit interne et des entreprises peuvent éventuellement se cristalliser en une série d’obligations contraignantes permettant de mettre en œuvre les principes, les droits et les responsabilités établies à l’échelle internationale. / Corporate responsibility in the field of human rights implies a series of obligations and responsibilities of diverse nature, both for States and businesses, in order to identify, prevent and redress potential human rights violations. Nevertheless, international law is called to play merely a "guiding role", while State practice at the domestic level, as well as corporate practice, can eventually transform into a series of binding obligations allowing to put in practice the principles, rights and responsibilities established at the international level.

This report analyzes the current greenhouse gas emissions inventory for The University of Texas at Austin (UT-Austin), reviews the carbon reduction strategies being implemented at UT-Austin and other peer institutions, and offers recommendations for strategies that could reduce greenhouse gas emissions at UT-Austin in the future. / text